Александр Акимов, Калининград, 16 лет. ДЦП, тетрапарез, алалия, саливация.

Средств собрано Необходимо

У Саши Акимова проблемы с рукой — как следствие ДЦП и отсутствия регулярной реабилитации образовались устойчивые контрактуры. В сентябре прошлого года руку прооперировали, и у парня появился шанс выпрямить руку, научиться управлять ей. Необходима реабилитация, но Центр, в котором могли бы предоставить бесплатные процедуры, закрыт — перепрофилирован из-за ковида. В ожидании реабилитации Саше мог бы заниматься дома сам, для этого необходим тренажёр «Мотомед». Давайте поможем семье Акимовых приобрести его.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Александр улыбчивый весёлый парень. Добрый, но с характером. Ему 16, он не разговаривает, но очень любит общаться. «Сашенька уже давно изобрёл собственный язык мимики и жестов – через 5 минут после знакомства его может понять любой», — рассказывает Любовь, мама Александра

Саша очень любит книги, ему их вслух читает мама. Сам он знает буквы, но с чтением у него проблемы, как и со многими другими навыками. Жить обычной жизнью подростка Саше мешают ДЦП и другие его заболевания.
«Мы с ним не расстаёмся, — говорит Люба. —  Я хожу с ним в школу, жду у кабинета, кормлю, вожу в туалет. Он, конечно, что-то пытается делать сам, но пока не всё получается».

«Что-то не так с дыханием»

Саша появился на свет в украинском городе Николаеве. Мальчик родился со множественными нарушениями, но его мама узнала об этом не сразу. Однажды сына просто не принесли на кормление, Люба запаниковала, пошла искать ребёнка и обнаружила его в коридоре на первом этаже на руках у санитарки. Рядом с роддомом стояла машина скорой помощи – оказалось, малыша, не предупредив мать, собирались отправить в реанимацию областной больницы.
«У него что-то не так с дыханием», — объяснили потрясённой Любе.

Месяц Саша лежал в реанимации, еще месяц – в отделении интенсивной терапии. Многочисленные аппараты поддерживали в нём жизнь.  Врачи уговаривали отказаться от ребёнка, говорили, что ему осталось жить два месяца, но родители не согласились: «Мы с отцом Саши решили, что это наш крест, и никуда мы его не отдадим».

К счастью, доктора ошиблись в прогнозах — мальчик выжил. Но в 4 месяца у ребёнка отнялась левая рука, а в год ему поставили диагноз — ДЦП, а позже проявилась ещё эпилепсия. В год и восемь Саша пошёл, но так и не заговорил. Мама продолжала бороться, возила его на реабилитацию — ЛФК, массаж…


Любовь и боль

Когда Саша был маленьким, его родители расстались, хотя папа и помогал мальчику.
Но однажды в 2009 году Любови позвонила мама: «Включай Первый канал! Показывают отца-одиночку из Калининграда, он воспитывает сына с ДЦП». Люба везде искала информацию о болезни Саши и сразу же включила телевизор. Тогда она впервые увидела Дмитрия и его сына Мишу.


 «Я поняла, что Миша старше Саши всего на год, и что он так и не научился ходить, передвигается на инвалидной коляске. Мне очень захотелось помочь этой семье, дать совет папе. Я нашла Дмитрия в «Одноклассниках», написала ему, — рассказывает Люба. – Мы познакомились, начали общаться вместе ездить на реабилитацию с детьми. Они к нам приезжали в гости, мы приезжали в Калининград. Даже в реабилитационный центр тут попали. Логопед научила Сашуню говорить слово «мама». Это был для меня праздник!»

Праздником были и встречи с Дмитрием, ведь чувства между ними появились очень быстро. И однажды, когда они были в клинике в Трускавце, Дима сделал Любе предложение.
Она согласилась. Было решено, что они с сыном переедут в Калининград к Диме и Мише, и заживут одной дружной семьёй.

Но, когда Любовь готовилась к переезду, неожиданно пришла беда – онкология. У Любы обнаружили рак молочной железы. Женщина была в отчаянии: «Уже на ранней стадия болезнь повела себя агрессивно. Я думала о самом плохом, переживала – как же оставлю Сашу? Мы с ним никогда раньше не разлучались, а тут… Я думала, что останусь в своём городе, что всё кончено, но Дима приехал с Мишей, мы обвенчались».

