Аня К., Москва, Умственная отсталость

Средств собрано Необходимо
0%

Прошло 14 лет со дня рождения Ани. Она может остаться дома одна. Ненадолго. Может поесть, если ей оставить четкую инструкцию – достать творог, положить в тарелку, взять ложку и поесть. Может поесть стоя, или прямо из пачки, если не уточнить.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор ведется в рамках проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».

 

«Когда я начала читать про диагноз дочки, я впала в истерику, я сразу сказала, это не про мою дочь. Вы ошиблись. Я не могла поверить, что она умственно отсталая. Мне казалось, она просто все скрывает внутри».

 

Прошло 14 лет со дня рождения Ани. Она может остаться дома одна. Ненадолго. Может поесть, если ей оставить четкую инструкцию – достать творог, положить в тарелку, взять ложку и поесть. Может поесть стоя, или прямо из пачки, если не уточнить.

 

Сейчас у Ани диагноз умственной отсталости, хотя большую часть своей жизни она прожила с диагнозом аутизм.

 

«Я работала пенсионом фонде экономистом, была зам. начальника отдела. Даже неплохо зарабатывала. Всегда была на позитиве, и совсем не знала, что такое больной ребенок».

 

В роддоме сказали, что ребенок полностью здоров. Но мамино сердце сразу подсказало, что-то не так. Аня кричала сильнее других детей, уже было видно, что она впадала в неконтролируемые истерики.

 

«У меня не было опыта, Аня мой первый ребенок. Ну, все дети кричат, я и думала, что это нормально. Молчала и качала ее на руках круглые сутки».

 

Когда Аня пошла в садик, все стали замечать, что она сильно отличается от других детей. Чем? Да просто стоит в стороне и молчит, даже не смотрит, не общается. Скажет привет, только повторит, как попугай за тобой. Еще Аня совсем не знала, как выполнять задания, которые ей давали воспитатели, сразу впадала в истерики. Было видно, что ей лучше в своем мире, без других людей.

 

«Нет, у нас нормальный ребенок – говорила я всем. Я слишком долго отрицала очевидное».

 

Последней каплей стал утренник в детском саду. Пришли все родители. «Я стояла и смотрела, как все дети поют и радуются. Моя Аня стояла в стороне и орала так, что не было слышно слов песни, играющей на фоне. Ее успокаивали, а она заводилась опять».

 

В конце утренника к маме подошла психолог и сказала: «Вам нужно срочно пройти комиссию».

Пройти комиссию? Может еще и в садик для больных детей сразу отдать? – плакала в ответ мама Ани.

Да, садик вам точно нужен особенный, к нам можете больше не приходить.

 

Скрепя сердцем мама отвела Аню на комиссию. Итог: задержка в развитии, нужно пройти срочное обследование в психиатрической больнице.

 

— Ложиться в психушку? Это уже слишком!  — не выдержала мама.

 

Аню направили в коррекционный садик. Пока Аня училась общаться в садике для детей аутистов, мама ночами перечитывала всю литературу, пыталась понять, что это за диагноз и как помочь девочке.

«Я стала много читать, впадала в истерики, плакала, а на утро мужу говорила, что все хорошо, у нас есть прогресс, что мы справимся».

 

Аня никогда не отходила от мамы, всегда стояла и держалась за ее ногу, как будто это был единственный шанс выжить в шумном и незнакомом ей мире.

 

«Я верила, что у нас легкая форма и, что, если заниматься, можно достигнуть заметного результата. Так и было. Мы вкладывали все свои деньги в занятия Ани. Когда муж потерял работу, наш основной доход, нам пришлось задуматься об оформлении инвалидности».

 

Мама долго откладывала этот момент, говорила, что Ане не дадут инвалидность, у нее же все нормально.

Инвалидность дали сразу.

«Я думала потом отказаться от инвалидности, когда муж найдет работу, но так все и осталось до сих пор. Видимо я приняла тот факт, что мой ребенок неизлечимо болен».

