Леша Н., ДЦП, Москва, 7 лет

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

На третий день в роддоме врачи сообщили маме страшное: у мальчика порок сердца.  Встал вопрос о жизни или смерти. Лешино сердечко почему-то оказалось трехкамерным, хотя должно быть четырех для нормального функционирования и поддержания жизни как у всех людей.  До этого плановое УЗИ показывало, что малыш абсолютно здоров.

 

Любовь , мама Леши: «Я рыдала сутки, когда сообщили, что Леше требуется операция на сердце. Он такой синенький был, ничего не ел… действовать надо было срочно».

 

Очереди пришлось ждать больше месяца. Но когда сложная операция была позади и прошла успешно, мама успокоилась, казалось, еще чуть-чуть, и все наладится. Однако, новое испытание было только впереди. В 5 месяцев у Леши вдруг начались судороги. Родители думали, причиной ухудшения состояния стала активная стимуляция —  мальчику делали массаж и давали специальные таблетки, стимулирующие головной мозг. Хотя врачи не исключали, что все это последствия операции и наркоза.

 

Любовь, мама Леши: «Судороги случались часто, по 3-4 раза в день. Иногда Леша терял сознание. Ненадолго, буквально  секунд  на 5. Синел-синел, потом закрывал глаза. Первый раз мы очень испугались, думали, что это конец, Леша умер. Вызвали быстро скорую, но, слава Богу, он пришел в чувства».

 

 

Ребенок и без того отставал в развитии, а судороги еще больше усугубляли положение. Различные препараты, которые назначали мальчику врачи, не давали никакого эффекта. Мама вспоминает о том времени со слезами на глазах, ведь фактически неделями они с сыном находились в больнице и только на выходные вырывались домой. Купировать судороги удалось через год специалисту в Москве. Он смог подобрать мальчику препарат, который в течение 2 месяцев вернул семью, как тогда казалось, к нормальной жизни. Еще целый год потребовался, чтобы стабилизировать состояние мальчика и пытаться наверстать упущенное.

 

 

Любовь, мама Леши: «Я еще не осознавала всего, наверное, он был маленький, я думала, что все еще может наладиться. Мы верили и надеялись».

 

 

Время шло, через год неврологи сообщили родителям следующий страшный диагноз — ДЦП.  И только в три с половиной года активные занятия в Московском центре появились первые обнадеживающие результаты. Всего лишь за месяц малыш встал на четвереньки, потом стал хорошо стоять, не без поддержки, но все же и четко говорить свое первое слово «мама».

 

 

Любовь, мама Леши: «Мы проездили лето-осень, а потом нам сказали, что все для москвичей только, а у нас тогда была временная регистрация. Пришлось все самой заново искать: логопеда , массаж, ЛФК».

 

 

Денег на лечение уходило много, семья не справлялась, тогда Люба стала искать помощи у благотворительных фондов. Одни отказывали, потому что слишком дорогое и продолжительное лечение, другие, под предлогом большого количества детей и больших очередей, третьи говорили, что вообще ДЦП не занимаются.

 

 

«Тогда я совсем отчаялась, ну неужели совсем все плохо? – вспоминает мама Леши, —  Но время лечит, и ты уже привыкаешь не обращать на все это внимания, а иначе можно самой с ума сойти просто-напросто. По крайней мере, теперь у нас есть положительная динамика.»

 

 

Сейчас Леше 7 лет. Вот уже два года он занимается в реабилитационном центре «Вместе весело шагать». За это время стал сам садиться, сам начал ходить, конечно, с поддержкой, но тем не менее это очень большой прогресс. Мальчик стал более активным и абсолютно всем интересуется и ищет контакта с людьми. Даже учится игре на пианино. Пока у него получается нескладно, руки не слушаются, часто он промахивается и зажимает сразу несколько клавиш… Но каким бы не получился звук, мальчик радуется, а вместе с ним радуется и его мама. Люба говорит, что музыка невероятным образом помогает им. Она может привлечь внимание мальчика, успокоить его. Специалисты, которые работают с Лешей, отмечают, что у мальчика есть дар слышать и чувствовать музыку и именно это может помочь ему в социализации. Даже купить синтезатор советуют.

 

 

Леша по-прежнему нуждается в прохождении реабилитации и в качественной помощи специалистов.

 

Благотворительный фонд «Гольфстрим» в рамках проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать» ведет сбор средств для помощи Леше и его семье. Давайте вместе сделаем возможным невозможное, подарив мальчику шанс прожить полноценную жизнь наравне со здоровыми детьми!

 

Люба благодарна всем, кто ей помогает и уже не обращает внимание на  косые взгляды посторонних людей, которым не объяснишь, что произошло и происходит с ребенком. Сейчас отношение к особенным детям постепенно в обществе меняется. Но также должна измениться и психология их родителей. До сих пор на улице редко встретишь семью с больным ребенком.

 

Любовь, мама Леши: «Потому что очень многие мамы стесняются, они вообще с такими детьми не гуляют, потому что это все не просто, когда проходящие мимо начинают заглядывать к тебе в коляску или когда дети начинают спрашивать, а почему он такой большой, а сидит в коляске? Приходилось с каждым разговаривать и объяснять, а это очень непросто».

 

Чем больше объяснять и показывать, что это такие же люди, как и все, тем быстрее будет меняться отношение вокруг. Дети и их семьи не виноваты, что им выпало такое непростое испытание. Тем более, что никто не застрахован от таких поворотов судьбы, никто…

 

Сбор ведется на ГОДОВОЙ курс занятий Алеши в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», а также коляску для ДЦП Patron Tom 5 Streeter Ly-710-Tom 5.