Регине ещё нет двух лет, но ей уже поставили страшный диагноз — СМА. Этот день её родители Резеда и Ринат Аптеевы из Набережных Челнов вспоминают как самый страшный в жизни. Их маленькой дочери Регине, которой тогда только исполнился годик поставили диагноз, который прозвучал как приговор – СМА, спинальная–мышечная атрофия.
СМА (спинально-мышечная атрофия) — генетическое заболевание, при котором гибнут двигательные мотонейроны. При этом у пациента сначала слабеют ноги, потом руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. Самое страшное даже не то, что ребёнок не сможет ходить, а то, что в любой момент он может перестать дышать.
В прошлом году в США было выпущено уникальное лекарство спинраза. Для Регины это лекарство шанс на спасение, на долгую и полноценную жизнь.
Малышка Регина попала в программу раннего доступа препарата спинраза компании Янсен с обеспечением препарата на 1 год. Первую бесплатную инъекцию спинразы Регине сделали год назад, 4 июля 2019 года, а последнюю 24 апреля 2020 года. Следующая инъекция должна быть 24 августа 2020 года и закупить препарат для малышки Регины должен был Минздрав Республики Татарстан.
Но препарат для следующей инъекции закуплен не был. Пока идёт суд родители пытаются собрать необходимую сумму самостоятельно.
Сумма огромная поэтому собирают всем миром. Подробнее в репортаже НТВ.
Помочь можете и Вы.
