UPD:
Дорогие друзья, на текущий момент общая сумму к сбору для Миланы 2 400 000 $ (да, увы она растёт из-за курса доллара, ведь лекарство Zolgensma -импортный продукт). Стараниями нескольких фондов и сотни тысяч неравнодушных людей Милане собрано 75 780 580 рублей. В ближайшее время к этим деньгам добавится сумма, которую собрали мы с вами на платформе фонда «Гольфстрим». На нашем сайте обозначена сумма в 700 000 рублей, но если на Милану поступит больше — разумеется все эти деньги будут также перечислены ей. Надеемся, что все вместе мы успеем помочь малышке!
Это генетическое заболевание встречается у одного из 6-10 тысяч новорожденных и на сегодняшний день считается неизлечимым. Выражается болезнь в задержке и даже полной остановке моторного развития. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка определённого белка, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают.
Сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт — они постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к обширным искривлениям позвоночника, что усугубляет и без того затрудненное дыхание. Есть и сидеть малышка может, но ходить — нет. Продолжительность жизни людей с таким диагнозом зависит от степени ослабленности мышц, обеспечивающих дыхание.
Шанс спасти Милану и дать ей возможность двигаться — в наших с вами руках. Очень долгое время спинальная мышечная атрофия считалась смертельной болезнью. Не дождавшись своевременного эффективного лечения, от неё каждый год погибают дети. Их жизнь, как и жизнь Миланы, напрямую зависит от дорогостоящих лекарств, которые очень сложно получить, несмотря на все показания. Инъекция Zolgensma (Золгенсма) — настоящий прорыв в лечении этой болезни. Самое дорогое лекарство в мире стоимостью 150 000 000 рублей. Однократная инъекция Zolgensma останавливает необратимый процесс в 95% случаях лечения. Чем раньше Милана получит лекарство, тем больше шансов на её полное выздоровление, на самостоятельные шаги и большое здоровое будущее. Лекарство важно ввести до 2 лет — времени осталось совсем немного. Прогнозы врачей не дают родителям спать ночами…
«Всё, что у нас было, мы отдали на лечение Миланы, — говорит мама Виктория. — И каждый день делаем всё, чтобы собрать средства на лекарство».
Сумма сбора огромна, поэтому он ведётся сразу несколькими разными ТВ-каналами и фондами. С помощью поддержки родных, близких и других неравнодушных людей уже собрано 50 миллионов рублей. Осталось собрать ещё сто миллионов рублей. Фондом «Гольфстрим» открыт сбор для малышки — все собранные средства будут перечислены на приобретение инъекции Золгенсма. Подарим Милане шанс жить и двигаться!
