Светлая копна кудряшек-пружинок, пронзительный взгляд голубых глаз, легкий загар – от Маши Паракиной глаз не отвести. У Маши сейчас такой возраст, когда она начинает задумываться о своем будущем. Несмотря на свой диагноз, Маша живет жизнью обычного подростка, ходит в школу, в обычный класс. После школы, когда у ее одноклассников спортивные секции и прогулки, у Маши реабилитации и восстановительная гимнастика, массаж и бассейн. Только поздно вечером, после того как она сделает уроки, девочка может немного почитать, или попереписываться с друзьями. У Маши простые девичьи мечты – влюбиться, выйти замуж, однажды стать мамой. Всю свою жизнь эта девочка тяжело трудится для того, чтобы просто встать на ноги и сделать хотя бы пару шагов по комнате. Годы, проведенные в гипсе и растяжках, долгие часы тренировок, ежегодные выездные реабилитации. Все это плюс тяжелый труд способствовало тому, что Маша может немного передвигаться самостоятельно. Ее главная мечта отказаться от инвалидной коляски дома и в школьном классе. Маша верит, что сможет ходить отвечать к доске, перемещаться между школьными классами, выходить на переменку, чтобы поболтать с подружками.
Сейчас Маша перемещается только с помощью инвалидной коляски. Всю эту зиму девочка провела дома, зима выдалась снежная, колеса коляски просто застревали в снегу. Даже дорога до школы превратилась в сложный квест. Самостоятельно девочка не может выбраться из снежных заносов, мама тоже с трудом может ей помочь – болит спина, да и Маша уже не малышка, девочка весит около 50 килограмм. Трудности с передвижением по улице у Маши не только зимой. Летом на даче ей тоже очень трудно гулять на улице. В будущем ей понадобится маневренная, проходимая коляска, но родители Маши надеются на то, что их дочка сможет делать самостоятельно хотя бы несколько шагов. И для этого ей необходимо срочно пройти годовой курс реабилитации. Без ЛФК, массажа, АФК и специальных упражнений Маша не может обходиться. И ей ни в коем случае нельзя терять с таким трудом наработанный навык. Самостоятельно Маша с мамой уже не справляются. Нужна помощь квалифицированных специалистов, которые будут изо дня в день делать с Машей специальные упражнения, чтобы компенсировать те травмы, с которыми Маша родилась. Родители выдохлись, почти вся зарплата и пенсия по инвалидности уходят на то, чтобы оплатить необходимые Маше занятия, лекарства, бассейн, репетиторов. Благотворительный фонд «Гольфстрим» объявил сбор на оплату годового курса реабилитации для Маши в Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать». Маша уже занималась там, когда ей было пять лет и результаты были потрясающие. Тогда как раз родители девочки поверили, что однажды их дочь сможет ходить самостоятельно, пусть даже с опорой на специальные устойчивые костыли. Но все же это совсем другая жизнь, чем в инвалидном кресле.
У Маши тяжелое неизлечимое заболевание – spina bifida. Это врожденный порок развития позвоночника, сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. За свои неполные 12 лет жизни Маша уже несколько раз была на грани жизни и смерти. Врачи не давали малышке ни малейшего шанса на жизнь, говорили, что девочка не проживет и двух недель. Но Маша выжила… И вопреки всем пессимистичным прогнозам, Маша ходит, говорит, учится в школе, ходит в бассейн. Только ее родители знают, чего это стоило. Первую микрохирургическую операцию Маша перенесла в возрасте всего двух дней. А дальше пошла настоящая битва за ее жизнь и за то, чтобы сделать эту жизнь максимально полноценной. 11 сложнейших операций на ноги, долгие месяцы в гипсе, бесконечные реабилитации и мучительные процедуры по восстановлению – все это в прошлом. Впервые услышав от врачей, что ребенок нежизнеспособный и не проживет и двух недель, Машина мама отказалась в это верить. И не верит до сих пор, что ее долгожданная малышка останется прикованной к инвалидному креслу на всю жизнь. Каждый день после школы Анастасия вместе с Машей занимаются специальной физкультурой, благодаря которой Маша может двигаться и жить. Только поздним вечером Маша может немного переписываться с друзьями, почитать, или просто отдохнуть.
Ноги Маши ниже колена полностью парализованы. Но в специальной обуви и с опорой на костыли Маша может стоять. Летом на даче она сломала ногу и даже не почувствовала этого. Забила тревогу только когда заметила, что нога посинела и опухла. Помимо основного диагноза у Маши еще остеопороз, слабые кости. Последний год Маша провела в гипсе и почти разучилась ходить.
— Если мы хотя бы месяц не занимаемся реабилитацией, то навыки теряются. Ходьба, устойчивость, искривление позвоночника – все это моментально возвращается на исходную точку, — вздыхает Анастасия, мама девочки.
На оплату лечения девочки уходят почти все средства семьи. А ведь есть еще младший брат Маши Ваня. И Ване тоже нужно внимание родителей. Младший братик все понимает, не просит лишнего. Ване всего 9 лет, но он уже лучший друг и опора своей сестры. И чтобы в будущем и старшая сестра могла помогать Ване, а не стала для него обузой, необходимо сделать так, чтобы Мария была максимально самостоятельной. Друзья Вани стали друзьями и Маши, пока она была прикована к кровати и вынуждена оставаться дома. Но Маше хочется общаться и с ровесниками, завести своих друзей. Некогда веселая и жизнерадостная хохотушка стала совсем замкнутой. Еще и поэтому ей очень важно, как можно скорее вернуться в школу, к одноклассникам, иначе титанические усилия, положенные на то чтобы поставить ее на ноги окажутся напрасными и Маша останется обездвиженной, прикованной к инвалидному креслу. Драгоценное время на реабилитацию нельзя упустить, у Маши остался буквально один шанс на восстановление. И этот шанс — годовой курс реабилитации, который может изменить все! Мы просим помощи на оплату годового курса реабилитации для Маши Паракиной. 1 050 000 рублей на оплату реабилитации – это цена полноценной и качественной жизни ребёнка. Маша так долго шла к тому, чтобы не вести замкнутую жизнь, ограниченную четырьмя стенами, так много трудилась. И просто не имеет права потерять все свои навыки. Давайте подарим Марии надежду.
