Говорят, родителей не выбирают. Это же выражение можно применить в обратном порядке: родители не выбирают своих детей. Появляясь на свет, малыши не всегда способны оправдать ожидания родителей. Особенно это касается детей, которые по той или иной причине заполучили вместе с даром жизни инвалидность.

О том, с чем сталкиваются родители детей с ОВЗ, и как преодолеть трудности, рассказывают специалисты Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать».

Разбитые мечты и обман ожиданий – самый первый хлесткий удар, который наносит родителям появление в семье ребенка с особенностью. Все готовятся к рождению малыша, покупают симпатичные пинетки и представляют счастливые прогулки по парку, а вместо этого получают уязвимого человека, с которым будут проводить почти все свое время в больничных палатах.

Я не хотела верить, что у меня больной ребенок. Вот сейчас еще чуть-чуть и он сядет, а потом пойдет, я убеждала в этом себя. Знаете, я какие глупости делала? Ему сегодня годик, а я беру и продаю коляску его. А он не ходит, даже не сидит еще. Но я хотела, чтобы он пошел. Когда врачи говорили, что надо заниматься, я думала, что сейчас вот курс пройдем и все. Я не могла допустить, не могла поверить, что это на всю жизнь. Я думала: да как так-то? У меня? Больной ребенок? Да не может такого быть! Они все это перепутали, эти врачи,

рассказывает Виктория Якимова, директор по развитию БФ «Гольфстрим» и мама ребенка с диагнозом ДЦП.

Родители, которые сталкиваются с подобной неожиданностью, проходят все стадии горя: неверие, отрицание, осознание беды, «горевание». Потом наступает последний этап, эффективность которого зависит от успешности проживания предыдущих. Если человек прошел через все стадии и справился с переживаниями, начинается стадия действия. Иногда родителю недостаточно собственных сил и ресурсов, чтобы вернуть равновесие после удара. В таком случае на помощь могут  прийти специалисты. Их задача  —  как можно быстрее провести родителя через все периоды принятия своей ситуации с наименьшими потерями для психики. Опасность задержки на какой-то стадии заключается в том, что родитель может впасть в депрессию, разрушить себя и нанести непоправимый вред собственному ребенку.

При большинстве диагнозов определяющими являются два первых года жизни ребенка. Именно в этот период в зависимости от того, какие меры принимают родители, решается, что дальше будет с этим ребёнком. Чем раньше начать реабилитацию, тем лучше будет результат, тем больше шансов, что ребенок сможет достичь максимума, который возможен при его диагнозе»,

 — считает Анна Овечкина, детский психолог ДИЦ «Вместе весело шагать».

То, как человек будет реагировать на ситуацию, зависит от многих факторов. От его опыта, способности переживать неприятную правду жизни, от силы поддержки окружения, воспитания, жизненных опор и ценностей.

Сложно разделить родителей по типологиям реакции, но по тому, какие меры они принимают, можно выделить три основные группы. Это пассивно-наблюдательные родители. Они не верят и отрицают сам факт того, что ребенок имеет проблемы. Они считают, что все наладится само собой и ничего не делают, только обслуживают ребенка. Вторая группа людей ярого противодействия. Они начинают сражаться с физическим недугом, прикладывая чрезмерные усилия, всегда в поиске нового доктора, волшебной таблетки, часто зацикливаются на физическом развитии ребенка, забывая о его социальной адаптации. И третья группа – самая благоприятная. Активные, открытые родители, которые занимаются и физической и социально-психологической реабилитацией ребенка, все делают методично, не впадая в крайности»,

— делится опытом Ирина Скуратовская, руководитель центра «Вместе весело шагать», психотерапевт.

Появление ребенка с инвалидностью может повлиять на отношения в семье. Даже здоровые дети, которым мама начинает уделять время в ущерб вниманию мужу, порой становятся причиной разлада между мужчиной и женщиной. Когда в детской кроватке появляется ребенок с ОВЗ, требующий дополнительных сил и времени, ситуация обостряется. Ценность материнства зачастую проявляется раньше и выражена больше, чем ценность отцовства: мужчина не вынашивает ребенка и не имеет с ним такой тесной связи, как женщина. Ожидания отца не оправдываются, он лишается внимания, но сильной привязанности к ребенку у него еще нет. Это может стать переломным моментом в отношениях.

Я пришла к мужу и сказала, что нам надо приложить максимум усилий, чтобы наш ребенок пошел. Я не вынесу одна, я попросила его помогать мне. Чтобы на лечение ездили мы по очереди. Меня сильно впечатлило тогда то, что в лечебных учреждениях я увидела взрослых детей, которые тоже были с диагнозом ДЦП. И они не ходили, понимаете? Они были взрослые, а родители продолжали носить их на руках. Но он сказал, что не выдержит. И сказал, что будет работать, а ребенком заниматься должна только я. Я сказала ему в тот вечер, что он нам не нужен. И на следующий день я подала на развод. Нашему сыну было 11 месяцев. Я осталась с ним одна»,

— вспоминает Виктория Якимова, директор по развитию БФ «Гольфстрим», мама ребенка с диагнозом ДЦП.

Одна из важных задач родителя ребенка с инвалидностью – не замыкаться на своей проблеме, принимать помощь и поддержку близких, а если их нет, обращаться к специалистам. Нельзя оставаться наедине с бедой и сужать свой мир до болезни ребенка. Родитель, который погружается в темный колодец отчаянья, имеет гораздо меньше шансов на благоприятные перемены, чем тот, кто работает над ситуацией. Наполненный энергией человек намного эффективнее, чем опустошенный и выжатый. Но свои силы важно правильно распределить.

