Дыхание — это жизнь. А маленький Вова чуть не лишился возможности дышать в результате врачебной ошибки. Когда мальчик родился, ему потребовалось несколько срочных жизненно важных операций. Одна из них была выполнена на сердце и проводилась с искусственной вентиляцией легких. Анестезиолог только с четвёртого раза смог вставить трубочку в трахею. Через сутки аппарат из трахеи Вовы должны были убрать, но начался стеноз гортани. Как выяснится потом, это случилось из-за неправильно подобранного размера трубочки. Но всё это маме Вовы скажут позже. Как и то, что трубочку три раза пытались вытащить — и всё безуспешно. После операции к ней подойдет только кардиолог и обрадует, что операция на сердце прошла успешно. А о том, что Вова больше не сможет дышать самостоятельно, Анастасия узнает позже, как бы между прочим…
Вдох-выдох… Главное — не терять самообладания. С тех самых пор Анастасия и Вова связаны неразрывной нитью. Каждые 15-20 минут оборудование, которое помогает Вове дышать, необходимо чистить. Ни днём, ни ночью мама не может расслабиться. Ночью спит вполглаза — слушает, как дышит сын. Пока Вова занимается со специалистами в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», Настя слушает через дверь, не захлёбывается ли он. А дома маму ждут две старшие дочки. Им тоже хочется маминого внимания.
На шее мальчика стома, её закрывает клапан, который работает как нос. Чтобы не пугать других детей и защитить Вову от косых взглядов взрослых, мама надевает на шею Вовы шарфик-снуд. Вова улыбается. Здесь ему весело, он может поиграть с другими детками, здесь ему уделяют очень много внимания взрослые. С осени этого года Вова занимается с логопедом во «Вместе весело шагать». Он учится управлять своими мышцами, посещает логопедический массаж. До этого малыш категорически не разрешал дотрагиваться до лица и до рта. Свежи ещё в его памяти воспоминания о второй решающей в его жизни операции — по восстановлению мягкого нёба.
Специалисты центра отмечают положительную динамику в развитии Вовы.
— Он научился облизывать нижнюю губу, управлять языком, — рассказывает логопед. — Уже сейчас может выдыхать сам. То есть вдох он делает при помощи аппаратуры, а выдох самостоятельно. На выдохе образуются звуки. Однажды это станет решающим в образовании речи.
Однажды, когда, наконец, можно будет снять трубочку…
Вдох-выдох… Вова умеет подражать звукам. Пока мы разговариваем с его мамой, он демонстрирует мне весь свой широкий звуковой диапазон. Мальчик не слышит, но, несмотря на это, старается общаться с внешним миром. Мама учит Вову жестовому языку. И надеется на операцию по восстановлению слуха, которую Вове когда-нибудь сделают в Германии. Когда-нибудь потом. Но пока мальчику нужно окрепнуть, набраться сил, научиться владеть своим телом. Вова заваливается на бок при движении, теряет равновесие. На занятиях по лечебной гимнастике Вова упорно тренируется. Специалисты уверяют, что однажды Вова сможет ходить. Пока он ползает хвостиком по дому за своими сёстрами, всё за ними повторяет. Когда девочки уходят в школу, то Вова передвигается по комнате за мамой. Пространство для игр у мальчика небольшое. Вся семья Кривобоковых — пять человек — ютятся в одной комнате коммунальной квартиры. Вове скучно, он просится на улицу. Но с наступлением холодов прогулки на детской площадке для Вовы закрыты. При температуре ниже 10 градусов тепла его оборудование для дыхания замерзает. Прежде, чем вынести Вову из подъезда, его папа долго греет машину. Мама надевает на сына дополнительный шарфик, чтобы защитить трубочку с клапаном. Вову укутывают и быстро несут до машины, потом до двери детского центра. Вова всё переносит терпеливо. Он любит ездить на занятия. В центре «Вместе весело шагать» он видит, как другие детки ходят, пытается повторять за ними, идёт вдоль стеночки и опирается ручкой.
Вдох-выдох… Это уже вторая зима Вовы с трубочкой в шее. И вторая зима в жизни его мамы, когда она говорит об изоляции. Из-за того, что в холодное время года Вова не может гулять как все детки, Анастасия не может пообщаться с другими мамами, поболтать о чём-то, кроме диагнозов и плана лечения.
— В районной поликлинике нет таких детей, как Вова. Такое впечатление, что педиатры вообще впервые видят ребёнка со стомой в трахее, — рассказывает Анастасия. — Никто не понимает, с какими сложностями мы сталкиваемся.
Психолог советует маме учить сына самостоятельности:
— После трёх лет не надо везде ходить за мамочкой, нужно учиться все делать самому. Он должен больше времени проводить с другими детьми, — советует специалист. А как этого добиться, если каждые 20 минут мама должна прочищать трубочку?
Вова ходит в группу социального развития, учится общаться. Выходит с мамой в подъезд, чтобы развивать ножки, ходит с мамой вверх-вниз по лестницам.
Недельные курсы реабилитации не дают нужного эффекта, Вове нужен годовой курс. Регулярные занятия со специалистами Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» помогут развитию Вовы. Мальчику необходимо научиться ходить без опоры, держать равновесие, укрепить мышцы, развивать мелкую моторику для стимуляции речи и слуха. Когда-нибудь ему снимут трубочку, и он сможет всё делать самостоятельно — побежит, заговорит, задышит полной грудью… Когда-нибудь… А пока ему нужно учиться жить и общаться. Давайте поможем!
