«Счастье – это когда тебя понимают» написал ученик в известном фильме «Доживем до понедельника». Мама Кузьмина Сережи с необычным именем Герензел считает, что счастье – это когда ты можешь понимать своего собственного ребенка, который, несмотря на все трудности, борется за полноценную жизнь.
Сереже 7 лет, и в этом детском возрасте на счету ребенка уже 3 челюстно-лицевых и 6 операций на глаза, каждая из которых проводилась под общим наркозом и требовала длительного восстановления.
До сороковой недели беременность Герензел протекала по плану, но никто ни разу не видел лица малыша – во время УЗИ мальчик всегда отворачивался. Когда ребенок повернулся лицом, оказалось, что у него расщелина твердого и мягкого неба и губы. Выяснилось, что у мальчика задержка внутриутробного развития и тройное обвитие пуповиной. Молодую женщину, для которой эти роды были первыми, отправили с пометкой «кесарево» в роддом, но местный врач настоял на самостоятельных родах. Она не помнит, закричал ли ребенок сразу, но то, что ей задали вопрос «Будете ли забирать?», помнит очень хорошо. Как и свой ответ: «Конечно, буду! Не в магазине!»
Муж Николай, который пришел навестить Герензел, решение супруги поддержал, вдохновив жену информацией об успешности операций для подобных детей.
Мальчик рос, немного отставая в развитии, говорил на собственном, никому не понятном языке, но был общителен и активен. Когда ему исполнилось 1 год и 8 месяцев, Сереже сделали третью операцию, после чего ребенок вообще замолчал.
Врачи сказали, что у мальчика послеоперационный стресс и адаптация — после того, как расщелину его неба и губы зашили, воздух в речевом аппарате стал идти непривычным для малыша путем. Предложили ждать, обещали, что все наладится. Но прошло больше года, мальчику исполнилось 3, а он так и не начал говорить. Как выяснится позже, Сереже были необходимы реабилитационные процедуры, логопедические массажи и помощь профессионалов, которую самостоятельно родители оказать не могли.
Еще выяснится, что один глаз мальчика почти не видит, а второй видит, но в полутьме. Множественные операции на глаза частично восстановят зрение Сергея. Но левый у него так и останется «ленивым», а правый восстановится до +6 или +7. Точнее определить до сих пор невозможно, так как Сережа все еще не говорит.
До 4 лет мальчик не только не мог сказать, чего хочет, но и был не способен выразить свои эмоции. Его папа, Николай, с трудом пытался определить, в чем нуждается сын, и предпочитал не оставаться с ребенком наедине.
Однажды Герензел ехала с Сережей в трамвае. Мальчик вдруг перестал реагировать на нее, у него стали синеть губы и руки. Она выбежала из трамвая, держа ребенка на руках, с криками о помощи и отчаяньем от бессилия. Прохожие вызвали «скорую», которая унесла их в больницу, где зафиксировали приступ эпилепсии.
Герензел просыпается, чтобы заниматься сыном, и засыпает, чтобы завтра снова проснуться для него. Забота о ребенке – это не часть ее жизни, а стиль. Пока муж работает, Герензел занимается с Сережей. Семилетнего мальчика до сих пор нельзя оставить с кем-то другим — его никто не поймет так, как она.
«Меня вдохновляет его прогресс, — говорит мама Сережи, — Когда я вижу, что он начинает что-то делать новое. До 4 лет он вообще не умел выражать свои эмоции, он никогда никого не целовал и не обнимал даже, а сейчас ситуация изменилась».
Семья часто посещала своих друзей, у которых была маленькая дочка. Девочка всегда обнимала и целовала Сережу, но мальчик ее сторонился, отодвигался в сторону, избегал.
Однажды, после курса терапии, его снова привели в дом друзей, и Сережа сам подошел к своей подруге. Он обнял ее и поцеловал, и этим первым детским поцелуем вызвал у родителей прилив сил для дальнейшей борьбы.
Когда Сережу привели в ДИЦ «Вместе весело шагать», он говорил всего несколько слов, не умел прыгать, а чувствительность его левой части тела и лица была существенно снижена.
После годового курса реабилитации со специалистами центра Сережа научился говорить больше слов, которые понятны окружающим, повысилась чувствительность его левой стороны, он стал лучше чувствовать свое тело, научился прыгать, считать до 3 и выучил несколько букв.
Сереже нужно подготовиться к школе, в которую он планирует идти в 2019 году. Для этого ему нужно развивать речь, научиться выражать свои нужды и мысли. Ему необходимо обрести навык общения с другими детьми, потому что пока Сережа с трудом выражает чувства и отчаянно бьет себя по ногам, когда остается непонятым.
Бывали ли вы когда-нибудь в стране, язык которой не знаете, но очень хотели бы что-то кому-то объяснить? Испытывали ли вы ту боль и отчаяние, которое охватывает любого, кого не понимают окружающие? Пока Герензел – посредник Сережи для связи с внешним миром. Но так не может быть всегда, и однажды мальчику все же придется отправиться в самостоятельный путь. Чтобы научиться выражать себя и быть понятым, Сереже требуется 368 000 рублей на длительный курс реабилитации. Давайте поднимем ребенка на новый виток развития! Ведь «счастье – это когда тебя понимают».