Очень серьезная ошибка родителей – ограничение своих контактов с ребенком. Родитель начинает выполнять обслуживающую функцию. Исключает себя из общения и взаимодействия. Особенно часто это случается со стороны отцов. Он становится чисто экономическим ресурсом, обеспечивает семью, но не принимает участия в общении с ребенком. Иногда от общения уходит мама. Она погружается в свои переживания, впадает в депрессию, зацикливается на своих чувствах.  Это самое страшное, что может случиться с ребенком. Он генетически привязан к родителям. Ни один даже самый хороший воспитатель никогда не сможет заменить ему общения с родителями. Ощущение брошенного своим родителем очень разрушительно для детей»,

рассказывает Анна Овечкина, детский психолог ДИЦ «Вместе весело шагать».

Чувствовать себя брошенным может и здоровый ребенок, который воспитывается в семье с инвалидом. Иногда родители тратят все свободное время на ребенка с особенностью, забывая о потребностях своих здоровых детей. Или, что еще страшнее, насильно отягощают их детство частью ответственности.

Нельзя перекладывать на здоровых детей ответственность за детей с особенностями. Да, больной ребенок требует больше внимания, но все дети имеют право на детство. Ни в коем случае нельзя ребенка принуждать заботиться о больной брате или сестре. Он должен захотеть сам. А задача родителя – замотивировать его, сделать так, чтобы ему самому захотелось принимать участие в уходе и оказании помощи», 

— рекомендует Ирина Скуратовская, руководитель центра «Вместе весело шагать», психотерапевт.

Чтобы здоровый ребенок не чувствовал себя обделенным и не начал обвинять в дефиците любви своего особенного брата или сестру, ему необходимо уделять время. Например, оставить ребенка с ОВЗ у родственников и отправиться со здоровым чадом в парк на прогулку вдвоем. Если такой возможности нет, необходимы разъяснительные беседы.

Проговаривать словами, что вы любите их обоих, говорить здоровому ребенку, что вы очень хотели бы провести с ним время, но не можете, потому что такие обстоятельства. Но это не значит, что я тебя меньше люблю. Очень важно донести своему здоровому ребенку, что вы его тоже любите», 

— советует психотерапевт Ирина Скуратовская.

Еще одна ошибка родителей детей с ОВЗ – зацикленность на проблеме. Родитель должен успевать уделять внимание и своим личным интересам, чтобы оставаться на плаву, а не слиться с болезнью и утонуть в быту. Ситуация требует от родителей большой собранности, организованности, энергичности. Порой с этим сложно справиться самостоятельно.

К сожалению, в России до сих пор низкий уровень психологической культуры. Считается, что выговориться можно подруге за чашкой чая, а если ты идешь к психотерапевту, то у тебя что-то не так с головой. Если у человека в окружении нет отдушины или психологически грамотного человека, он имеет все шансы закрыться от мира и впасть в уныние, скатиться в депрессию»,

— делится Ирина Скуратовская, руководитель центра «Вместе весело шагать», психотерапевт.

На данный момент существуют разные формы поддержки людей, которые попали в подобную ситуацию. Передышку и бесплатную помощь можно получать в центрах социальной помощи семье и детям, в «Московской службе психологической помощи населению».  Большую роль в оказании поддержки родителям детей с инвалидностью оказывают НКО. Например, в Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» существует специальная программа для поддержки родителей детей с ОВЗ «Я – родитель».

Мы оказываем родителям психологическую помощь консультативного характера, помогаем им осмыслить то, что происходит с ними и с их ребенком, подбираем решение. Если родитель застрял на каком-то этапе принятия своего горя, мы помогаем ему его пережить, помогаем ему продвинуться вперед, найти внутренние ресурсы для своего роста и помощи своему ребенку», 

рассказывает Ирина Петровна, психотерапевт ДИЦ «Вместе весело шагать».

Очень важно для родителя ребенка с особенностью разобраться со своей естественной родительской функцией. Качественный родитель – это тот, кто обеспечивает своим детям защиту, окружает их теплом и лаской, учит доверять миру.

Нужно обязательно поставить себе конкретную конечную цель, такую, которая реальна при диагнозе ребенка. Я, например, понимала, что мой сын не станет чемпионом мира по футболу. Я поставила себе цель, чтобы мой ребенок ходил самостоятельно с одной палочкой. Нужно видеть конечный результат, к нему стремиться. Я сказала, что пока я с ним, я не позволю ему сесть в инвалидное кресло. В 2 года он встал и постепенно начал ходить. Я никому не позволяла его жалеть, не хотела, чтобы у него формировалась позиция жертвы. Сейчас ему 21 год, он ничего не просит у других и не чувствует себя ущербным. Он – полноценный член общества, несмотря на то, что не способен ходить без палочек-крабов. Но он ходит. Он живет»,

рассказывает Виктория Якимова, директор по развитию БФ «Гольфстрим», мама ребенка с диагнозом ДЦП.

Нельзя отвергать болезнь, так как болезнь – это часть ребенка. Но она не должна стать больше, чем сам больной человек, поглотить его и всю семью. Болезнь – это просто особенность ребенка, как цвет его глаз или волос. Наличие заболевания вовсе не значит, что родитель не может полноценно выполнять свою функцию. Необходимо сформировать правильное отношение к ситуации и сделать максимум, который возможен при конкретном диагнозе, стараясь не забывать быть счастливым.