Тяжело дома без занятий. Семилетний Серафим так любил ходить в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать». Занятия у него были индивидуальные, но в коридорах центра, в кабинетах он встречал других деток. И дружил с ними как мог. Мальчику очень не хватает общения! Занятия с дефектологом и нейропсихологом сейчас идут онлайн. Но мальчику так хочется находиться в кругу сверстников. У Симы совсем мало опыта в общении с детьми. В садик до объявления режима всеобщей самоизоляции он успел отходить всего несколько недель.
— В детский сад Серафим бежал бегом. Он посещал группу «Особый ребёнок». Так радовался новым друзьям. Ему, конечно, сложно было установить контакт с детками, ведь Сима не разговаривает, но он старался как мог», — рассказывает мама мальчика Елена.
До этого с садиком у мальчишки не складывалось. Он совсем не умеет обслуживать себя сам, ему нужна помощь чтобы одеться, донести ложку до рта. Даже попроситься в туалет Сима пока не умеет. Из обычного детского сада родителей мальчика попросили забрать документы… Но мама и папа не отчаиваются. Изо всех сил они пытаются найти способы социализировать сына, чтобы мальчик смог найти настоящих друзей.
— Этой осенью Серафиму по возрасту полагается идти в школу. Но я хочу подать документы на продление детства. Сима особый ребёнок, ему еще так многому нужно научиться перед тем, как сесть за парту, — переживает мама.
А пока родители озабочены будущим сына, семилетний Серафим гоняет на велосипеде. Всю зиму он мечтал, глядя на красивый новый велик – подарок папы – как поедет по дороге. Долго и упорно тренировался в стенах квартиры крутить педали.
То, что обычному ребёнку дается легко, Симе приходится долго осваивать. У Мальчика левосторонний гемипарез, плохо работает левая рука. Он и по лестнице ходить научился лишь недавно – благодаря курсу занятий в центре «Вместе весело шагать».
Ложечка за маму, ложечка за папу…
Серафим – долгожданный ребёнок в семье Щеуловых. Возможности стать родителями его мама Елена и папа Михаил ждали целых десять лет. Но беременность была тяжёлой. Серафим появился на свет раньше срока на три с половиной месяца. Крошечный малыш весом всего полтора килограмма неделю не мог самостоятельно задышать. За него это делал аппарат ИВЛ. Но, как будто бы и этого было мало, младенцу пришлось пережить два обширных кровоизлияния в мозг. Родителей пугали шунтированием, операцией, но обошлось. И через полтора месяца Серафим, наконец, оказался дома.
— Нас выписали домой 11 декабря, в годовщину нашей свадьбы с мужем. Это очень символично, — вспоминает Елена. – Впереди было много переживаний, но мы знали главное. Мы вместе и это значит, что всё уже хорошо.
Ухаживать дома за особым ребёнком было непросто. Малыш много срыгивал, почти не спал. Не спали и его родители, переживали что Серафим потеряет зрение, что приступы эпилепсии не дадут ему догнать сверстников.
Но любовь и терпение творят чудеса. В полгода Симка, как его называют дома, научился держать голову, в 7 месяцев начал переворачиваться, в год и 2 месяца пополз. И только мама с папой знают, скольких усилий им это стоило, сколько методик они перепробовали, сколько врачей посетили. В два года Серафим сделал свои первые шаги. А его папа, успешный риэлтор, принял непростое решение – оставить карьеру и целиком заняться воспитанием сына. А мама решила, что станет кормильцем семьи.
— Просто у меня стабильная работа в банке, а стабильность нам сейчас очень важна. Сыну требуется много анализов, обследований, индивидуальных занятий. Например, из-за эпилепсии Серафим сидит на кетогенной диете. Это высокожировая диета, которая очень помогает нашему мальчику. Но корректировка и анализ стоят очень дорого, — вздыхает мама.
Все понимает, а сказать не может
Дома Симка обычный мальчишка. Любит бездельничать и смотреть мультики, любит играть в компьютерные игры. Недавно он научился пользоваться левой рукой – помог массажист и инструктор по ЛФК из центра «Вместе весело шагать».
Теперь Сима может по часу сидеть и прикреплять прищепки, с восторгом наблюдая, как его слушаются пальчики на левой руке. Мама Елена в свободное от работы время ищет дистанционные курсы, чтобы помочь своему сыну. Мечтает о расчёске с длиной ручкой, чтобы Сима мог сам расчесываться. Смотрит ролики в Интернете, как особых деток учат одеваться самостоятельно – сначала в широкие штаны и рубашки, потом в обычные.
Папа Михаил каждый день занимается с сыном по онлайн-методикам и с нетерпением ждет, когда снимут режим самоизоляции, чтобы снова по несколько раз в неделю ездить с сыном на очные занятия.
Больше всего родители Серафима мечтают, чтобы мальчик смог ходить на групповые занятия, ведь Серафим всё повторяет за другими детьми. Так ему легче будет научиться простым вещам.
— Мы смирились с тем, что у него может быть не будет речи, но обслуживать себя, есть, он должен сам, — говорит Елена.
Елена лукавит. Конечно же, она, как и все родители особенных детей надеется, что сыну удастся скомпенсировать те повреждения, которые он получил при рождении. Ведь, он уже берёт её за руку и говорит: «Ги», что значит помоги. А недавно вполне чётко произнес: «Мама!». Серафим всё понимает, смотрит на маму своими большими карими глазами, как будто пытается объяснить ей, что чувствует, о чём думает.
Мальчик очень ласковый, любит обниматься. Если мама сидит одна на диване, то Серафим идет в другую комнату за папой, берет его за руку и сажает рядом с мамой, чтобы все были вместе, как в ту годовщину, когда Симу с мамой, наконец, выпустили из больничных стен.
Чтобы Серафим смог и дальше заниматься в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» ему требуется оплатить курс реабилитации. Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает сбор средств для оплаты нового годового курса занятий в центре «Вместе весело шагать». Для того, чтобы подготовиться к школе Серафиму необходимо заниматься ЛФК, делать специальную гимнастику, заниматься с логопедом и нейропсихологом.
Годовой курс реабилитации включает в себя 312 часов занятий на сумму 540 000 рублей. Сбор ведется в рамках проекта «Вместе весело шагать». В программу входят еженедельные занятия с психологом, социальным педагогом, логопедом, а также ЛФК и массаж.
Проект «Вместе весело шагать» — это постоянная ежедневная работа 13 специалистов из разных сфер – дефектология, психология, логопедия, ЛФК, социальная педагогика и др, которые ежедневно ведут занятия с тяжелобольными детьми для того, чтобы они комфортно существовали в социуме.
