Многодетная семья Налитовых из Белгорода (четверо детей), вынуждено стала беженцами, переехав в Новороссийск. На это повлияла не только постоянная жизнь под обстрелами, но и ухудшение здоровья восьмилетней Насти, которая на фоне стресса и страха войны, перестала самостоятельно ходить, а во время эпилептических приступов перестала группироваться и падая ударялась головой. За короткое время развился сколиоз, косолапость, а приступы эпилепсии на фоне препаратов стали усугубляться. У девочки коварный синдром Ретта, который непредсказуемо быстро может превратить ее в «растение».
В Новороссийске Настя прошла обследование у ортопеда и эпилептолога. Ей поменяли курс противоэпилептического медикаментозного лечения (бесплатные лекарства по ОМС не дают положительного эффекта) и назначили постоянное ношение индивидуально изготовленного корсета от сколиоза, аппарата на тазобедренный сустав и туторов для правильного положения ног и предотвращения укорочения мышц, а также курс длительной реабилитации. Девочке нужна специализированная коляска-трость для детей с ДЦП и ей уже купили ходунки, но восстановить самостоятельное передвижение без использования реабилитационных изделий и реабилитации не получится.
Стоимость назначений 610 тысяч рублей, но для Настиной семьи, которую обеспечивает один отец, это сумма неподъемная.
Анастасия появилась на свет здоровым ребенком и на четвертый день после рождения их с мамой выписали из роддома без каких-либо проблем.
Девочка, как и ее 2 старших братика, развивалась до 6 месяцев без отклонений. Ничего не предвещало беды. В 6 месяцев по плану сделали прививки АКДС и полиомиелит, через 2 недели после прививок малышка перестала удерживать голову лёжа на животе, стала меньше гулить, перестала делать попытки перевернуться, не говоря уже о попытках сесть. Родители обратились к врачам, но педиатр, невролог (3 разных) сказали, что у Насти просто слабость мышц и ей нужно делать массаж. Назначенный массаж и ЛФК делали месяц, но улучшений не последовало… Девочка стала очень раздражительной, много плакала.
В 1 год и 1 месяц ей поставили диагноз ДЦП. Настя с трудом сидела, а встать не могла. Год прошел в ежедневных абилитациях – массажи, ЛФК и, наконец-то, Настенька самостоятельно пошла.
Всю свою жизнь девочка наблюдалась у невролога и проходила реабилитации, родители смирились с диагнозом и жили счастливой жизнью.
Но в 8 лет у Насти начались приступы эпилепсии. Один из неврологов в реабилитационном центре сообщил, что девочка не похожа на обычных детей с ДЦП, посоветовал обратиться в институт генетики. Анализы показали, что у Насти синдром Ретта с поражением ЦНС.
В 2023 году проблемы со здоровьем усугубились, начались осложнения, девочка перестала самостоятельно ходить, группироваться при падении, ударяясь головой, начался сколиоз, косолапость, а приступы эпилепсии на фоне препаратов не давали положительного эффекта. Врачи сказали, что осложнения мог вызвать стресс, это не мудрено, когда живешь в прифронтовой зоне, не чувствуя себя защищенным. В Белгороде, который подвергается постоянным обстрелам о реабилитациях пришлось забыть и срочно переехать в чужой город.
Смириться с диагнозом синдром Ретта очень сложно, это коварная болезнь, которая в любой момент может дать регресс. Помощь нужна сейчас!
Леонид, Ермолай и Георгий очень любят свою сестренку и хотят, как и прежде все вместе беззаботно бегать по парку мирного Белгорода. Помогите!
