У маленького Микаила на футболке изображена акула, по штанам тоже плавают акулы. Рыбы на носках, и, кажется, если бы детскую ортопедическую обувь выпускали с рисунками, то и высокие голенища, туго стягивающие ножки мальчика, тоже украсили бы какие-то морские обитатели.
Эта любовь к плавникам и жабрам началась у Мики – так его называют мама и врачи – когда он первый раз очутился в продуктовом магазине. Там в большом аквариуме парили удивительные существа. Они широко открывали рот, двигали плавниками и как будто висели в воздухе. Им не нужны ноги чтобы перемещаться в пространстве. Микаилу ноги нужны. Но они его не слушаются. Он перемещается в пространстве ползком. И в весьма ограниченном пространстве своей комнаты, которую делит с сестренкой.
В годик Мике поставили первый диагноз – нижний центральный парапарез. До этого у малыша все было в порядке – с регулярных ежемесячных осмотров в детской поликлинике мама с сыном уходили с улыбкой. И в тот роковой раз Диана Яппарова тоже вышла из поликлинике в хорошем настроении. Участковый педиатр ее успокоил: «Ничего страшного, это есть почти у каждого ребенка». Оказалось, что поводы для волнения все же были. ДЦП – такое слово Диана слышала и раньше, правда не до конца понимала, что оно означает. Думала, что эта та самая болезнь, из-за которой некоторые люди странно ходят.
Оставь ребенка в покое
В момент постановки диагноза семья жила в Самаре, где маму с малышом положили в стационар на обследование. – Где ж вы мамочка, были раньше, — ворчали врачи. Терапия помогла – мальчик пополз, сел, потом стал ползать на четвереньках. В Самаре Микаил даже успел походить в детский сад. Правда, заболел уже через 2 недели, и больше в садик не вернулся. Мама с папой как раз узнали, что у него будет сестричка. Теперь маме нельзя поднимать тяжести, а значит она не сможет каждый день носить Мику в сад.
К тому времени отношения с мужем у Дианы окончательно испортились. Папа Мики, врач по образованию, считал, что Мику не надо трогать. Его мозг сам приспособится к диагнозу, все компенсирует и все будут жить счастливо. Но папе не приходилось носить тяжелого мальчика каждый день по лестницам и по квартире, не надо было думать, как вывезти на прогулку сразу 2 коляски – одну с сидячим Микой, а вторую с новорожденной Айлин. Мириться с тем, что ее сын не будет самостоятельно ходить Диана не захотела. Постоянные споры с мужем по поводу здоровья и планов реабилитации сына ее измотали. Вместо того, чтобы «дать мальчику отдых» как настаивал папа, она решила дать отдых от конфликтов себе. После развода Диана с сыном и дочкой вернулась в родную Уфу. С тех пор ее будни – это постоянная борьба за шанс Мики ходить. Осознанный выбор в пользу будущего ее ребенка.
— У Мики большой успех – начали разгибаться коленки, — рассказывает Диана. Еще в августе, когда мальчик вместе с мамой приехал в Москву на реабилитацию в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», мышцы были настолько сведены, что ножки никак не выпрямлялись. А сейчас Микаил стал вытягиваться, отводить плечи назад, выпрямлять ноги. Он научился стоять у опоры, ходить вдоль стеночки, держась руками за перила. Правда Мике гораздо спокойнее, если за плечи его придерживает мама. Тогда и упасть не страшно.
Мама, держи меня!
– Как будто после курса реабилитации сын почувствовал в себе внутренние силы и расправил плечи, чтобы идти по жизни дальше, бороться и не сдаваться, — рассказывает его мама Диана.
