Лиза Кошевенко, 5 лет, хромосомная патология

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

Третья долгожданная дочка в семье Кошевенко пришла в этот мир со своей загадкой, к которой врачи почти два с половиной года искали ответ. Чтобы научиться простым вещам — таким, как ходить или говорить — Лизе приходится много заниматься, ей нужна ежедневная помощь.

Мы уже полчаса пытаемся уговорить Лизу сфотографироваться. Лиза отворачивается, прячется, начинает плакать. После занятия с дефектологом в детском инклюзивном центре Лиза относится к фотосессии уже более благосклонно. Маме и педагогу наконец удаётся уговорить девочку посмотреть в объектив камеры.

— У Лизы недавно начали появляться проблемы с коммуникацией, — рассказывает мама Екатерина. — Она растёт, развивается и каждый день преподносит нам сюрпризы. Мы никогда не знаем, какой будет следующим. Просто стараемся помочь ей научиться самым простым вещам.

Лиза — третий ребёнок в семье Кошевенко. Когда она родилась, старшей дочке было семь лет, средней пять. Мама считала себя опытной, справлялась с младенцем легко и радовалась, что её младшая дочка такая спокойная и покладистая.

— Она была самая долгожданная, самая желанная, самая красивая для нас и самая спокойная. Первый год с младенцем был прекрасным. Все было естественно и легко. У старшей девочки началась школа, у средней садик. Лиза хорошо ела, много спала, улыбалась и ничем нас не беспокоила, — вспоминает мама.

Лиза научилась сидеть, ползать, в 11 месяцев встала у опоры. Но дальше этого её развитие уже не пошло. Мама и папа терпеливо ждали, когда же девочка сделает свой первый шаг. Но Лиза не торопилась…

— Я начала беспокоиться, ведь наши старшие дети в её возрасте уже вовсю ходили и даже бегали. Какое-то время мы просто ждали — ведь все малыши разные, каждый развивается в своем собственном ритме. Но ни вдоль опоры, ни за ручку, ни с поддержкой дочка ходить не научилась, — рассказывает мама.

Семья приняла решение обратиться к врачу. После консультации со специалистами в детской больнице Лизе поставили диагноз: атактическая форма ДЦП. Но с чем это связано, никто из специалистов сказать не мог. У Лизы не наблюдались типичные для этого диагноза органические поражения головного мозга и нервной системы, не было спастики в мышцах. Компьютерная томография, МРТ, целый ряд обследований так и не привели к понимаю состояния здоровья Лизы. Было ясно, что она пришла в этот мир со своей особенностью, но причину задержки развития родителям девочки и целому консилиуму врачей пришлось разгадывать почти два года.

— Мы обошли по кругу всех возможных врачей. Кроме стойкого ощущения, что с дочкой что-то не так, у нас не было ничего. Все разводили руками и не знали, как нам помочь. Говорили, что у девочки все хорошо, мозг не травмирован, всё соответствует норме.

Причину отклонений смогли установить только в 2,5 года. Очередной невролог, к которому обратилась отчаявшаяся мама, зацепился за случайную фразу Екатерины.

— Я тогда сказала, что у меня есть стойкое ощущение, что Лиза всё больше и больше отстаёт своем развитии, что кажется, будто ей что-то мешает, — вспоминает Екатерина. Тогда врачи решили, что стоит сделать генетический анализ — чтобы исключить генетические аномалии.

— Мы очень долго ждали результата. Сам анализ делается три недели. А нас просили несколько раз пересдать кровь, объясняли, что не хватает материала для исследования, — рассказывает Екатерина.

Это теперь мамы Лизы понимает, что врачи просто хотели перепроверить результаты, прежде чем сообщать семье плохие новости. У Лизы была обнаружена лишняя хромосома. В норме у человека 46 хромосом: 23 достаются от мамы и 23 от папы. А у Лизы их оказалось 47. Лишняя 15-я хромосома оказалась сломанной. Внешне это никак не проявляется, но влияет на развитие ребёнка. У 80% детей с этим синдромом неизвестного генеза появляется эпилепсия, многие так и не начинают говорить и ходить.

Лиза Кошевенко

Получив долгожданный диагноз, родители девочки стали думать, как же помочь Лизе. Счастливый случай привёл их в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».

— Сейчас Лиза добилась фантастических успехов. Когда мы пришли в центр, она не могла ни ходить, ни говорить, — рассказывает мама Екатерина. — Здесь нам сразу назначили ЛФК, определили на занятия с дефектологом и логопедом. После занятий со специалистами Лиза начала ходить. Ей было уже больше 3 лет. Чтобы это стало возможным, пришлось много работать над мышечной силой, искусственно укрепить и накачать девочке мышцы — у Лизы просто физически не хватало сил для ходьбы.

— Я сидела на полу и переставляла за дочку ноги на беговой дорожке. И уже через две недели был результат: она сделала свои первые шаги. А раньше я её ставила к стенке и говорила: «иди ко мне!» А Лиза могла только падать мне в руки, — вздыхает Екатерина.

Постепенно Лиза научилась и говорить. Первое свое слово — «эфин» — Лиза сказала, увидев дельфинов. — Мама, дай шоколадку, дай мармеладного мишку, — повторяет Лиза после нашей фотосессии. Глядя, как Лиза бегает по коридорам детского центра, как болтает, я не верю, что эта девочка могла ничему этому не научиться.

Сейчас Лиза учится играть. Её развитие идет нетипично, и родители и специалисты никогда не знают, с чем им придется столкнуться. Аутичные черты мешают девочке установить контакт с детьми, она не умеет играть с игрушками. С ровесниками контакт не налаживается, для них она непонятная и странная. А с малышами, на уровне развития которых она находится, Лизе тоже сложно. Для маленьких деток она слишком большая и сильная физически.

— Старшие сёстры все разрешают Лизе, всё отдают ей и во всем уступают. Но жить Лизе придется в обществе, и важно, чтобы общество могло её принять. Лизе тяжело в нашем мире, у неё свой темп, свои возможности развития, — подытоживает Екатерина Кошевенко.

Лизе нужна помощь взрослых, ведь её мир устроен не так просто, как наш. Трудолюбивая и терпеливая девочка очень старается догнать сверстников. Все, кто помогает Лизе получать новые навыки, очень рады её успехам. Семье Кошевенко нужна помощь в оплате регулярной реабилитации, ведь они растят ещё двоих детей. Давайте поможем Лизе сделать следующие шаги в развитии! Годовой курс занятий для Лизы Кошевенко стоит 540 000 рублей.

Регулярные занятия со специалистами Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» помогут развитию Лизы и других детей. Годовой курс таких занятий на одного ребенка стоит 540 000 рублей. Это 312 часов индивидуальных занятий для одного подопечного. В программу входят еженедельные занятия с психологом, социальным педагогом, логопедом, а также ЛФК и массаж.

Сбор ведется в рамках проекта Благотворительного фонда «Гольфстрим» Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».