В 2014-м Люба с сыном перебрались в Калининград, через год получили российское гражданство. Сашу определили в школу-интернат для детей с ОВЗ. Люба лечила рак, вышла в ремиссию. Саша ходил в школу. Да, матери приходилось сопровождать его из класса в класс, но он общался с другими ребятами, развивался.

В любви и в тесноте

Жизнь постепенно налаживалась, хотя и оставалась сложной. Поначалу жить пришлось в комнате в коммуналке с неблагополучными соседями. Потом поселились в тесной «однушке» на пятом этаже в доме без лифта – вот такую квартиру после многочисленных обращений выделила администрация города родителям с двумя детьми с ДЦП, один из которых – лежачий. «Мы с мужем не могли пойти куда-то вдвоём, Мишу нельзя было оставить, — рассказывает Люба. Если мы выходили с мальчиками гулять, то сначала шли за коляской, которую из-за тесноты у нас в квартире хранили в другом доме. Потом я ждала с коляской на улице, а муж выносил на руках сначала одного сына, потом второго».
Им с Димой очень хотелось, чтобы было больше места, чтобы дети чаще бывали на воздухе. Они продали квартиру, купили небольшой участок в садовом товариществе и вложили деньги в строительство дома. Переехать собирались весной 2021-го. За сутки до этого счастливого дня 17-летнего Миши не стало…

Дима очень тяжело перенёс уход сына, Люба как могла старалась поддержать мужа. Как у неё хватает сил на всё, трудно и представить. Днём – забота о сыне, поздним вечером Люба садится за работу. «Это счастье для меня, что сейчас можно работать удалённо! – говорит она. – Работа спасает от тяжёлых размышлений о жизни»…

А жизнь продолжает испытывать Любу на прочность. В сентябре Саше понадобилась операция на левой руке — мальчик просто не мог её разогнуть За 16 лет у него сформировались контрактуры, внесло свой «вклад» и дистанционное обучение во время карантина: кроме проблемы с рукой, появились и другие – «присевшие» ноги, колени выворачиваются внутрь.

Оперировали Александра в знаменитом центре имени Турнера в Санкт-Петербурге. Результат хороший — рука была согнута на 90%, теперь парень может разогнуть её почти наполовину. Но сейчас Саше срочно необходима длительная регулярная реабилитация, а проводить её нет возможности – специального центра в их городе нет.  

«Без реабилитации все результаты будут потеряны, станет даже хуже! – переживает Любовь. — Руку может вывернуть. Сын перенес наркоз, боли, ему вводили сильные обезболивающие препараты, и что – всё зря?»

После жалоб и обращений в разные инстанции, Сашиной маме сообщили, что сын может пройти реабилитацию в санатории. Но сейчас ограничения из-за ковида, а Любовь не может вакцинироваться, у неё отвод по онкологии. Еще один вариант – процедуры в поликлинике. Любовь считает, что это бессмысленно: «Какая реабилитация в поликлинике? Массаж? Это не реабилитация. Сыну нужно серьезная разработка руки, ему нужно включать ее в работу, ведь он много лет не мог ею пользоваться. Мы живём за городом, возить Сашу в город на платную реабилитацию нет ни материальной возможности, ни транспортной. Приходится находить реабилитологов, которые могли бы приезжать на дом и проводить занятия по ЛФК, делать массаж, «включать» мозг, чтобы рука начала слушаться. Но обеспечить вот таким образом полноценную реабилитацию сыну мы не сможем – это очень дорого».

Времени осталось очень мало, но Саше еще можно помочь. Для этого необходим тренажёр «Мотомед», на котором парень смог бы заниматься каждый день на дому сам. Занятия на тренажёре помогли бы Саше разрабатывать и руки, и ноги. Конечно, это не отменяет необходимой реабилитации, но «Мотомед» поможет не допустить застоя, на даст запустить обратный процесс.

Огромная проблема в том, что стоит тренажёр дорого — около 600 000 рублей. В семье таких денег нет. Дмитрий 17 лет был на пособии по уходу за ребенком-инвалидом. После смерти сына он почти год он искал работу, но его никуда не брали из-за возраста. Всего месяц как он муж устроился на работу, зарплата небольшая, а на платные процедуры для Саши уходит очень много средств. Давайте поможем семье приобрести тренажёр. Пусть Саша занимается и восстанавливается после операции!

Я хочу помочь
Им нужна помощь