Обычно, когда мамы ходят с детьми на прогулку, они ведут их за руку и отвечеют на тысячу вопросов, начинающихся со слов «почему» и «зачем». Лёше 8 лет. Ходить он научился совсем недавно. И задавать вопросы он пока не может. У мальчика ДЦП.
— Раньше Лёха просто поджимал ноги под себя, не делая даже попыток встать. Для того, чтобы пойти гулять с ребёнком, мне приходилось спускать сначала коляску, потом возвращаться на наш восьмой этаж, и на руках нести сына вниз. А ведь он совсем не малыш, тяжёлый парень, — вспоминает Любовь Нечаева, мама Алексея.- Но после нескольких лет непрерывных реабилитаций, наконец, мы увидели прогресс. Леша начал ходить с поддержкой, стоять у опоры, самостоятельно садиться. Я передать вам не могу, что все это для меня значит. Ведь мы столько реабилитационных центров по всей стране посетили. И в большинстве мест нам прямо в лоб говорили – мы не возьмем вас на реабилитацию, у вас нет результата. Что мол с вами возиться…
Результаты у Алёши не быстрые. Целый год специалисты детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» учили Алешку греметь погремушкой. Лёша ничего не хотел, ничего не умел, игрушки и книжки были ему неинтересны. В Москву семья Алексея приехала из Перми в надежде найти подходящих для сына специалистов, чтобы он мог развиваться. За еще два года непрерывных занятий мальчик начал садиться, за три года реабилитации научился стоять сам. И родители верят, что однажды он сможет рассказать им как прошёл день и задать свою тысячу вопросов об устройстве нашего мира.
Сложное начало
Лёша родился в Перми. На свет малыш появился раньше срока. У мамы внезапно поднялось давление. Её забрали на скорой и оказалось, что у неё пневмония. После экстренного кесарева сечения Любе сказали, что всё в порядке мальчик здоров. Но увидеть своего новорождённого младенца она смогла не сразу. 14 часов мальчик провёл на ИВЛ. А на третьи сутки у него обнаружили порок сердца. Полтора месяца мама и сын провели в различных больницах. В возрасте полутора месяцев Лёше провели операцию по разделению предсердия, оказалось, что у Лёши трехкамерное сердце. А потом внезапно выписали домой, даже не дождавшись, когда можно будет снять швы.
Дома мальчик плохо ел, плохо спал. Приходящий педиатр говорил Любе, что её сын слепой и глухой. А когда в пять месяцев у него начались судороги и Лёша каждый день терял сознание, то врачи опять разводили руками и не могли подобрать малышу препараты, которые остановили бы эпилепсию.
В 2014 году семья решилась на переезд в Москву. В НИИ Педиатрии Лёше смогли, наконец, поставить диагноз. Оказалось, что у мальчика ДЦП. Тогда ему уже исполнилось два года и единственное, что он умел – это лежать. С временной регистрацией в столице, единственное, чего удалось добиться Любе – это краткосрочные реабилитации два раза в год в федеральных центрах, которые не приносили видимых результатов. Стало понятно, что Лёше надо заниматься непрерывно. Но такое лечение семье было трудно потянуть финансово. Люба начала искать фонды и благотворителей, которые могли бы помочь им оплатить лечение.
— Я постоянно сталкивалась с отказами. Нам говорили «таких» не берём, или ссылались на очень длинную очередь. – вспоминает Люба.
В детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать» Лёша попал, когда ему уже исполнилось пять лет.
— Меня спросили, чем мы можем вам помочь, чего вы ждете от реабилитации. Я ответила, что мы не хотим потерять навыки. Ведь что-то Лёша уже умел. Нас пригласили на диагностику и после неё предложить вступить в девятимесячную программу непрерывной реабилитации, которую помог оплатить благотворительный фонд «Гольфстрим».
Положительные сдвиги пошли у Лёши не сразу. Чтобы освоить какой-то новый навык, ему нужно долго и монотонно повторять одно и тоже действие. Чтобы научиться садиться из положения лёжа, Лёша с мамой изо дня в день делали одно и то же упражнение на протяжении шести месяцев. Конечно, этому помогли практические ежедневные занятия ЛФК. Ещё Лёша ходит на занятия с нейропсихологом, дефектологом и логопедом.
— Удивительно, но мой сын теперь говорит. Он может сказать «мама», «папа» и «играть». Если хочет есть, то мимикой и жестами показывает это. Он стал более самостоятельным, держит ложку, тянется за стаканом. Отвечает «да» или «нет» на разные просьбы.
Долгожданная улыбка
— Года три назад сын не реагировал на детей, не смотрел на животных. А теперь у него есть друзья, с которыми он может играть, смеяться. Это в основном малыши, но Лёшка может меняться с ними игрушками, как-то общаться, — рассказывает Любовь Нечаева.
Лёша любит музыкальные игрушки, нажимает на кнопки на телефоне, звенит бубном. Когда смотрит мультики – а любимые у него — это «Антошка» и «Как львёнок и черепаха пели песню», то как-бы подпевает, хлопает в ладоши в такт. Может даже пританцовывать.
— Мы раньше часто ходили с Лёшей в зоопарк, рассказывает мама. По нашей льготе это можно делать хоть каждый день, но Лёша не реагировал на животных, не проявлял к ним интереса. Никаких эмоций. У бабушки живет смешной той-терьер по кличке Ярик. Декоративный Ярик бывало мог и побегать по Лёше, но Леше было все равно. На море как-то обезьянка отняла у Лёши игрушку, Лёша, казалось, даже не заметил.
— А тут недавно к нам подошла женщина с собакой, и сын протянул к ней руку, погладил, а потом собака лизнула его руку – вот счастья то было у сына. А ещё больше у меня, я стояла и рыдала там как ненормальная. Ведь это мой сын, он может погладить собаку и расхохотаться от счастья.
Разбудить Лёшу ото сна, заставить радоваться жизни вопреки его диагнозу смогли специалисты в центре «Вместе весело шагать». Три года непрерывных занятий три раза в неделю — ЛФК, массаж, психолог, дефектолог и другие специалисты делают всё возможное, чтобы Лёша смог и дальше наверстывать свои упущенные навыки. Если Лёша продолжит свои занятия, то есть все шансы, что он будет ходить и даже сможет учиться в школе. Важно не останавливаться в тот момент, когда, наконец-то появился такой серьёзный прогресс.
Годовой курс реабилитации для Алексея Нечаева стоит 700 000 рублей. Для полноценной жизни Алексея важно любое пожертвование. Ваше участие в сборе — шанс ребёнка на здоровую жизнь. Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать»
