Илюше 10 лет, у него тяжёлая форма эпилепсии и парапарез нижних конечностей. У мальчика часто бывают трудноконтролируемые приступы. Поэтому ему необходимо каждый день принимать дорогостоящие дефицитные лекарства. В данный момент семья Илюши – является переселенцами из прифронтовой и фронтовой зоны проведения СВО.
Илюша родился здоровым и сильным малышом. Беременность и роды у мамы протекали без осложнений, сопутствующих патологий не было, как и «плохой» наследственности. Малыш очень похож на маму большими ясными и красивыми глазами. Но пока Ольга с сыном ждала выписки, в роддоме началась эпидемия стафилококка, и оказалось, что стафилококковая инфекция, всё-таки поразила новорожденного Илью.
У мальчика постоянно была высокая температура, ему становилось хуже день ото дня. Когда прошли всех специалистов и сдали все необходимые анализы, 3х-месячному грудничку диагностировали гнойный менингоэнцефалит — воспаление оболочек и вещества головного мозга. Илью положили в реанимацию.
Первый эпилептический припадок у Ильи случился в 7 месяцев. Этот «первый раз» можно считать манифестом заболевания, которое будет сопровождать мальчика всю жизнь. Полный диагноз звучит как приговор – структурная генерализованная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия, частые полиморфные припадки, правосторонний гемипарез, умеренно выраженные двигательные расстройства, синдром когнитивных расстройств. Специалисты не верили, что Илюша когда-нибудь сможет ходить, разговаривать и проявлять эмоции. Но беззаветно любящие его родители, сделали и делают всё, чтобы их сын мог улыбаться и социализироваться.
Как только врачи поставили диагноз, Илюша с мамой поехал в Московский центр для лечения и реабилитации. Но родственники продолжали искать способы и места, где предоставляются лучшие условия для людей с тяжёлой формой эпилепсии. В то время таким местом оказалась Испания. Родители, бросив всё, ради сына переехали в незнакомую страну, чтобы мальчик смог в прямом смысле слов стать на ноги. Папа работал на стройке, чтобы обеспечить полноценную заботу о сыне. Но из-за недостатка средств семья вернулась в родной Лисичанск в 2022 году. Оказалось, жить в любимом городе невозможно, во двор дома, в котором находится квартира семьи, попал снаряд. А дом бабушки и дедушки полностью разрушен после «прилёта». Так всё семейство Дубининых стало временно-эвакуированными гражданами из прифронтовой и фронтовой зоны проведения СВО, и вместе с родителями Алексея снимают квартиру в Луганске.
Сейчас Илья может сказать слово «папа», и ещё несколько слов, даже на испанском. Может стоять, сидеть, ходит с трудом, понимает значение предметов и призыв к примитивным действиям (купаться, менять подгузник и пр.), привык к социализации и общению, любит играться в машинки, самолёты и катера. Положительная динамика состояния и развития Ильи проявляется медленно и на некоторые проявления, которые сейчас у Илюши считаются нормой, ушло несколько лет.
Но главное — поддерживать стабильность уже достигнутых результатов и контролировать здоровье мальчика. У него трудноконтролируемые приступы, которые может вызвать даже резкий шум. Ему необходимо ежедневно принимать поддерживающие лекарства: Депакин, Вимпат, Иновелон. По программе Минздрава РФ Илье на льготной основе полагаются дорогостоящие Вимпат и Иновелон, но в ЛНР этих лекарств нет, а у родителей Ильи уже нет возможности их купить. Если прекратить принимать препараты или их сменить, у Ильи наступит обратный эффект и он может превратиться в «овощ». К сожалению, у семьи мальчика уже есть такой опыт, и всю реабилитацию приходилось начинать с «0».
Поддержите Илюшу, ему срочно нужна ваша помощь!
