Лиза Соколова, 4 года, множественные нарушения, Москва

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Пожертвовать через PayPal

Обратите внимание: с 31 июля 2020 года PayPal не осуществляет внутренние платежи и переводы по России. Пожертвовать фонду через PayPal можно только из-за рубежа.

Лиза родилась без мышц. У нее редкое врожденное генетическое заболевание — мышечная дистрофия или дистрогликопатия. Из-за плохой координации, мышечной слабости и слабого зрения ещё недавно Лиза могла лишь ползать во дворе по детской площадке. Она боялась открытого пространства. А сейчас мы вместе с мамой Лизы радуемся её первым шагам. Лиза уже год занимается в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» по благотворительной программе фонда «Гольфстрим». И у этой маленькой девочки есть реальная надежда однажды самостоятельно пойти в детский сад и в школу. Для этого ей нужно непрерывно заниматься в реабилитационном центре.

— Ещё недавно Лиза умела только лежать… — рассказывает её мама. — Вставать и немного ходить вдоль опоры Лиза смогла после первых же занятий со специалистами во «Вместе весело шагать». Для девочки — это колоссальный прорыв и успех. И ждать она больше не может. Потому что ожидание ставит под вопрос будущее Лизы. Даже небольшой перерыв в занятиях возвращает девочку в те времена, когда она не могла передвигаться самостоятельно.

Никто не знает, почему Лиза родилась раньше срока, на 31 неделе. Месяц девочка провела в реанимации в роддоме, потом ещё месяц её выхаживали в неонатологическом отделении в больнице. Мама Лена каждый день ездила в больницу, возила дочке грудное молоко, которым маленькую Лизу кормили через зонд. Сама она есть не могла. Поспать первый раз в своей собственной кроватке Лиза смогла лишь в возрасте двух месяцев. Эти долгие недели между жизнью и смертью сказались на развитии ребёнка, но дома Лиза научилась главному – есть самостоятельно. Казалось бы, семье можно выдохнуть. Но в три с половиной месяца у Лизы случился первый приступ эпилепсии.

— Когда пошли приступы эпилепсии развитие ребёнка остановилось совсем. Наши первые полгода с новым диагнозом ушли только на то чтобы подобрать противосудорожные препараты, которые бы помогали Лизе победить приступы. Нам ничего не разрешали с ней делать, никаких развивашек или занятий. Когда в возрасте 10 месяцев наконец нашли подходящий препарат, оказалось, что у нас полностью лежачий ребёнок.

Развитие девочки шло бы быстрее, если бы не проблемы со зрением. При рождении у Лизы была острая гипоксия и оказались повреждены лобная и затылочная доли мозга. Они-то и отвечают за зрение и движение. Из-за этого у Лизы сложная задержка психомоторного развития и атрофия зрительного нерва.

Сейчас пока врачи ещё опасаются давать мозгу девочки большие нагрузки. Несмотря на то, что последний приступ эпилепсии был 3 года назад, есть опасность спровоцировать новый слишком большими нагрузками. Поэтому сейчас у Лизы только адаптивная физкультура и работа с психологом. И домашние занятия с мамой. И много сочувствия от бабушки. Но совсем скоро Лиза заговорит. А пока мама Лена делает все, чтобы однажды Лиза пошла сама в детский сад, в школу. А сама мама смогла бы пойти на работу как другие мамы. А фонд «Гольфстрим» помогает ей в этом.

Годовой курс реабилитации для Лизы Соколовой стоит 700 000 рублей.