Екатерина и Григорий живут в Москве и воспитывают двойню – Лизу и Марка. Их жизнь с ее проблемами и радостями похожа на жизнь тысяч молодых родителей. С одним небольшим «но»: при рождении одному из малышей поставили диагноз «синдром Дауна».
Беременность протекала хорошо, никаких намеков на диагноз дочки, которую я ждала, не было. На последних неделях при прохождении УЗИ, нам сообщили что у девочки могут быть проблемы с кишечником. Но о том, что у Лизы генетическая аномалия, мы узнали только после ее рождения, —
делится Екатерина.
Роды были плановыми через кесарево сечение, но Екатерина была в сознании и с нетерпением ждала встречи со своими малышами. Первой появилась на свет дочка. И врачи начали странно себя вести, они никак не комментируя состояние девочки вышли с ней из палаты. Сын не заставил себя долго ждать, и первым познакомился с мамой.
У Лизы врачи диагностировали непроходимость кишечника и сделали генетический анализ, который подтвердил диагноз — синдром Дауна.
Екатерина:
Мы находились в больнице вчетвером — я, муж и наши дети. Но в тот тяжелый момент, я была в палате одна с детьми, ко мне пришли заведующий отделения и педиатр с неприятной новостью — сказали, что у нас есть проблема, диагноз подтвердился. Всё выглядело так, будто они не придавали этому значения. Сухо, в чем-то грубо, не обращая никакого внимание на мою реакцию. Такие новости должны сообщаться более деликатно. Никто не пришёл ко мне с психологической поддержкой, и это было очень тяжело.
Моей девочке назначили срочную операцию на кишечнике, после которой она месяц находилась в больнице под наблюдением врачей и папы. Сын был абсолютно здоров, меня с ним выписали домой, и наша жизнь с мужем на время разделилась: я была дома с Марком, а он старался совмещать работу и ежедневный уход за Лизой в больнице.
Григорий с первого дня принял диагноз дочки. Синдром Дауна — не совсем болезнь, а, скорее, генетическое состояние: в клетках с момента зачатия человека присутствует дополнительная хромосома. Но для него эта особенность не играла никакого значения. Зато он понимал, что мне принятие диагноза дается очень тяжело.
Я ему очень благодарна за понимание и поддержку. Оглядываясь назад, могу с уверенностью сказать — очень много значит поддержка отца ребенка. В тот момент он стал для меня самым родным человеком. Он первый нашел для меня верные слова и протянут руку помощи. Именно это помогает найти в себе силы, найти ресурс и от эмоций перейти к полезным для ребенка действиям.
Лиза росла спокойным ребенком, но Екатерина часто чувствовала беспокойство за будущее своей дочери. Малышка могла долго спать и хорошо кушала, но её развитие шло медленно, из-за перенесенной операции и диагноза ей требовалось больше времени и усилий, чтобы достичь в развитии того, что у ее брата-двойняшки получалось естественно и легко. Голову начала держать рано, а вот ползать и ходить достаточно поздно. Первые самостоятельные шаги стали появляться ближе к 2-м годам, а Марк в это время уже бегал и прыгал.
Речь у Лизы, тоже появилась поздно, после 4-х лет, после длительного курса частных занятий с логопедом.
Сейчас Лизе и Марку 6 лет, у них очень крепкая особая связь. Он её опора и друг, она почти во всем ему подражает, но даже рядом с ним часто чувствует себя одинокой. Когда их разлучают, Лиза грустит, ищет братика глазами. Ей сложно самостоятельно строить отношения с другими детьми, не смотря, на то, что ходит в обычный садик. Она не может играть так, как её сверстники, и часто остается в стороне, наблюдает за игрой других. Или находит в коллективе взрослого и начинает общаться с ним. Самостоятельно играть Лиза пока не умеет.
Мы стараемся часто гулять, чтобы больше ходить пешком. На площадках Лиза оккупирует качели и может длительное время проводить в качке, при этом отказывается самостоятельно качаться, —
делится мама.
Мультфильмы ей не интересны, но как только звучит музыка, она оживает —поет и танцует, как будто мир вокруг неё преображается.
Я вижу, как она улыбается, когда поёт, как её глаза светятся от счастья, когда она танцует. Но я также вижу, как ей не хватает общения с детьми, — рассказывает Екатерина, сжимая кулаки от волнения. — Я хочу, чтобы Лиза не просто смотрела на других, а была с ними. Я хочу, чтобы она могла играть, смеяться и дружить, как все дети.
Родители очень хотят помочь своей девочке и неоднократно делали попытки, но бесплатных занятий со специалистами в детском саду недостаточно. А систематически посещать платные реабилитационные занятия, к сожалению, не получается. Лиза нуждается в годовой социально-психологической реабилитации, которая даст ей возможность раскрыть свой потенциал, улучшить речь и научиться взаимодействовать с окружающими.
Нам нужна поддержка, нужны специалисты, которые смогут помочь ей развиваться в безопасной и поддерживающей среде. Я верю, что с их помощью она сможет научиться общаться с другими детьми, стать более самостоятельной и уверенной в себе, —
говорит мама, чувствуя, как слёзы наворачиваются на глаза.
Реабилитация — это не просто занятия. Это возможность для Лизы стать частью мира, где она сможет быть собой, где её примут и поймут. Это шанс научить её находить друзей, общаться и развиваться. Каждое занятие, каждая секунда внимания со стороны специалистов — это шаг к тому, чтобы Лиза могла уверенно шагать по жизни, а не просто существовать в ней.