Тобольская Варя, Москва, синдром Дауна, 4 года

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Просим Вас помочь Всем детям, нажав на кнопку «Пожертвовать» расположенную ниже, потому что сбор успешно закрыт и помощь оказана. Спасибо Вам.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

 

«Мы к вам заехали на час.

Привет, Бонжур, Хэллоу!

А вы скорей любите нас —

Вам крупно повезло!»

 

Когда Варвара слышит эту песню «Бременских музыкантов», она всегда начинает танцевать. С такой любовью к движениям под музыку, возможно, из нее выросла бы великая танцовщица. Но синдром Дауна, с которым она была рождена, не позволяет ей заниматься в школе танцев для здоровых детей.

 

Она не может общаться не только с другими детьми, ее не всегда способны понять даже взрослые. Варваре уже 4 года, но девочка до сих пор не умеет говорить.

 

Родители Варвары 10 лет жили вдвоем и мечтали о детях. Когда долгожданная беременность наступила, радость Светланы и Андрея была двойной – на свет должны были появиться двойняшки. Во время УЗИ Варвара всегда пряталась за здоровую сестренку, не давая себя разглядеть. Лишь на 20 неделе выяснилось, что у нее особенности развития мизинцев и носовой перегородки.

 

Девочки родились на 36 неделе. Светлана приходила в себе после кесарева сечения, когда в дверях палаты появился ее муж.

 

«Все хорошо», — сказал Андрей, но по его лицу было ясно, что он принес жене тяжелую весть.

 

«Мы знали, что будет нелегко,  но мы и не думали ее оставить. В больнице нас поддерживали врачи, говорили, чтобы мы крепились и набирались сил,  которые нужны для воспитания детей с синдромом Дауна. Извините», — на этих словах Светлана больше не может сдерживать слезы — переломный момент жив в ее памяти даже спустя 5 лет.

 

Представляете ли вы себе человека с хрупким здоровьем и того, кто регулярно занимался спортом и имеет крепкие мышцы? Если их одновременно пустить по беговой дорожке, то между ними получится такая же разница, как в развитии сестер. Венера и Варвара осваивали мир с большим разрывом, отставание Варвары было еще более очевидным на фоне ее здоровой сестры.

 

Венера уже пошла, а Варвара не могла встать на ноги и прикладывала неимоверные усилия, чтобы нагнать сестру.

 

В 3 года Варвара перенесла операцию на сердце, в 3,5 ей удалили аденоиды. До этого мама девочки не могла спокойно спать, регулярно просыпалась, чтобы проверить, дышит ли ее дочь. Варя периодически замолкала, замирала беззвучно, ее грудь переставала подниматься, тесные дыхательные пути не впускали в детское тельце кислород, и эта тишина была самой страшной и оглушительной для ее мамы.

 

Сейчас операции позади, но у Светланы осталась привычка постоянно проверять дыхание своего ребенка. Женщина разучилась спокойно и глубоко спать.

 

Когда Варвару привели в ДИЦ «Вместе весело шагать», она не умела контактировать с окружающими людьми, не играла с другими детьми, ее внимание было рассеяно, а свое мнение Варя выражала мычанием.

 

После занятий со специалистами Варвара стала более собранной и сконцентрированной, начала тянуться к общению. Теперь ее легче уложить спать, она внимательно слушает сказки на ночь. Девочка научилась произносить больше звуков, пытается подражать животным и старается говорить на своем языке.

 

«Папа, ай не элелехон» означает «папа, дай телефон» — так Варвара выпрашивает свой любимый девайс. Наконец-то у Вари появилось желание общаться и быть понятой окружающими.

 

Варвара полюбила играть в «Дом». В ее личном игрушечном домике живут 4 куклы: мама, папа, маленький мальчик и девочка. Варя содержит дом в полном порядке, расставляет мебель, делает «уборку», а его жители ежедневно соблюдают будничный режим: мама готовит, папа моет руки и отдыхает после работы, мальчик делает уроки, а девочка играет в куклы.

 

Это особенно символично, так как за год до рождения сестер у их семьи сгорел дом, а папа вот уже три месяца не может найти работу по своей специальности.

 

Помощь специалистов требуется не только, чтобы Варя научилась говорить, но и чтобы избавить девочку от боязни грудных детей. Как только она видит малыша, Варвара пытается спрятаться, а если ребенок начинает плакать, паникует и закрывает уши руками.

 

«Мне обидно за нее, за ее беспомощность, за то, что я не могу ей помочь. Но я верю, что с помощью специалистов мы справимся с основными трудностями. Мечтаю, что Варвара начнет говорить. Это стало бы для меня огромным стимулом для продолжения ее развития. Очень хотела бы, чтобы она научилась озвучивать элементарные просьбы «дай мне», «хочу пить», и могла бы оставаться без меня среди других людей», — говорит мама Вари, которая пока вынуждена угадывать желания дочери.

 

Варвару можно научить говорить, и самое важное в этом деле – не упустить момент. Своевременное начало обучения поможет Варваре стать способной выражать свои потребности словами. Она получит больше самостоятельности и сможет оставаться без мамы, будет взаимодействовать с окружающими, играть с другими детьми, перенимая их опыт, делить с ними свой «Дом».

 

«Мы к вам заехали на час.

Привет, Бонжур, Хэллоу!

А вы скорей любите нас —

Вам крупно повезло!» 

 

Эта песня доносится из динамика телефона мамы, и Варя танцует, двигая своими маленькими ножками. По какой дороге она ими пойдет, зависит от нас с вами.

 

На годовой курс реабилитации Варваре необходимо 424 000 рублей. Давайте поможем собрать эту сумму!