 

Аню до сих пор мучают страхи. Даже целый водоворот страхов – закрытая дверь, шум фена или пылесоса, даже сушилка для рук в общественном туалете – это враг Ани, с которым она борется в своем выдуманном мире.

 

«Когда она просто видела фен, она закрывала уши и начинала кричать. Мы не могли никуда выехать, ведь пойти в общественный туалет – это было целой трагедией из-за сушилок и закрытой кабинки. От путешествий пришлось полностью отказаться».

 

Когда Ане было 7 лет, мама бросила работу и пошла учиться на дефектолога. День за днем она проводила все больше времени, погружаясь в тему особенных детей. Однажды она поняла, что хочет помогать этим детям, что не только ее ребенок нуждается в помощи, но и другие.

 

«Я полюбила профессию педагога всем сердцем. И поняла, что я уже не смогу жить как прежде».

 

Мама занималась с Аней дома, и это помогло. А недавно в коррекционной школе она стала раскрываться, делать первые самостоятельные шаги. В 14 лет впервые осталась дома одна, без мамы, без своего спасательного круга. Начала общаться по телефону.

 

Но это все через долгий путь, тяжелый путь проб и ошибок – разные школы, разные дети, где Аня не тянула, не могла, отставала от всех, была изгоем.

 

«Мы прошли много школ, и нашли свою, где от нее перестали требовать невозможного. Ведь в обычной школе с инклюзивным классом чуда не случилось. Я боялась, что ее там просто забьют. Она была одна из худших. Я сама всегда ждала большего от нее, всегда было разочарование, как будто она скрывает от меня свои знания и умения. А оказалось она просто такая, особенная».

 

Когда я беседую с Аней, ничего не бросается в глаза.

— Что ты любишь делать дома?

— Петь.

— Какие песни?

-Веселые.

 

Тут Аня резко встает и начинает прыгать. Она в своих мыслях. Наверное, сейчас у нее в голове зазвучала ее любимая песня, которую никто не знает и никто никогда не услышит.

 

«Сейчас Аня хорошо говорит. Она хотя бы не повторяет за тобой как попугай, как раньше, например, спрашиваешь – дать тебе конфету, она кивает и отвечает – «Дать тебе конфету». Осознание себя пришло только к годам шести».

 

Сейчас у Ани есть брат, и он учится ее понимать. На сына семья решилась, еще не зная диагноз Ани.

«Когда уже узнали диагноз Ани, я не бросилась проверять сына, бегать по врачам, нормальный ли он. Ведь с самого рождением сына я поняла, что Аня серьезно больна. С сыном все было просто, в общение, в развитии, в садике. Если было бы наоборот, сначала родился бы здоровый ребенок, конечно, с Аней я бы забила тревогу намного раньше. А так вбила себе в голову, что она нормальная, и потеряла драгоценное время».

 

14 лет назад для детей с аутизмом все было не так просто. Даже не диагностировали сразу.

«Тогда мне было неудобно и очень стыдно за свою дочь. Когда мы приходили на бесплатные занятия, я чувствовала, как будто прошу что-то чужое. И нас нигде не брали, говорили, что у нас такой сложный ребенок. А сейчас берут всех. Нам было сложно тогда, 14 лет назад, Аня стала как бы первопроходцем в инклюзии, раньше я возила в садик для аутистов через всю Москву. Сейчас таких учреждений больше, да и отношение к болеющим детям намного лучше», — мама опускает глаза. Видно, через что она прошла, как тяжело было первопроходцам и чего только они не слышали.

 

Сейчас у Ани диагноз умственная отсталость. Мама работает простым дефектологом, помогает другим детям. Зарплата небольшая, у мужа все также нестабильная работа, он постоянно находится в поиске, чтобы у семьи была возможность обучать Аню, чтобы не лишать ее шанса на обычную жизнь.

 

Давайте поможем Ане стать самостоятельной, и может быть мы услышим мелодию, которая звучит в ее сердце.

 

На ГОДОВОЙ курс занятий для Ани требуется 416 000 руб.*

 

*Сбор ведется на финансирование проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», сумма включает в себя оплату аренды и труда специалистов центра, которые занимаются с детьми.