Саша Воронин, 7 лет, ДЦП, спастическая диплегия

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

Саша научился ходить всего несколько месяцев назад. Такой подарок мальчик сделал себе и родителям на свой седьмой день рождения. Теперь Саша спокойно, без слез проходит мимо инвалидной коляски, которая стоит в коридоре квартиры, и идет на улицу, опираясь на маму. Еще недавно Саша цеплялся за коляску и плакал. Так страшно расставаться с чем-то, что было неотъемлемой частью тебя всю твою сознательную жизнь.

Осиротевшая коляска остается одиноко стоять в квартире. А Саша с мамой выходят на улицу за полтора часа до занятий. Раньше путь в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать» занимал у мамы и Саши всего 20 минут – они живут совсем рядом. Чтобы пройти это же расстояние самостоятельно – Саше теперь требуется намного больше времени.

— Сашин мир изменился. Раньше он смотрел на него сидя в коляске. Иногда и головы не поднимал, сидел читал что-то или возился с игрушками, пока я его везла. Теперь Саша рассматривает все вокруг. Читает вывески, разглядывает следы на снегу, здоровается с прохожими, познает окружающий мир. По дороге в садик и на занятия Саша встречает много друзей. Вот дворник – он знает Сашу, часто он помогал Сашиной маме перетащить тяжелую коляску через сугробы. Вот бабушки, которые коротают время, сидя на лавочке – «Какой вежливый мальчик!» восхищаются они в ответ на Сашино приветствие. Вот тетя Катя – соседка. Все поздравляют Сашу, радуются за него, как за родного, желают удачи.

Маме проще и быстрее возить Сашу на коляске, но мама пересиливает себя. Саша висит на ее руке, второй рукой мама держит его за плечо. Саша не может самостоятельно держать равновесие. Отсутствие понятия себя в пространстве – это его основная проблема.

Три невесёлых буквы

Мальчик появился на свет преждевременно. Маме стало плохо на 33 неделе беременности, пришлось ее экстренно госпитализировать. Врачи провели обследование и поняли, что у ребенка кислородное голодание. Для развивающегося плода это очень опасно, поэтому было принято решение об экстренной операции. Роды прошли успешно. Крошечный Саша еще полтора месяца провел на выхаживании в детской больнице.

После родов мальчику не ставили никаких диагнозов. Единственное, на что врачи обратили внимание мамы – это сильный мышечный тонус у малыша. Саша был настолько зажат, что не мог распрямить ножки. В три месяца малыш научился держать головку. Пополз, научился вставать у опоры. Начал улыбаться, гулить, произнес свои первые слова. Родные не могли нарадоваться успехам малыша. Поэтому, когда в годик Саше поставили диагноз ДЦП, мама решила никому об этом не рассказывать.

— Я решила, что это просто три буквы. Они не меняют моего ребенка. Ребенок остался тем, кем и был до этого диагноза. Зачем расстраивать папу и бабушек с дедушкой, которые души в Саше не чают, — рассказывает Мария, мама Саши. — Когда я увидела в медицинской карте аббревиатуру ДЦП, то почувствовала странное опустошение в душе. Я не хотела, чтобы такие же чувства испытали мои близкие. Эти буквы могут ранить».

Женщина все держала в себе, чтобы уберечь родных. Мария старалась все объяснять без медицинских терминов, нормальным языком. Например, говорила, что сына нельзя тянуть за руки. Объясняла, что врач запретил. Рассказывала, что Саше нельзя сидеть в позе лягушки, а только на стульчике. Распечатала и повесила на холодильник список упражнений, которые необходимо делать с Сашей. И вся семья по очереди занималась с мальчиком гимнастикой.

Надежда на будущее

Однажды Саша неудачно упал и у него сместилась часть копчика. Из-за диагноза Саша не понимает где именно у него болит. У него нет локализации боли. То есть сказать, что конкретно болит пятка или палец, мальчик не может. Так Саша попал на прием к массажисту Кириллу, который работает в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать». Кирилл применяет мягкие мануальные практики. Он не только смог определить, где именно у Саши болит, но и поставить позвонок на место. Так Саша познакомился с уникальными специалистами и методиками.

— Мы занимаемся в инклюзивном центре третий год. Я честно не надеялась, что мой сын сможет ходить. Но чудо случилось. Наши тренеры замечают, что придерживать Сашу нужно все меньше и меньше. Он чувствует себя уверенно даже если его просто пальцем держат за краешек одежды.

Семья прикладывает колоссальные усилия, чтобы в школу Саша пошел сам. Мальчик пойдет учиться по обычной школьной программе. Сейчас он ходит в обычный детский садик. Раньше Саша оставался в группе, когда другие ребятишки выходили на прогулку. Сидел один в уголочке и тихонько играл. Сейчас Саша вместе со всеми выходит на площадку. И пусть он пока не может бегать, зато лазить он умеет лучше всех. У Саши очень сильные руки. Держать руками за перила, он может подняться на третий этаж садика, где проходят занятия по музыке. Завхоз детского сада сделал для Саши перила вдоль всех стен. Измерил рост ребенка и сам прикрепил их в коридорах. Спускаясь с лестницы, Саша перецепляется за перила и сам доходит до группы.

После садика – на занятия во «Вместе весело шагать». Сейчас главная цель Саши научиться ходить без опоры на маму. Он делает упражнения на баланс, занимается лечебной физкультурой, учится ходить с «крабами» — так называются специальные палочки с опорой. Но самые любимы занятия у Саши – это творчество.

Мальчик гордо несет маме свой очередной шедевр – пластилинового волка. Волк почти как живой, все детали очень тщательно проработаны – у Саши явный талант.

— Скорей бы снова среда, — вздыхает Саша. Он не может дождаться, когда снова придет сюда. После утомительной гимнастики, массажа, занятий с логопедом, его ждет награда – целый час творчества.

Саше нельзя прекращать занятия. При его диагнозе ему необходимо постоянно заниматься со специалистами в индивидуальном порядке. Сашины родные не могут оплатить годовой курс – в семье работает только папа, мама постоянно находится с Сашей, ведь пока он не может сам ходить.

Регулярные занятия со специалистами Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» помогут развитию Саши Воронина и других детей. Годовой курс таких занятий на одного ребенка стоит 540 000 рублей. Это 312 часов индивидуальных занятий для одного подопечного.

В программу входят еженедельные занятия с психологом, социальным педагогом, логопедом, а также ЛФК и массаж.

Сбор ведется в рамках проекта Благотворительного фонда «Гольфстрим» Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».