Елисей родился на 42 неделе, беременность протекала легко без осложнений. Однако роды оказались тяжелыми — 1,5 суток мучительной боли, и вместо кесарева сечения врачи приняли решение о естественных родах. Несмотря на трудности, по шкале Апгар Елисей получил 8 из 9, и его развитие шло по запланированному графику: в 6 месяцев у него появился первый зуб, он начал ползать, а в 10 месяцев – ходить. Мальчик радовал родителей, кушал все что вводили в рацион и осваивал новые навыки, повторяя звуки, слоги и даже считал до 3.
Накануне двухлетия Елисея родился братик Лука. Беременность и роды были идеальными. Но с самого рождения младший сын был очень тревожный – круглосуточно плакал.
Отец мальчиков Илья работал целыми днями, обеспечивая семью и оплачивая ипотеку. А мама Алина, оставаясь одна с двумя малышами, испытывала огромную нагрузку. Молодые родители одни справляются со своими проблемами, помочь им не кому.
После рождения Луки Елисей стал меньше разговаривать и в скором времени у него совсем пропала речь. Не то чтобы сразу, но в круглосуточной суете, постоянных недосыпах родители сами не заметила, как старший сын начал уходить в себя. В 2,5 года Елисея повели на плановый обход врачей. Невролог обратила внимание что у мальчика отсутствует контакт глазами. Мама рассказала, что он перестал говорить и что, когда младший братик плачет, Елисей старается уйти подальше и закрывает уши. В медкарте старшего сына появилась запись — подозрение на расстройство аутистического спектра.
В это время впервые зашла речь про срочную реабилитацию. Елисея начали водить к разным специалистам на групповые и индивидуальные занятия, но развитие не улучшалось, хотя и хуже тоже не становилось. Елисей отказывался играть с другими детьми и не подходил к младшему брату. Он мог играть с родителями, но больше предпочитал сам с собой, только каждый раз такое времяпрепровождение в какой-то момент заканчивалось истерикой. Малыш начинал рыдать, падал на пол или землю и бился в конвульсиях. Врачи прописали медикаментозное лечение с успокаивающим действием, но вместо ожидаемого эффекта Елисей начал еще сильнее делать себе больно: сжимал или щипал себя, мог биться об стену или асфальт головой. Это была не разовая история, если ребенок находился в соседней комнате и мама не могла быстро отреагировать на его действия, Елисей бился головой по 10-15 раз. В саду место Елисею долго не давали, поэтому большую часть времени мама с мальчишками проводили дома или на развивающих занятиях.
Елисей в то время был весь в синяках и шишках. На громкие звуки из нашей квартиры соседи постоянно ругались, очень часто в ответ стучали в стены, звонили в дверь, просили успокоить детей. Я не знаю, что в доме думали про нашу семью, и про меня как мать. Но окружающие, даже зная, что у моих детей аутизм, до сих пор делают замечания на детской площадке и обсуждают нас за спиной, — рассказывает Алина. – Это очень тяжело, когда ты сам еще не принял диагноз своего ребенка, а общество на тебя давит и осуждает.
В 5 лет Елисею дали инвалидность в категории ребёнок-инвалид с диагнозом аутизм. Особенность Елисея в том, что он ценит тишину превыше всего. Мальчик всегда носит наушники, но не для того, чтобы слушать громкую музыку, а чтобы защитить себя от шума окружающего мира. Крик детей, громкие звуки и разговоры — всё это вызывает у него дискомфорт. Он не разговаривает, в основном вокализирует. Елисей почти не контактирует с другими детьми. На данный момент с небольшой помощью он может надевать трусики, футболку, штаны и кроссовки, может застегнуть молнию, если замок в собачке. В свои 7 лет Елисей ходит в подгузниках, попытка отказаться от них была полгода назад, но, к сожалению, просится в туалет он редко.
Елисей любит гулять и кататься на качелях. Обращённую речь понимает, но не всегда слушается. Указательный жест использует редко. Любит плавать в бассейне с мелким дном, в сопровождении папы может плавать на расстоянии до 2 м под водой.
В еде очень избирателен. Любимая еда – корочка черного хлеба. Ест борщ, пельмени, копченую колбасу, огурцы, бананы, фруктовые дойпаки, соки и компоты.
Сейчас благодаря медикаментозному лечению Елисей не впадает в истерики, но перестал проситься в туалет.
Развитие вполне здорового при рождении Луки в какой-то момент тоже пошло не по плану. Лука до одного года и 2 месяцев находился на грудном вскармливании первые недели спал и кушал, кушал и спал. В 3-4 недели начал постоянно плакать, но медобследование прошёл успешно, причины плача не были выявлены.
До полутора лет Лука провел у меня на руках, иначе он без остановки плакал, требовал к себе максимум внимания, — делится Алина.
В срок начал держать головку, ползать, вставать и ходить. До 2 лет кушал всё что находится в обычном рационе ребёнка. А после 2 лет начались перебои. Сейчас он не переносит, когда кто-то кричит или плачет начинает перехватывать инициативу, так как он должен кричать громче всех. Если шум продолжительный, то начинает сильно плакать до состояния истерики, если что-то не так, ложится на пол или асфальт и кричит.
Ближе к 2,5 годам мы поняли, что как и у старшего брата, у Луки отсутствует зрительные контакт и отсутствуют зачатки речи. С этими проблемами нас направили к неврологу в городскую поликлинику, которая сказала наблюдаться с подозрением на расстройство аутистического спектра. Год назад Лука тоже получил инвалидность в категории ребёнок-инвалид диагноз аутизм, — рассказывает мама.
В свои 5 лет Лука не разговаривает, в основном вокализирует или кричит. Навыки самообслуживания низкие, с помощью родителей может надеть футболку и штаны. Полгода назад отучился от подгузников, но сам в туалет не просится, нужно подгадывать время и водить. Обращённую речь понимает, но не всегда слушается. Указательный жест использует редко, любит прыгать на диване и современные мультики, с другими детьми взаимодействует мало. Любит собирать мозаики и играть с фигурками мультипликационных персонажей «Три кота», «Смешарики», «Малышарики». В питании очень избирателен. Ест сосиски, макароны, копчёную колбасу, варёную колбасу, в пельменях ест только тесто. Любит борщ и куриный супчик, очень любит яблоки и пирожное Kinder Pingui, соки и компоты.
Братья редко играют вместе, каждый из них предпочитает одиночество. Однако совместно они любят прыгать на диване или висеть на шторах. Кроме того, обоих мальчиков радует вытаптывание цветов на клумбе.
Оба мальчика очень ласковые. Лука очень тактильный и любит, когда его обнимают, держат за руку. Елисей любит младшего брата, хоть и редко с ним взаимодействует.
Во время прохождения 2го месяца реабилитации с нашими специалистами у Елисея появились слова «да» и «пока». Это большое достижение за такой срок комплексной реабилитации и это только начало.
Лука, который совсем не разговаривает, на 3 месяце реабилитации начал выкладывать из кубиков или магнитных букв слова. Первым было «конец», после «кинопоиск смешарики», но удивление возросло, когда Лука, не имея перед глазами примера, выстроил по порядку все буквы алфавита.
Братьям Жубриковым очень нужна комплексная годовая психолого-социальная реабилитация, которую они уже проходят с психологом, дефектологом, нейропсихологом, логопедом и специалистом АФК БФ «Гольфстрим», а родителям очень нужна ваша поддержка, потому что оплатить это лечение они не смогут. Илья и Алина крепкая, любящая пара, но им выпали очень тяжелые испытания.
Давайте объединим усилия, чтобы помочь этой семье!
