Мариам Насибова, 7 лет, ДЦП, Москва

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Бойкая и проворная девчонка все время куда-то идет. Она постоянно в движении, топает туда-сюда по коридорам детского инклюзивного центра. Если видит открытую дверь, то стремится туда зайти. Ее мама тоже в постоянном движении. Следует за дочкой, мягко направляет рукой, сглаживает острые углы, подталкивает или вовремя разворачивает, чтобы Мариам не зашла туда, где идет занятие. Во «Вместе весело шагать» Мариам занимается первый год. По словам ее педагогов, она стала лучше понимать обращенную к ней речь. Научилась кивать в знак согласия, или крутить головой, если не хочет. Специалисты видят большой прогресс в развитии девочки. А мама просто радуется, что Мариам увлеклась рисованием, лепкой, научилась брать в руки мелкие предметы.

Принцесса на горошине

— Раньше дочка ненавидела рисование. Оказывается, дело было в том, что из-за тактильных проблем, ей было неудобно держать тонкий карандаш. Тут ей предложили специальный толстый и удобный и дело пошло. Дочку теперь не оторвать от рисования. Они обожает водить карандашом по бумаге. Еще любит возиться с песком, фасолью, перебирать гречку, пересыпать крупы из стакана в стакан, — рассказывает Гульяз.
Но самое главное достижение девочки – это то, что она научилась передавать предмет из рук в руки. Раньше она просто кидала вещь на пол. А теперь ждет контакта и аккуратно передает.

— Характер у дочки ленивый. Больше всего она любит лежать на диване и смотреть мультики. – смеется мама.
Но полежать без дела у Мариам редко получается. Каждый будний день дочка с мамой собираются и идут на занятия. 2 раза в неделю Мариам занимается в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», 2 раза в неделю ходит на ритмику, а еще занимается иппотерапией. В свободное время дома мама помогает Мариам собирать конструктор. Девочка пока не может самостоятельно встать со стула после занятий. Маму подзывает кашлем. Зато благодаря занятием в инклюзивном центре, Мариам научилась ходить по лестнице.

— Теперь, если мы не очень торопимся, то выходим из лифта на этаж раньше, и идем пешком на наш этаж. Я терпеливо жду, пока Марьяша преодолевает ступеньку за ступенькой, держась за перила. Отличная тренировка получается! – радуется мама.

Три Богатыря

Три сыночка и красавица-дочка – о чем еще могут мечтать счастливые родители? Гульяз с мужем вырастили трех сыновей, когда случилось чудо – врач сообщил женщине, что она ждет девочку. На такой подарок судьбы супруги и надеяться не могли. Представляли, как будут баловать свою долгожданную принцессу, всей большой семьей выбирали имя и мечтали о платьицах, бантиках и косичках.

Муж носил беременную жену на руках в прямом и переносном смысле. С 22 недели Гульяз лежала в роддоме на сохранении, врачи поместили будущую маму под наблюдение, так как плод перестал набирать вес. На 28 неделе случились роды. На свет появилась крошка весом всего 900 грамм.

— Четыре долгих месяца Марьяша была на выхаживании. Я каждый день приезжала к ней в больницу и с 9 до 4 находилась рядом, ухаживала за своей малышкой. – рассказывает Гульяз.

Маме девочки до сих пор сложно вспоминать, через что ее дочке пришлось пройти. Справившись с подступившими слезами, Гульяз продолжает: «Когда Марьяша набрала 2 килограмма, нас отпустили домой. Но до года дочка все время болела – то пневмония, то просто простуда. Практически весь первый год жизни Мариам с мамой провели в различных больницах. В одной из них и поставили диагноз – генетическая патология, вызванная микродубликацией 5 хромосомы. Потом ей поставили ДЦП, атактическую форму, а также сопутствующие диагнозы ЗПРР, двустороннюю тугоухость, множественные пороки развития. Каждые три месяца мама с дочкой ложились на обследование или реабилитацию. И однажды вернулись из больницы в пустую квартиру. Папа девочки ушел по-английски. Оставив записку, мол, поехал помочь пожилой маме. И больше не вернулся.

Горевать Гульяз было некогда. На ее попечении осталось четверо детей. Старшие дети помогали маме по дому и в уходе за сестрой. Все свои силы женщина направила на то, чтобы поставить детей на ноги.

— Все мои сыновья занимаются греко-римской борьбой, учатся на банковском деле. У старшего уже своя семья и дети. Но с обязанностями бабушки я справляюсь плохо, слишком много сил и времени отнимает уход за Мариам.
Мамины усилия не остались без награды. Безнадежная по словам врачей девочка в год и 3 месяца сказала свое первое агу. В полтора научилась сидеть. Самостоятельно пошла девочка только в 4 года. А вот кушать не научилась до сих пор. Сейчас Мариам 7 лет и это первый год, когда она не лежит в больницах.

Спящая красавица

— Мы с дочкой как попугайчики-не разлучники. Она всегда со мной. Участвует во всех делах. Я не могу оставить ее без присмотра, она не может обслуживать себя самостоятельно. Она может не туда пойти, споткнуться, не услышать предостережения от других людей.

Даже в садик Мариам взяли лишь тогда, когда ее мама устроилась туда тьютором. Для Гульяз 11 лет проработавшей нянечкой в детском саду с одной стороны было отрадно вернуться к работе. С другой стороны, для развития девочки пребывание в саду большой пользы не принесло. Она опять постоянно находилась под маминым присмотром, ничего не пыталась делать сама. Поэтому в садик временно решили не ходить.
Но Мариам и дома не скучает. Она обожает танцевать. Берет маму за ручку и ведет к телевизору, чтобы включила любимые танцы.

— Смешно, но братья приучили ее слушать свою музыку. Так что дома Мариам отрывается под современные ритмы. Но очень любит и детские музыкальные игрушки.

Пока Мариам под надежной защитой трех старших братьев и мамы, но девочка растет, и ей надо адаптироваться к условиям внешнего мира. Научиться твердо стоять на ногах, общаться с другими людьми, обслуживать себя самостоятельно, самой держать ложку в конце концов. Ей в этом очень помогают развивающие занятия в центре «вместе весело шагать». Но на оплату всего курса у одинокой мамы четверых детей попросту нет средств.

Поэтому благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает срочный сбор для Мариам Насибовой. Курс реабилитации уже начался, а занятия еще не оплачены. Давайте подарим ее маме надежду на светлое будущее дочери.

Научиться общаться с другими детьми, разговаривать, пойти в школу поможет годовой курс реабилитации в центре «Вместе весело шагать», который стоит 540 000 рублей. Занятия для Мариам уже начались. Помогите семье девочки оплатить их.

Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать».