Таня Никулина, 4 года, пороки развития, Вельск

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

В далеком городе Вельске в Архангельской области, живет Царевна Несмеяна — девочка Таня. Она не улыбается не потому, что капризуля, а потому, что не умеет этого делать. Даже, когда девочка веселится и радуется жизни, на ее лице не появляется счастливая улыбка. У девочки не работают мышцы лица.

Диагноз Тани — миотоническая дистрофия первого типа, атрофия поперечно-полосатых мышц. Именно это ограничивает движение, речь и мимику девочки. Но, реабилитация поможет маленькой Тане встать на ноги и заговорить.

Жизнь с препятствиями

Из роддома города Вельск Архангельской области, Наташу, маму девочки, в экстренном порядке отправили рожать в областную больницу города Архангельска. Там врачи провели срочную операцию, чтобы маленькая Таня смогла появиться на свет. Состояние ребёнка при рождении было тяжёлым. Мышечный тонус был значительно снижен, инспираторная отдышка и хрипы в легких с двух сторон усугубляли тяжёлое состояние новорожденной.

Врождённые вывихи бедер, врождённая двухсторонняя косолапость, порок сердца… Список пороков был настолько длинным, что мама никак не могла запомнить их все.

Затронут был почти весь организм. Точную причину такого состояния ребёнка врачи никак не могли установить. И лишь ко второму дню рождения девочки Таниным родителям озвучили диагноз — болезнь Россолимо-Штейнерта-Куршмана-Батенна, миотоническая дистрофия первого типа и атрофия поперечно-полосатых мышц.

Из-за слабых мышц девочка долгое время не могла питаться самостоятельно – находилась полностью на зондовом кормлении. Спустя год постоянных занятий со специалистами-реабилитологами Таня научилась пользоваться ложкой и начала самостоятельно есть. С просьбами о помощи мама обращалась в разные клиники и реабилитационные центры страны. Но средств на оплату дорогостоящих занятий в семье нет.

Папа Тани работает машинистом–кочегаром на железной дороге, и то, это сезонная работа. В остальное время семья перебивается случайными подработками. Уехать на заработки папа не может, без него мама не справится с хозяйством и двумя детьми, ведь за Танюшей нужен круглосуточный присмотр.

Раз-два-три-четыре-пять, я иду тебя искать

В сентябре Танюша отметила четырехлетие. С мамой они самостоятельно освоили алфавит и счет. Танюша считает до 10, любимая игра – прятки. Девочка знает несколько четверостиший, может их рассказать, правда, очень невнятно. Любимый стишок Танечки про лодочку и про пальчики понимает только мама. Но и это для девочки очень большой успех. Мало, кто верил в то, что Таня заговорит, но результаты регулярной реабилитации доказали обратное.

Мама Наталья верит, что когда-нибудь увидит улыбку дочери и не опускает руки. Дома по несколько раз в день они выполняют необходимые упражнения. Наталья сама делает Тане массаж, помогает выполнять зарядку на фитболе и на балансировочной доске. Тренируются с валиками и мягкими препятствиями. Но, несмотря на то, что положительные результаты в развитии девочки есть, восстановление идет очень трудно, так как, в связи с основным диагнозом, у Танюши очень слабые мышцы.

Генетическое заболевание атрофировало слишком много мышц, что сделало их слабыми и, в итоге — сказалось на походке, на моторике, мимике. Таня только недавно стала уверенно стоять

— Танечка плохо ходит, плохо разговаривает, не улыбается, быстро устает — и все это из-за слабых мышц. Она может покрутиться на месте — потанцевать, но переступать через препятствия, прыгать, бегать дочка, пока еще, не умеет», — делится мама Наталья.

Цена улыбки для Тани

Чтобы динамика росла и не произошел откат, девочке необходима регулярная, интенсивная, комплексная реабилитация. В АНО «Вместе весело шагать» ждут маленькую Таню на летний курс реабилитации, где будет проведена диагностика и оказана помощь специалистов.

Таня так же, как и все дети, играет с куклами, любит лепить из пластилина и читать с мамой книжки. Но, очень не любит, когда у нее отбирают игрушки. Мама Наталья каждый день дома делает дочери массаж и занимается развивающими методиками. Интеллект у Тани сохранен. Сейчас крохе 4 года. Совсем недавно она начала посещать детский центр для особенных детей, и всегда ходит туда с удовольствием.

— Наша задача — это поставить Танюшку на ноги, улучшить рисунок ходьбы, научить говорить, улучшить работу артикуляционного аппарата, чтобы она, в дальнейшем, не отличалась от своих сверстников», — говорят родители девочки. Таня любит очень играть с братиком Артемом, ему 9 лет. Очень много за ним повторяет.

Подружек у девочки нет, ведь, дети обычно игнорируют тех, кто отличается от них. А Танюша плохо говорит. Но, Таня нашла выход, у нее есть виртуальные подружки — любимые мультяшные Кукутики, с которыми она танцует и повторяет за ними песенки.

Ещё Таня Никулина обожает играть в доктора. Она надевает медицинскую маску, слушает стетоскопом папу с мамой, измеряет им давление, осматривает горлышко и ставит диагнозы, на своем «иностранном» — «ЗДОЛОВ»! А родители Тани мечтают услышать от врачей — «ваша дочь здорова» и не важно, на каком языке это будет звучать.

Помочь рассмешить Царевну Несмеяну может каждый из вас. Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает сбор на оплату летнего интенсивного курса реабилитации для Тани в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать».

Давайте поможем девочке уверенно встать на ноги! Научиться общаться с другими детьми, ходить и прыгать, и четко разговаривать помогут занятия со специалистами в усиленном режиме.

Стоимость такого курса 200 000 рублей. У родителей нет таких денег.
Помогите семье девочки оплатить курс.
Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать».