У Симы урок по скайпу. С ним занимается дефектолог. – Извините, можно я вам перезвоню? — спрашивает меня его мама. – А то Сима не будет сидеть на уроке и убежит. А потом я его не смогу уже заставить.
Пока Симран под руководством психолога или дефектолога – он послушный и покладистый. А как только он выходит из детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать», где занимается с зимы, то все. Мама опять не может с ним справиться. На занятия мальчика возит на машине мамин брат.
– Ну пока брат холостой, он мне как может помогает с Симой. А вот потом не знаю. Хоть бы сын научился себя контролировать к тому моменту, когда дядя больше не сможет его возить в центр два раза в неделю.
Сейчас в условиях всеобщей изоляции Симран, как и другие подопечные дети центра занимается онлайн. Насколько это возможно для подростка с аутизмом. Внешне Сима совершенно обычный мальчик. Но он не разговаривает, не делает то, о чем его просят, не идет на контакт с посторонними людьми. Сима учится в школе для особых детей, но по словам мамы эти занятия мало что ему дают. Хотя у мальчика обнаружился большой талант к математике. А вот спустя три месяца занятий во «Вместе весело шагать» она видит большой прогресс в поведении своего особого сына. Он стал спокойнее, начал реагировать на обращенную к нему речь, стал говорить фразами.
— Словарный запас у нас маленький. Но теперь вместо просто «чай» Сима может сказать: «Дай чай». И это большой успех для него.
Маугли в московской квартире
У Эльнары Байрамовой трое сыновей – старший Самид, средний Симран и младший Сархан. Старшему сыну уже 16, а младшему всего 5. Так получилось, что детей женщина воспитывает одна. И если до рождения Симрана она работала нянечкой в детском саду, то после его рождения с работы пришлось уйти. Стало ясно, что особому ребёнку нужно все время и внимание мамы.
Все началось, когда среднему Симе исполнилось 2,5 года. Тогда Эльнара решила выйти из декрета и отдала сына в садик, куда уже ходил старший сын, и где работала она сама. Все было очень удобно – утром женщина шла на работу с обоими сыновьями, а вечером возвращалась с работы, одновременно забирая мальчиков из садика. Но с Симой сразу начались проблемы. Он плакал, истерил, не хотел садиться на горшок, ничего не ел. — «Адаптация, привыкнет, – думала Эльнара. — Надо потерпеть, вот он подружится с другими детками и, наконец, заговорит». Невролог тоже убеждал маму, что все нормально, просто мальчик гиперактивный, прописал медикаменты. Но чуда не произошло.
Наоборот после медикаментозной терапии Симе становилось хуже. В 3,5 года руководство садика настойчиво порекомендовало маме показать сына психиатру.
— Нам удалось продержаться в садике почти год и то, только за счёт того, что я там работала. А когда мы забрали документы из сада состояние сына стало ухудшаться. Он стал совсем неуправляемый. Ничего не ел. Питался только молоком и бананами. Бегал голый, не хотел одеваться. Чтобы выйти на улицу, я долго уговаривала его, мы босиком спускались, доходили до подъезда и только там сын позволял себя одеть, — рассказывает мама Семы.
И умом и сердцем Эльнара понимала, что с сыном что-то не то. «Сима был как маугли, бегал по дому, кричал, и казалось, ничего не соображал. Мы закрывали окна, прятали острые и опасные предметы, старались как-то наладить с ним контакт. Но мне самой тогда было чуть больше 20 лет, и я тоже многого не понимала. Например, долго не могла осознать, что нам просто неправильно назначили лечение», — рассказывает Эльнара.
Папа мальчиков к тому времени ушел из семьи, не смирившись с рождением особенного ребёнка. А Эльнара долго не хотела оформлять инвалидность, не хотела, чтобы сын рос с диагнозом. Когда Симе исполнилось 6 лет, ей удалось найти специалиста, который смог справиться с Симраном. Это был логопед, и мальчик постепенно начал социализироваться. Показывал пальцем где что, показывал где его мама. Примерно в то же время Эльнара, наконец, оформила инвалидность для сына и стала искать возможности для его реабилитации.
Все понимает, но сказать не может
Диагноз атипичный аутизм мальчику поставили в 6 лет. Сейчас ему уже 13. Он говорит простые предложения или просто отдельные слова, но контакт с другими детьми Симран наладить не может. Да и не стремится. С младшим братом он хорошо играет, например, они вместе могут покидать мягкие игрушки, побегать, собрать конструктор. Но общения, разговоров между братьями нет. А к чужим незнакомым детям Сима вообще не подходит. Когда мама или старший брат обращаются к Семрану он реагирует, делает то, о чем его просят. Но потенциал мальчика, даже при таком заболевании как аутизм все равно намного больше. После занятий во «Вместе весело шагать» у Симы налицо улучшения. Появилась усидчивость, он стал спокойнее. Охотнее делает уроки. Стал есть разнообразную домашнюю пищу, например, борщ, котлеты.
— Я мечтаю, чтобы сын научился себя контролировать, охотнее занимался. Так-то Симка у нас немножко лентяй, любит мультики в телефоне посмотреть, — говорит его мама.
Эльнара говорит, что осознает, что сын уже не поправится. И вся семья учится жить с этим и принимать Симу таким какой он есть. Но им было бы намного легче, если бы Симран мог себя контролировать на людях, не устраивал истерик, не кричал, мог справляться со своими эмоциями. Мог зайти в метро, сесть в автобус, ходить на групповые занятия, а не только заниматься индивидуально.
Добиться этого ему могут помочь занятия со специалистами в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», но маме мальчика не под силу оплатить годовой курс реабилитации. Поэтому благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает срочный сбор для Симрана Горделева. Курс реабилитации уже начался, а занятия еще не оплачены. Давайте подарим его маме надежду на светлое будущее сына.
Научиться общаться с другими детьми, разговаривать, пойти в обычную школу поможет годовой курс реабилитации в центре «Вместе весело шагать», который стоит 540 000 рублей. Занятия для Симрана уже начались. Помогите семье мальчика оплатить их.
Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать».