Марьям Насибова, 8 лет, ДЦП, Москва

Средств собрано Необходимо

У Марьям – ДЦП, и она уже больше двух лет занимается в ДИЦ «Вместе весело шагать». За это время девочка многому научилась и даже пошла в этом году в школу. Специалисты видят динамику в развитии девочки, а мама просто рада, что дочка увлеклась рисованием, лепкой, научилась общаться, понятнее выражает свои желания.
Гульяз готова на всё ради дочери — заниматься дома, возить в школу, в детский инклюзивный центр. Проблема в том, что на оплату занятий со специалистами у одинокой мамы четверых детей нет средств. Курс реабилитации начался в сентябре, Марьям три месяца посещала занятия, но они ещё не оплачены. Полный курс стоит 1 050 000 рублей, но сейчас важно собрать 315 000 рублей для оплаты трёх месяцев реабилитации, которые уже посетила Марьям, и которые пошли ей на пользу. Давайте поддержим семью девочки, поможем оплатить занятия!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Аноним
Помоги Господи
Здоровья!
Побольше счастья и любви в твоей жизни!
Господи помоги
Побольше счастья, любви, тепла и уюта!
Господи помоги
Выздоравливай
Помоги Господи!
Здоровья
Господи помоги! Слава Богу за всё!
Здоровья, здоровья, здоровья

Темноволосая и темноглазая девочка все время в движении. Марьям ходит по коридорам детского инклюзивного центра, если видит открытую дверь, стремится туда зайти. Такая любопытная! Ее мама тоже в постоянном движении. Следует за дочкой, мягко направляет рукой, оберегая от острых углов, подталкивает или вовремя разворачивает, чтобы Мариам не мешала другим ребятам.

В Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» Марьям занимается третий год. По словам ее педагогов, она стала лучше понимать обращенную к ней речь. Научилась кивать в знак согласия и крутить головой, если не хочет что-то делать. Специалисты видят динамику в развитии девочки, а мама просто радуется, что дочка увлеклась рисованием, лепкой, научилась брать в руки мелкие предметы. Благотворительный фонд «Гольфстрим» просит помощи в оплате курса непрерывной реабилитации для Марьям. Нужно собрать 1 050 000 рублей.

Принцесса на горошине

— Раньше мы думали, что дочка ненавидит рисование. Оказывается, из-за тактильных проблем ей было неудобно держать тонкий карандаш. В центре ей предложили специальный толстый и удобный карандаш, и дело пошло. Дочку теперь не оторвать от рисования. Ей очень нравится водить карандашом по бумаге, ещё она любит возиться с песком, фасолью, перебирать гречку, пересыпать крупы из стакана в стакан, — рассказывает Гульяз, мама Марьям.

Но самое главное достижение девочки – она умеет передавать предмет из рук в руки. Раньше девочка просто кидала вещь на пол, а теперь ждёт, когда к ней протянут руку и аккуратно передает игрушку. Благодаря занятиям в инклюзивном центре, Мариам научилась ходить по лестнице.

— Теперь, если мы не очень торопимся, то выходим из лифта на этаж раньше, и идем пешком на наш этаж. Я терпеливо жду, пока Марьяша преодолевает ступеньку за ступенькой, держась за перила. Отличная тренировка получается! – радуется мама.

Три Богатыря

Три сыночка и лапочка-дочка – о чем еще могут мечтать родители? У Гульяз с мужем уже было трое сыновей, когда случилось чудо – врач сообщил женщине, что она ждёт девочку. На такой подарок судьбы супруги и надеяться не могли. Представляли, как будут баловать свою долгожданную принцессу, всей большой семьей выбирали имя и мечтали о платьицах, бантиках и косичках. Муж носил жену на руках в прямом и переносном смысле. С 22 недели беременности Гульяз лежала в больнице на сохранении — врачи поместили будущую маму под наблюдение, так как плод перестал набирать вес. На 28 неделе случились роды. На свет появилась крошка весом всего 900 грамм.

— Четыре долгих месяца Марьяша была на выхаживании. Я каждый день приезжала к ней в больницу и с 9 до 4 находилась рядом, ухаживала за своей малышкой, – рассказывает Гульяз. — Когда Марьяша набрала 2 килограмма, нас отпустили домой. Но до года дочка все время болела – то пневмония, то просто простуда.

Практически весь первый год жизни Мариам с мамой провели в больницах. В одной из них и поставили диагноз – генетическая патология, вызванная микродубликацией 5 хромосомы. Потом ей поставили ДЦП, атактическую форму, а также сопутствующие диагнозы ЗПРР, двустороннюю тугоухость, множественные пороки развития. Каждые три месяца мама с дочкой ложились на обследование или реабилитацию. И однажды вернулись из больницы в пустую квартиру. Папа девочки ушел по-английски. Оставив записку, мол, поехал помочь пожилой маме. И больше не вернулся.

Грустить Гульяз было некогда. На ее попечении осталось четверо детей. Старшие дети помогали маме по дому и в уходе за сестрой. Все свои силы женщина направила на то, чтобы поставить детей на ноги.

— Все мои сыновья занимаются греко-римской борьбой, учатся, получают профессию. У старшего уже есть своя семья и дети. Но с обязанностями бабушки, если честно, я справляюсь плохо, слишком много сил и времени отнимает уход за Мариам.

Мамины усилия не остались без награды. Безнадежная, по словам врачей, девочка в год и 3 месяца сказала свое первое «агу». В полтора научилась сидеть. Самостоятельно пошла девочка только в 4 года. В 7 лет она впервые в жизни за целый год ни разу не попала в больницу!

Спящая красавица

— Мы с дочкой как попугайчики-неразлучники. Она всегда со мной. Участвует во всех делах. Я не могу оставить ее без присмотра, она не может сама себя обслуживать. Она может не туда пойти, споткнуться, не услышать предостережения от других людей.

Даже в садик Мариам взяли лишь тогда, когда ее мама устроилась туда тьютором. Для Гульяз, которая 11 лет проработала нянечкой в детском саду, было отрадно вернуться к работе, но… Для развития девочки пребывание в саду большой пользы не принесло. Она опять постоянно находилась под маминым присмотром, ничего не пыталась делать сама. Поэтому в садик решили не ходить.

— По характеру дочка очень неторопливая. Даже ленивая – больше всего она любит лежать на диване и смотреть мультики, – смеётся мама.

Но лежать без дела Мариам редко удаётся. Ей скоро исполнится 9 лет, и в этом году, благодаря упорным занятиям в инклюзивном центре, девочка стала ученицей первого класса коррекционной школы. Три раза в неделю – уроки в школе, три раза Мариам занимается в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать». В один из дней – у неё и школа, и встречи со специалистами центра – логопедом, дефектологом, нейропсихологом, арт-терапевтом, специалистом по АФК. Времени на мультики остаётся совсем немного, но девочка старается. Ей нравится и в школе, и в центре.

«Большая проблема Мариам в том, что она не умеет говорить, не может выразить свои потребности. Если мама и самые близкие люди еще как-то могут понять, чего она хочет, то незнакомыми людьми её не понимают, — рассказывает психолог ДИЦ «Вместе весело шагать» Юлия Полукарова. – Речи у неё уже не будет, поэтому сейчас мы поставили цель дать девочке навыки альтернативной коммуникации. Это PECS – система общения с помощью обмена карточек. На консилиуме специалистов было решено, что все специалисты, которые занимаются с Мариам, будут общаться с ней при помощи карточек – так обучение пойдёт быстрее. Главное – не прерывать занятия, и действовать всем вместе – педагоги, семья. От близких очень многое зависит».

Гульяз готова все силы отдать ради дочери — заниматься дома, возить в школу, в детский инклюзивный центр. Проблема в том, что на оплату занятий со специалистами у одинокой мамы четверых детей просто нет средств.

Поэтому благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает срочный сбор для Мариам Насибовой. Курс реабилитации уже начался, Марьям три месяца посещала занятия, но они ещё не оплачены. Полный курс стоит 1 050 000 рублей, но сейчас важно собрать 315 000 рублей для оплаты трёх месяцев реабилитации, которые посетила Марьям, и которые пошли ей на пользу. Давайте поддержим семью девочки и оплатить занятия со специалистами.

Им нужна помощь
Я хочу помочь