Полина – смышлёный и очень ласковый ребёнок, который столкнулся с непосильными для её возраста трудностями. У девочки мукополисахаридоз 3 типа А, редчайшее генетическое заболевание, которое сопровождается умственной отсталостью и изменением скелета.
Мама Полины, Анастасия, не подозревала о тяжелом диагнозе дочери:
«Сначала Полюша развивалась как все дети – начала держать голову в 4 месяца, пошла в – год и 2 месяца. В два годика Полина знала слова «мама», «папа», «баба», «деда», «чай», «дай», но потом началась задержка в развитии, начала пропадать речь», — вспоминает Анастасия.
Девочку отправили на комиссию к психиатру и неврологу, а затем поставили на учёт с диагнозом задержка психоречевого развития и перевели в другой детский сад в специальную группу.
Родители девочки не сдавались и активно занимались восстановлением дочери. Полина с мамой постоянно ездили из родного Луганска в Харьков и наблюдались у генетика и невролога, регулярно проходили курсы микрополяризации, эрготерапии, сенсорной интеграции, поведенческой терапии, лечебной физкультуры и занимались с логопедом.
Ребенку нужны дополнительные медицинские обследования
Сейчас девочка, помимо лечения мукополисахаридоз 3 типа А получает еще и противоэпилептическую терапию, хотя до конца диагноз эпилепсия не установлен. Полине, кроме реабилитации, необходимы дополнительное обследование, которое подтвердит или исключит диагноз – эпилепсия. В больнице Полину уже ждут и готовы провести медицинское обследование и лечение, в которое войдут МРТ головного мозга, ЭЭГ, нейропсихологическая коррекция, лечение в стационаре, занятия с логопедом, общий массаж и комплексное необходимое лечение ребенку
Семья Полины не может оплатить лечение дочери
Семья девочки больше не может проходить в Харькове регулярные реабилитации, а в Луганске нет профильных специалистов. Хотя Полина живёт в полной семье, её родители просто не могут позволить себе оплатить дорогостоящую реабилитацию в России.
Год назад Полина получила 1 группа инвалидности на три года. Она ежедневно принимает противоэпилептические препараты, соблюдает безглютеновую диету, занимается с дедушкой лечебной физкультурой и носит ортопедическую обувь – из-за диагноза девочке больно ходить.
Всё это немного помогает Полюше, но для развития и сохранения навыков ей необходима реабилитация у профильных специалистов. Мама девочки обратилась за помощью в благотворительный фонд «Гольфстрим», ведь вывезти дочь из Луганской Народной Республики в Россию на лечение самостоятельно женщина не может.
Время играет против Полины – без обследования и лечения медицинских специалистов девочка быстро теряет полученные навыки и не получает должного лечения.
Мы очень хотим помочь Полюше, и приглашаем вас присоединиться – все вместе мы сильнее страшного диагноза, и сможем собрать необходимую сумму чтобы обеспечить Полине долгожданную медицинскую реабилитацию.
