Ваня мечтает стать археологом или конным полицейским. Сын учительницы истории уже хорошо разбирается в генеалогическом древе Рюриковичей, может перечислить всех русских царей и назвать главных российских полководцев. И если мечтам об археологии вполне суждено сбыться, то о верховой езде пока думать не приходится. Ванин диагноз не допускает занятий конным спортом.
Ваня четвертый ребенок в семье. Три старшие сестры души в Ванюше не чают. Но мальчик вырос совершенно неизбалованным. Скромный и воспитанный парнишка поет в хоре при подворье Свято-Троицкой Сергиевой Лавры. Любит возиться с книжками и паззлами. Может часами сидеть обирать конструктор. Ване трудно ходить и долго стоять. Поэтому преподаватель хора разрешает ему садиться и давать ногам и спине отдых, когда он споет свою партию. Литургическое пение – часть обучения при монастыре, юные певчие сопровождают службу наравне со взрослыми. И только Ване делают исключение, разрешают присесть.
Три дочки и один сыночек
— Раньше Ванюшка почти все время сидел. Долго стоять ему тяжело. Но я вижу прогресс, он выдерживает большие физические нагрузки, — рассказывает Юлия Ванина мама.
Долгожданный сын Ковалевых родился на полтора месяца раньше срока. Но вес и рост новорожденного соответствовали норме и по шкале Апгар мальчик получил хороший балл. Роды прошли хорошо. Но уже через несколько часов после появления на свет, пока мама отдыхала, у Вани началось двустороннее воспаление легких. Самостоятельно задышать малыш смог лишь на 10 день жизни. Еще две недели в реанимации – и Ванечку с перепуганной мамой выписали домой. Несмотря на титанические усилия родителей, которые обошли всех возможных врачей и много самостоятельно занимались реабилитацией малыша, В 1 год и 7 месяцев Ваня официально был признан инвалидом.
В детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» Ваня занимается уже третий год. Спустя почти тысячу часов непрерывных индивидуальных занятий мальчик научился разворачивать ногу. Раньше левая нога была неестественно вывернута, и Ваня не мог поставить пятку на пол. Ставил ножку на мысочек под неправильным уклоном. Теперь угол растяжения ноги изменился. Но до полного восстановления еще далеко. Ваня уже уверенно ходит, сам, без поддержки, хоть и медленно.
— Когда Ваня был совсем маленьким, он не мог распрямить ручки, разжать кулачки, не мог оторвать руки от туловища, настолько спазмированно было его тело, — рассказывает Юлия. – Сейчас он очень продвинулся в своем физическом развитии. Не в последнюю очередь благодаря специалистам центра, которые стали нам как родные. Мы безоговорочно доверяем им, прислушиваемся к советам. Сейчас Иван дорос до понимания, что только упорный непрерывный труд решит его проблемы с ногой.
Долгая дорога к школе
Во время занятий гимнастикой Ваня слушает аудиокниги. Его любимые произведения – «Дети капитана гранта» и «Всадник без головы». От мечтаний о приключениях и подвигах его отвлекает мама. Нужно заниматься! В сентябре Ванюша идет в школу. Несмотря на диагноз ДЦП, он будет учиться в обычной школе по общеобразовательной программе. Ваня уже и сам научился читать и писать, хотя далось ему это непросто. Из-за проблем с головным мозгом он отзеркаливал слова при чтении. Например, вместе «дом» у Ванюши получалось «мод», вместо «кот» — «ток». Дело в том, что правое полушарие у Вани развито лучше, чем левое. Левосторонний гемипарез, из-за которого Ваня не может нормально ходить, мешает Ване читать и писать. И если проблему с чтением почти удалось решить за годы занятий с логопедом в центре «Вместе весело шагать», то зеркальное письмо пока не удается победить. Цифры и буквы у Ванюши смотрят в другую сторону.
— Все достигается постоянной отработкой, — уверенно говорит мама Юля и смахивает слезу, пока Ваня не видит. – Вот мы почти каждый день ходим на беговых лыжах. Этот вид спорта показан Ване для решения его проблем с ногой. Чтобы нога фиксировалась и не выворачивалась. Да, зима выдалась как назло бесснежная, но мы знаем места в Подмосковных лесах, где лежит снег. Вот и ездим несколько раз в неделю. Вчера Ванюша даже впервые смог кататься «елочкой». Это для него большой успех», — говорит мама и вздыхает.
— Нам главное пережить бурный рост в подростковом возрасте. В период скачка роста при диагнозе ДЦП есть большая вероятность отката и потери наработанных навыков. Нам нужно подойти к переходному возрасту подготовленными в физическом и интеллектуальном плане. Так что до 18 лет Ване расслабляться нельзя. При диагнозе ДЦП спастика может вернуться в любой момент, поэтому очень важно растянуть и накачать мышцы.
Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает сбор средств для оплаты нового годового курса занятий в центре «Вместе весело шагать». Для того, чтобы подготовиться к школе Ване необходимо заниматься ЛФК, делать специальную гимнастику, заниматься с логопедом и нейропсихологом. Годовой курс реабилитации включает в себя 312 часов занятий на сумму 540 000 рублей. Сбор ведется в рамках проекта «Вместе весело шагать». Это 312 часов индивидуальных занятий для одного подопечного. В программу входят еженедельные занятия с психологом, социальным педагогом, логопедом, а также ЛФК и массаж.
Проект «Вместе весело шагать» — это постоянная ежедневная работа 13 специалистов из разных сфер – дефектология, психология, логопедия, ЛФК, социальная педагогика и др, которые ежедневно ведут занятия с тяжелобольными детьми для того, чтобы они комфортно существовали в социуме.
