Кузнецов Саша, синдром Дауна, Москва, 6 лет

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

Сбор ведется в рамках проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать»:

 

Привычнее, когда история начинается с серьезного диагноза, заплаканной мамы и безнадежно больного малыша.

 

Когда смотришь на маму Саши, совсем не кажется, что она плачет, да и вообще когда-то плакала. Так, чтобы в подушку, навзрыд.

 

— Я хочу, чтобы мы вместе попробовали сейчас что-то приготовить, — говорит мама.

Она достает блинницу, зовет Сашу из комнаты.

 

— Давай, наливай тесто потихоньку, я помогу.

Сегодня мы будем печь блины, это сильно объединяет, вне зависимости от интеллекта ребенка и уровня его развития. И маму настраивает на внутренние спокойствие, — смеется она.

Мама не всегда была такой. 6 лет назад в роддоме, когда она ждала своего новорожденного ребеночка в палате, вместо ребенка ей принесли бумажки.

 

— Будете подписывать? Это отказ.

 

Мама ничего не понимала, она ехала в роддом в срок и за здоровым сыном, все анализы и узи были в полном порядке.

— Синдром Дауна, множественные отклонения и сложный порок сердца.

 

Тогда она плакала в подушку, навзрыд, но Сашу забрала.

 

Потом еще много ночей мама провели возле двери реанимации – 3 операции на сердце, борьба с эпилепсией.

 — Все это очень тормозило развитие Саши. Он пошел только в 3,5 года, до сих пор не говорит, а ему в школу уже пора.

Саша носится по кухне как метеор. Останавливается и начинает громко кричать. Как оказалось, он просто хочет уже наконец-то поесть блинчиков.

 

Из-за этой импульсивности Саше очень тяжело в учебе, к 6 годам он редко когда может высидеть и 10 минут на одном месте. Только недавно перестал кусаться и щипаться.

 

Все усилия мамы направлены на поиск этих самых методов и способов взаимодействия с сыном, чтобы достучаться до него. И как раз сейчас, Саша начал все впитывать как губка, все примеряет на себя, старается выполнять инструкции.

 

— Раньше мы всегда справлялись сами, и дома занимались, искали бесплатные занятия, учителей на дом, из-за отсутствия денег, все было урывками. Сейчас ему нужно одно место, где Саше будут помогать комплексно все нужные специалисты.

 

Саша врезается в маму, они начинают смеяться. Теперь становиться понятно, что Саша еще больший улыбашка, чем его мама.

— Так получалось, что при всей сложности диагнозов Саши, нам всегда встречались нормальные люди и специалисты. Больницы и врачи дали нам больше, чем друзья и родственники, которых рядом никогда не было – ни папы, ни бабушек. До сих пор со многими врачами сохраняются очень теплые и дружеские отношения.

 

Весь секрет такого везения  — в маме Саши. Скромная, добрая, приветливая. От такой мамы не ожидаешь, что она будет требовать от врачей что-то, доказывать и в чем-то обвинять. Ее внутренне тепло как-то передается. Видимо, и врачи это всегда чувствовали и пытались сделать все, что от них зависело.

 

— Я из тех, кто промолчит. Нужно понимать, что никто ничего нам не должен, я никогда не стану идти поперек кого-то. Но эмоциональное выгорание у всех бывает, и я не исключение. Просто, если бы Саша не был такой улыбашка и очаровашка, если бы он не бегал, а просто лежал, может быть я была бы другой, а сейчас, когда он носится и дурачиться, я чувствую себя счастливой.

 

В центре Саша начал посещать занятия с психологом, логопедом и инструктором по ЛФК.

— Это чудо какое-то! Впервые в одном месте за нас взялись. Я верю, что Саша и заговорит скоро при таком подходе!

 

Мама надеется, что в центре Сашу научат соблюдать правила, контролировать свои эмоции, выполнять инструкции, взаимодействовать с другими. Комплексный подход поможет и с общим развитием, и развитием конкретных навыков, которые помогут Саше подготовиться к школе, к самостоятельной жизни.

 

Саша целый год будет заниматься в рамках проекта Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», на финансирование которого требуется 417 600 руб.

 

Давайте поможем улыбашке Саше, чтобы он однажды сказал: «Мама, приятного аппетита!».