Но на самом деле цель поездки в столицу у маленького Микаила совсем другая. Он уже знает, что в Москве есть большой океанариум. И попасть туда его большая-пребольшая мечта. В родной Уфе нет таких больших аквариумов. А в Москве в первом же торговом центре воображение мальчика поразил цилиндр высотой 23 метра, в котором собраны рыбы со всего света. Вот это настоящее чудо! А еще внутри плавает дайвер, который кормит рыб. Завораживающее зрелище. В океанариуме наверняка еще интереснее.
— Я люблю рыб, и акул. И черепах, и дельфинов. А еще скатов, — список Микаил может продолжать бесконечно. Мальчику 4,5 года и не смотря на диагноз он очень хорошо говорит. Пересказывает целые книжки. Рассказывает стихи и обсуждает мультики. Самый любимый – «Шевели ластами», в котором рассказывается о черепашонке Сэмми, который мечтает увидеть мир. Непоседливый черепашонок отправляется в кругосветное путешествие. Но в отличие от своего любимого героя Микаил боится оказаться далеко. Он справляется с жизнью и сидя на полу среди любимых книжек и игрушек. Тем более, что сидя он ничем не отличается от сверстников. Сидя все играют с ним наравне.
Это мама Диана мечтает, чтобы сын смог ходить самостоятельно. Мике же легче ползать.
— Есть вдоль стены есть крепления, за которые он может ухватиться, то Микаил идет вперед. Если стена ровная, то сын боится идти, отказывается опираться на нее и кричит – мама, держи меня, вздыхает Диана. Мама подхватывает мальчика, помогает, поддерживает, распрямляет непослушные колени. Но всегда так быть не может. Поэтому цель Дианы – поставить Микаила на ноги.
Сердце надвое
Пока Микаил в Москве на реабилитации, в Уфе его ждет сестренка Айлин. Малышка скучает по братику и по маме. Взять девочку с собой нет возможности, поэтому она пока живет с бабушкой. И снова Диана оказывается перед тяжелым выбором в пользу будущего своего сына.
В прошлый раз, пока мама с Микаилом были на лечении в Москве, дочка опрокинула на себя чашку с кипятком. Она тогда только-только научилась ходить, и бабушка просто не успела среагировать, отодвинуть чашку, перехватить девочку. Ожог 2-й степени, операция по пересадке кожи… И все это в отсутствие любимой мамы. – Мое сердце рвалось на части, просто буквально разломилось надвое, — вспоминает Диана. Из-за операции и ее последствий Айлин не смогла поехать с братом на море. И снова разлука – Мика на реабилитации в Евпатории, а сестренка дома в Уфе с бабушкой и бинтами. Неужели так будет всегда?
— Из-за того, что Мика не ходит, его не берут в сад на полный день. У нас в Уфе есть сад для детей с ДЦП, но даже туда не берут неходячего Мику. А в другом саду для детей с ЗПР нам тоже не рекомендовали оставаться – говорят дети будут тянуть развитого и говорящего Мику назад, там он не сможет полноценно развиваться. Пока он посещает только дневные занятия в обычном садике, — говорит Диана.
Недавно Мика познакомился с мальчиком, который передвигается на инвалидной коляске, провел тест-драйв и объявил маме, что хочет также. – У того мальчика вся коляска обклеена наклейками с машинками. А Мика сказал, что на свою наклеит рыбок. Я, конечно, посмеялась вместе с сыном, но внутри у меня все похолодело, неужели он сдался, неужели не верит, что сможет сам ходить? – делится Диана.
— Ведь этим летом в парке Мика самостоятельно смог поехать на велосипеде. Просто стал нажимать ногами на педали и поехал. Я бежала за ним, и плакала на весь парк от радости. Вот он, мой мальчик, так быстро едет сам. Надеюсь однажды он так же быстро побежит, поиграет в салочки с сестренкой, мне не придется больше разделять детей и каждый день жить с чувством вины за необходимость своего выбора.
Помочь маме Микаила оплатить занятия ЛФК, АФК, массаж, дефектолога, психолога и логопеда можете и вы. На реабилитацию Микаила необходимо собрать
