Стефании скоро исполнится 5 лет. За свою короткую жизнь девочка побывала на множестве медицинских консультаций, но большинство диагнозов, которые ей ставят, не подтверждено. У каждого доктора – свой взгляд ситуацию. Девочка до сих пор не разговаривает и отстаёт в развитии от сверстников. Возможно, виной этому – ишемический инсульт, который Стеша перенесла при рождении и который врачи в роддоме скрыли от родителей. Его последствия обнаружились, когда в два года девочке сделали МРТ.
Мама Стеши Изабель – хрупкая молодая женщина. Когда она родила дочку, ей было всего 20 лет. Ребёнок был желанным, молодые родители не просто хотели, чтобы малыш родился здоровым, они делали для этого всё, что могли. Поэтому все обследования проходили платно. Все шло хорошо, без отклонений. Будущие родители заключили контракт на роды в роддоме города Видное. Платные роды должны были стать чем-то вроде страховки. Но не стали.
«Никогда бы не подумала, что кто-то, получив деньги, может испортить жизнь ребёнку и сделать его инвалидом на всю жизнь! На сроке 40 недель врач решила, что нужно стимулировать роды. Неделю меня стимулировали, вызывали роды, — рассказывает Изабель. – И – ничего. Врач психанула и сказала, что сегодня я должна родить, и проколола пузырь. Я думаю, она просто хотела, чтобы я быстрее освободила место. Схватки длились почти 11 часов, препараты не действовали, у ребенка останавливалось сердце, а врача не было рядом! Со мной рядом был отец Стеши, он звонил врачу на сотовый и буквально кричал: «Да сделайте же что-нибудь!»
Жизнь матери и ребёнка была под угрозой, и Изабель сделали экстренное кесарево сечение. Ребёнок пострадал во время родов, была травмирована шея, но от мамы это скрыли. Или, возможно, врачи просто не смогли поставить правильный диагноз. Изабель сообщили, что малышка здорова, показатели по шкале Апгара 8/9 – прекрасные, и вскоре мама с ребёнком спокойно отправились домой.
Но уже через неделю родителям стало ясно, что повод для беспокойства есть — малышка слишком часто для здорового ребёнка плакала и как-то странно закатывала глаза. Обратились к неврологу, но внятных рекомендаций не получили.
Более того, в самой первой детской поликлинике, куда Стефания была прикреплена по месту жительства, в её карточке было написано, что ребёнок здоров и развивается нормально. Пришлось сменить две поликлиники, чтобы Стеша начала получать медицинскую реабилитацию – бесплатные курсы массажа, например.
«Пошла Стеша рано, в семь месяцев, — рассказывает бабушка девочки Ирина Леонидовна. — До года девочка уже пыталась говорить – мама и папа. А в год замолчала, только мычала. Мы даже думали, что она оглохла. Показали доктору и уже готовы были купить слуховой аппарат, но выяснилось, что она слышит. В три с половиной года Стеша даже стала говорить предложения, но очень редко. Насколько хорошо она воспринимает речь, определить сложно. Я видела, что внучка отстаёт в развитии, ведь мне есть с чем сравнивать. Мои дети в год уже разговаривали предложениями, в 4 года читали. А Стеша очень сильно отставала и никакие стандартные развивающие методики на неё не действовали. Я попыталась, но быстро поняла, что всё это бесполезно».
«У неё прекрасный слух, — говорит бабушка, — услышав мелодию, Стеша может легко воспроизвести её. Но поёт она без слов…»
В два года и семь месяцев девочке сделали МРТ. Исследование выявило, что во время родов или сразу после рождения у Стефании произошёл инсульт. Присутствует последствия поражения мозга подобное тому, какое бывает при ДЦП. Но ДЦП как такового нет. Позади – много консультаций у знаменитых докторов. Каждый из которых по-своему видит проблемы Стеши. Итак…
В 1 месяц девочке поставили диагноз «Последствия перинатального поражения ЦНС».
В 10 месяцев – «Задержка психоречевого развития. Невропатия».
В 2 года новый диагноз от невролога – «Задержка психо-речевого развития. Нарушение поведения и эмоций. РАС. Синдромальное состояние».
Генетики написали: «Синдромальная форма ЗПРР».
В 3 года Стеше дали инвалидность по диагнозу «f84. 02 Детский аутизм вследствие других причин. Задержка интеллектуального и речевого развития. Гипердинамический синдром. Кататонический синдром».
После МРТ выявили ПВЛ затылочных долей, Гиппокампы с признаками мальротации. К диагнозу добавилось «Острые нарушения мозгового кровообращения ишемической и гипоксической природы». После этого поставили диагноз «Сенсомоторная алалия /моторная алалия с рас.
В 4 года ребёнку поставили диагноз — f72.1 Умственная отсталость с нарушением поведения и аутистическими чертами. Гипердинамический синдром.
Последнее посещение платного невролога принесло новые диагнозы — Гиперкинетическое расстройство неуточненное. Синдромальная форма задержки психоречевого развития. Синдром Ретта.
«Мы до сих пор не знаем, какой диагноз у ребёнка! — переживает мама девочки. – У каждого специалиста – своё мнение. А ведь если нет точного диагноза, то нет и правильного лечения! Нам рекомендовали сделать генетический анализ секвенирования генома, но он стоит очень дорого».
Стефания очень милая девочка, она хочет общаться с ровесниками, с мамой и бабушкой. Но она не умеет говорить, не может выражать свои желания даже жестами. В октябре прошлого года Стеша начала заниматься в Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать». Специалисты центра считают, что у Стефании хороший потенциал, она будет развиваться, но ей нужно много заниматься по индивидуальной программе, и тогда речь может появиться.
«Мы очень долго не могли смириться с тем, что случилось со Стешей, — признаётся Изабель. Но время идёт, и сейчас самое главное — это развитие Стеши. Хочется наконец услышать её первые слова и фразы и добиться, чтобы она понимала нас. И я очень рада, что мы наконец нашли место, где дочка радуется каждому занятию, где такие квалифицированные специалисты, которые любят детей и работают на результат».
Благотворительный фонд «Гольфстрим» просит помочь и объявляет срочный сбор для Стеши Розановой. Стоимость восстановительного курса, который может помочь девочке, — 1 050 000 рублей. Для мамы и бабушки Стефании это огромная сумма.
Давайте поможем Стеше заговорить!
