«Наш фонд – как мой Андрей. Они растут и развиваются параллельно». Марина Зубова, президент и основатель БФ «Гольфстрим» рассказала в интервью корреспонденту журнала «Читаем вместе» о том, как и для кого создавался наш фонд. Читайте интервью ниже.
Название фонда стало особенно символичным в последние годы, когда «Гольфстрим» (напомним, это тёплое течение в Атлантическом океане) сосредоточил свою деятельность на проектах системного характера, чья глобальная цель – именно потепление общественного «климата» в отношении людей с особенностями. Путь к достижению этой цели лежит через социализацию инвалидов, их профориентацию и так далее. Подробнее о проектах благотворительного фонда (кстати, отмечающего в эти дни 10-летие) расскажем ниже. А пока – драматичная история его создания. СТОЛКНУЛАСЬ С БЕДОЙ… У экономиста Марины Зубовой родился сын с тяжёлым диагнозом – парез Эрба-Дюшена. У мальчика, его назвали Андрей, были парализованы руки. И Марина вступила в борьбу – сначала за жизнь своего первенца, а затем с его недугом. Она понимала: инвалидности не избежать. Но была возможность значительно улучшить качество жизни сына, и Марина сделала всё от неё зависящее и даже больше, чтобы этого добиться. Путь получился долгий и трудный. Андрей перенёс несколько тяжёлых операций… Разумеется, мать на несколько лет с головой погрузилась в лечение, реабилитацию и связанные с ними финансовые дела. Делилась опытом с другими родителями, столкнувшимися с той же бедой. Когда состояние Андрея улучшилось и появилась возможность выдохнуть, Марина поняла, что хочет и может помогать другим людям, тем более что уже образовалась группа единомышленников. Так возник «Гольфстрим». Но уже при регистрации фонда было решено, что он будет помогать не только детям с парезом Эрба-Дюшена, но вообще всем остро нуждающимся в средствах на лечение и реабилитацию, независимо от возраста, диагноза и даже гражданства. На сегодняшний день количество семей, которым фонд оказал помощь, уже более четырёхсот.
«Вместе Весело Шагать»
В последние годы Марина и её команда, убедившись, что адресная помощь (оплата операции или курса реабилитации конкретному человеку) не столь эффективна, как хотелось бы, реализуют проекты системные, то есть в целом меняющие социальную сферу страны.
«Наша деятельность направлена на то, чтобы семьям, в которых есть ребёнок-инвалид, и самим инвалидам оказывалась всесторонняя поддержка, чтобы изменилось отношение общества к особенным людям, чтобы они не чувствовали себя изгоями», – говорит Марина.
Вот лишь несколько примеров такой работы. В созданном фондом инклюзивном центре «Вместе весело шагать» здоровые дети и дети с особенностями развития имеют возможность встречаться на общих праздниках, общих занятиях, на которых их учат необходимым навыкам. В этом же центре опытные психологи консультируют родителей, потому что это тоже непросто – относиться к своему особенному ребёнку, взаимодействовать с ним так, чтобы это шло ему исключительно на пользу. Ведётся работа со школьниками. Сотрудники фонда рассказывают им о детях с инвалидностями, учат им помогать, с ними общаться, даже если такой ребёнок не может говорить или слышать. Потом ребята волонтёры на практике реализовывают полученные знания – скажем, придя в тот же центр «Вместе весело шагать». Есть и подростковый клуб.
«Представляете, как тяжело вступать в этот возраст, когда у тебя инвалидность, и ты не принят обществом, – делится Марина. – В нашем клубе психологи учат подростков общаться и, что особенно важно, отстаивать свою точку зрения и реализовывать свои желания. Дети со своими наставниками ходят в город, в социум, учатся пользоваться транспортом, делать заказы в кафе, узнают о профессиях, которые могут освоить. Кстати, эту программу мы сейчас распространяем на регионы, где социальная сфера работает много хуже, чем в Москве. Готовим специалистов на местах. Пришло время и в глубинке менять ситуацию».
Будем отзывчивы!
Согласно статистике, в России люди гораздо реже жертвуют на благотворительность, чем за рубежом. По мнению Марины, причина в том, что появилось много мошенников, которые стараются на этой теме зарабатывать. И это останавливает людей. Однако фонды работают, значит, не всё так плохо. Государство этой работе не мешает, в чём-то даже выступает сотрудником. И это понятно, ведь, как сказала Марина, благотворительные фонды закрывают те «прорехи» в социальной сфере, до которых государству, как сложной и неповоротливой машине, трудно дотянуться. Но есть и то, что Марину всерьёз тревожит.
«Русский народ всегда был отзывчивым, добрым, но почему-то так исторически сложилось, что к людям с инвалидностью у нас относятся с пренебрежением, в былые времена их вообще изолировали от общества, прятали с глаз долой, будто мир состоит из одних здоровых людей. Сейчас отношение более гуманное, но до правильного, я считаю, ещё далеко. Мне хочется, чтобы на улице люди не сторонились человека в инвалидной коляске или на костылях и не показывали пальцем, скажем, на карлика, чтобы инвалид мог спокойно зайти в магазин или кинотеатр, чтобы таких людей брали на работу, дружили с ними, приглашали в гости. И мы – наш и другие фонды, помогающие инвалидам, ведём такую просветительскую деятельность. Одним из её результатов я считаю, например, то, что в роддомах стало меньше отказов от малышей с синдромом Дауна. Многие родители перестали бояться трудностей, связанных с воспитанием таких детей».
Все – родные и любимые
Сыну Марины сейчас 11 лет. Он может сам дойти до школы, играет со сверстниками, то есть мальчик вполне социализирован и адаптирован. Однако есть проблемы с обучением – Андрей с трудом читает и плохо понимает прочитанное. Но занятия с логопедом, детским психологом и другими специалистами должны помочь ему преодолеть и эти препятствия. Тем более в стенах родного дома у него такие помощники – старший брат и младшая сестра! Дело в том, что, когда Андрею было 3 года, Марина усыновила 10-летнего Костю, мальчика с трудной судьбой, от которого не раз отказывались приёмные родители. А через несколько лет родилась Маша. Сегодня семейная картина выглядит так: Косте – 17, Андрею – 11, Маше – 5. Все очень дружные, все – родные и любимые. Старший увлечён спортом, младшие – театром. Это ещё один инклюзивный проект «Гольфстрима» – детская театральная студия. Андрей играет в спектакле «Сны Алисы», а Маша получила роль Золотой рыбки в спектакле по сказкам Пушкина. На вопрос, не считает ли она, что благотворительность – её жизненное предназначение, Марина ответила утвердительно.
«Я в этом даже не сомневаюсь. Наш фонд – как мой Андрей. Они растут и развиваются параллельно. Если в раннем возрасте сыну нужно было лечение, мы оплачивали лечение другим детям. Сейчас ему больше нужна социализация, включение в общество – и мы занимаемся этим направлением. Всё происходит естественным образом. Дальше Андрею нужно будет определяться с профессией, трудоустройством, и уже сейчас мы идём в эту сторону – занимаемся профориентацией подростков с инвалидностью. Так что фонд действительно не случайная история в моей жизни. И всё, что мы в «Гольфстриме» делаем, правильно. Иначе у нас просто ничего бы не получилось, и мы не отмечали бы десятилетний юбилей!»
Мы благодарим редакцию журнала «Читаем вместе» за этот душевный разговор и лично главного редактора Инну Степанову.
Прочитать интервью полностью можно в первоисточнике