К нам в фонд обратились Анастасия и ее племянница Оля. Девочке всего 9 лет, но она уже пережила столько трудностей, что кажется, будто ей даны силы, которых хватило бы на несколько жизней. Когда мама Оли была на 5 месяце беременности их город начали обстреливать войска ВСУ из стрелкового оружия. Девочка родилась в срок, но ее жизнь началась с диагноза детский церебральный паралич. Спустя полтора года от онкологии умерла ее мама. Каждый день для Оли — это вызов, но в тоже время он полон надежд и стремлений.
Анастасия родная тётя Оли, взяла на себя опеку над девочкой, когда той было всего 1 год и 7 месяцев. Папа девочки лишен родительских прав, и Анастасия, не задумываясь, решила стать для Оли не только опекуном, но и настоящей матерью. Она часто вспоминает, как в начале этого пути Оля не могла даже ползать. Диагноз ДЦП стал тяжелым бременем для обеих, но Анастасия не сдавалась. Она понимала: жизнь Оли зависит от ее усилий и любви.
Детство Оли было сложным, они часто лежали в больницах на лечении и реабилитациях. До двух лет Оля не ходила и не ползала. Вскоре ей поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность. Девочка от пироды сильная и целеустремленная, благодаря дисциплине и ее стараниям на занятиях и реабилитациях, она рано для такого диагноза научилась ходить за ручки.
Я решила, что для Олиной социализации и развития коммуникации, стоит рассмотреть возможность посещать обычный детский сад.
РАССКАЗЫВАЕТ АНАСТАСИЯ
Оля — удивительная девочка, полная жизни и творческого вдохновения. Она учится в обычной школе и с радостью занимается рукоделием, создавая поделки и картины из бусинок.
Сейчас Оля передвигается самостоятельно, но на согнутых ногах. Колени до конца не выпрямляются. По ступенькам поднимается с поддержкой, а иногда получается даже без опоры. Недавно она научилась прыгать. Девочка занимается физическими нагрузками дома, так как не всегда хватает финансов на частные занятия.
В 2023 году в г. Луганск приезжал ортопед из Москвы, Оле удалось попасть к нему на прием. Врач посоветовал сделать селективную дорсальную ризотомию для снятия спастики. В январе этого года девочка прошла консультацию в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева, где ей назначили проведение СДР с целью улучшения реабилитационного потенциала в виде устранения спастичности.
Операцию провели на 16 октября 2024 г. В связи с тем, что Оля растет, ее ахилы и мышцы также растут. Промедление во времени вызывает усугубление имеющейся спастики, что сказывается на физических возможностях ребенка и вызывает сопутствующие нарушения, связанные со скелетом. К сожалению, на операцию невозможно получить квоту, т.к. количество мест ограничено и распределяется на детей-инвалидов из детских домов. Для Оли она платная.
Суть операции заключается в следующем: хирург отделяет корешки чувствительных нервов, которые идут к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Затем эти волокна стимулируются электрическими импульсами, чтобы выявить те, которые вызывают спастичность. Аномальные волокна пересекаются, а нормальные остаются нетронутыми. Эта процедура приводит к значительному снижению спастичности. Однако селективная дорсальная ризотомия — это лишь подготовительный этап для дальнейшей реабилитации. У операции есть свои противопоказания и риски, и она не имеет смысла без комплексного процесса восстановления и обучения — комплексной восстановительной реабилитации, которая тоже платная.
Хотя операция действительно помогает расслабить мышцы, важно понимать, что просто перерезание нервов не приводит к автоматическому улучшению навыков. Это похоже на то, как будто у ребенка появляются новые ноги, с которыми ему еще предстоит научиться обращаться. Ребенок не начинает сам по себе правильно ходить. Чудес не происходит. Необходимо методично и постепенно привыкать к новым возможностям своего тела. А это длительный процесс интенсивного комплексного лечения.
Для лечения Оли необходимо собрать более 700 000 рублей.
