Юля просыпает и сразу зовет маму: «Мама дай пить. Мама – сандалики!» Мама Катя до слез радуется таким просьбам. Наконец, она дождалась осознанных фраз от своей единственной дочки. Малышка только недавно научилась озвучивать свои желания. Еще недавно она не могла объяснить, что хочет в туалет, или что проголодалась. А теперь и показывает, и даже говорит.
Мама с Юлей приходят домой с прогулки. «Сама!» – требует Юля. И старается, снимает сама куртку, стягивает шапку. В эти моменты Екатерина изо всех сил старается сдержаться и сделать вид, что ничего особенного не произошло. Хотя для Юли такие простые действия – огромный прорыв.
– Недавно я случайно увидела, как Юлечка тихонько подпрыгнула на месте. И так бурно радовалась, что дочка испугалась, и больше не пытается повторить эту попытку», – говорит Екатерина.
В свои четыре года Юля только-только научилась привставать на мысочки, чтобы дотянуться до нужной игрушки. А вот на корточках пока не может удержать равновесие. Падает.
Родилась здоровой
Всю беременность мама Юли Катя пролежала в больницах – сначала неудачное падение с лестницы, потом пневмония, отравление и так далее по списку. Казалось, с ней произошло все, что только могло случиться. Но несмотря ни на что малышка родилась в срок и здоровой. Получила высокий балл по Апгар и вовремя выписалась из роддома вместе с мамой домой. Всего месяц счастливой жизни, в которой было место мечтам, где строились планы — кем вырастет дочь, куда пойдет учиться – и начались проблемы. Малышка была вялая и слабая, не держала головку, не переворачивалась. В год, когда другие дети уже ходят, Юля только-только научилась переворачиваться на одну сторону.
– Юляша родилась замечательной, здоровой малышкой. Первый месяц мы с мужем не могли налюбоваться нашей долгожданной наследницей. А потом стали замечать, что дочка не пытается держать голову, не переворачивается. Мышцы ее были словно вата, дряблые и мягкие. Но Юля хорошо кушала и набирала вес как по учебнику по педиатрии», – вспоминает Екатерина.
Время шло, а Юля все больше отставала в физическом развитии от своих ровесников. Генетики из клиник Санкт-Петербурга и Москвы – куда только ни обращались родители – не могли объяснить причину состояния девочки.
— Врачи говорили нам, что ребёнок просто толстый, ленивый, и чтобы мы подождали», – рассказывает Екатерина.
В годик девочке, наконец, смогли поставить диагноз. «ДЦП. Ваша дочь вряд ли встанет и пойдет», – сказали врачи ошарашенным родителям. Катя была уверена, что все проблемы они с мужем решат, будут вместе бороться с недугом дочери, поддерживать друг друга. Но дверь за супругом громко захлопнулась. Папа оставил дочь и жену, не выдержав всех волнений и материальной нагрузки от лечения.
Те, кто сталкивался с такой бедой, знают, что такое многочисленные реабилитации в режиме нон-стоп, с перерывом в 5-10 дней. Екатерина не смогла выйти на работу после декрета, так как дочери нужна постоянная поддержка мамы.
Как кричит крокодил
На столике лежат фигурки животных – кошка, собачка, жираф, слон, корова. Есть и редкие – панда, ехидна, индюк. Юля по очереди показывает на игрушки и изображает кто из животных, какие звуки произносит. Знает всех, даже дельфиньим песням может подражать. Еще Юля любит пупсиков. Как все девочки ее возраста, катает коляску с куклой, пеленает, кормит из бутылочки – настоящая маленькая мама.
– Юляша воспроизводит все мои действия. Закапывает куклам носы, пшикает горло, расчесывает волосы, поет песенки на своем языке, – гордится Екатерина. Но Юлина особая любовь – это музыкальные игрушки. Недавно у девочки появился танцующий робот Бибо. Она повторяет за ним все движения, хлопает в ладоши, пританцовывает, нажимает на нужные кнопки. Память у девочки отличная – это отмечают все психологи. Если она что-то увидела один раз, то уже не забудет, сможет повторить. Так и с детками во дворе. Юля стремится к общению, но теряется и не знает, как реагировать, если ее приглашают поиграть, или, например, отбирают игрушки.
– Поиграть в салочки с детишками на площадке дочка пока не может, хотя очень хочет. А вот игрушки свои уже научилась держать очень крепко. Чтоб не отобрали, – смеется мама.
В сентябре Юля должна пойти в садик. Это будет логопедический и ортопедический садик. Такой в городе всего один. Сопровождать Юлю там будет тьютор, который будет ей во всем помогать. Но тем не менее к садику девочке нужно освоить еще очень много необходимых навыков.
Догнать сверстников
Летом 2019 года Юля с мамой впервые приехали на реабилитацию в Москву. Интенсивный курс реабилитации в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» помог оплатить благотворительный фонд «Гольфстрим».
– Юляша наконец-то встала и пошла, – радуется мама. – Правда, ходит пока неуверенно с широко расставленными ножками и часто падает. В центре «Вместе весело шагать» дочка научилась даже подниматься и спускаться по ступенькам. Самостоятельно есть и пить из чашки».
Но у малышки, все еще существуют большие проблемы с речью, с социализацией и коммуникацией. Именно сейчас, в четыре года, тот возрастной период, когда идет интенсивный рост, и имеется большой потенциал в приобретении новых умелок. С таким диагнозом как ДЦП любое промедление в реабилитации чревато еще большой задержкой в развитии. Чем раньше начать работать над проблемами, тем больше шансов скомпенсировать пробелы в развитии. Юле просто жизненно необходимо продолжать реабилитацию. Ей нужна помощь специалистов, чтобы научиться контролировать слюнотечение, стать более сильной физически, научиться связно говорить.
– Мы очень хотим снова попасть на реабилитацию в Москву на летний курс. Все специалисты центра самоотверженно работали на результат, – мечтает мама Катя.
Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает сбор средств для оплаты нового курса занятий в центре «Вместе весело шагать» для Юлии Горбацевич. Давайте поможем девочке уверенно встать на ноги! Научиться общаться с другими детьми, ходить и прыгать поможет интенсивный курс реабилитации в центре «Вместе весело шагать», который стоит 540 000 рублей.
Занятия для Юли начинаются уже в апреле. Помогите семье девочки оплатить их.
Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать».
