Варвара Тобольская, синдром Дауна, 6 лет

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

Варвара Тобольская вторая из двойни. В отличие от здоровой сестренки Варя родилась с особенностями. У девочки синдром Дауна. Но есть шанс на успешную социализацию и возможно самостоятельную жизнь.

Варя сидит на полу в куче деревянных палочек. На первый взгляд в комнате ничего не происходит. На ковре разбросаны цветные палочки, ребенок, старательно закусив губу, их медленно перебирает. За Вариными стараниями наблюдает педагог. У девочки сложное задание – нужно разложить палочки по цвету. Варя старается, пыхтит. Казалось бы, вставить цветные палочки в брусочек дело пяти минут. А Варя уже знает, что запихнуть их в соответствующее отверстие очень непросто. Противные палочки никак не поддаются. За дверью переживает Варина мама. Светлана Тобольская тоже знает, как сложно Варе воткнуть палочку в дырочку – первая дырочка довольно большая, а вот вторая поменьше, тут нужно приноровиться. Наконец, Варю отпускают с занятия, она бежит к маме, но вдруг замечает, что мама уже держит наготове контейнер с обедом. Опять от нее что-то хотят! Мамина задача накормить дочку во время короткой переменки перед следующим занятием – с дефектологом. Варина задача любой ценой избежать обеда.

Варя резко меняет курс и прыгает ко мне на диван. Почему-то я кажусь ей тем человеком, который спасет ее и от палочек, и от супа. Варя прячется за меня, забивается в уголок и утыкается носом мне в спину. Ей кажется, что ее теперь никто не найдет и не отведет на урок.

Пока мы с Варей прячемся, логопед рассказывает ее маме Светлане о ходе обучения. Краем уха я слышу, что сегодня Варя еще на микрошажочек приблизилась к своей цели – начать говорить и понимать обращенную к ней речь. Сама подошла к столу с игрушками и учебными материалами. Выполнила то, о чем ее просил логопед. А это значит, что когда-нибудь Варя сможет полноценно коммуницировать с другими людьми. Возможно даже заговорит. В это время ее сестра-двойняшка Венера посещает занятия по подготовке к школе, учится скорочтению и ментальной арифметике… В следующем году Венера пойдет в первый класс. А Варвара… в детский сад.

На двоих одно лишь дыхание

О том, что одна из двойняшек возможно родится с синдромом Дауна, маме сообщили на 22 неделе беременности. На первых УЗИ Варвара пряталась за своей здоровой сестренкой, не давая врачам себя разглядеть. Первый скриннинг показал шейное утолщение. Во время второго скриннинга врачи его уже не увидели. Мама и папа до последнего надеялись, что диагноз не подтвердится. Но втайне от жены Андрей заранее придумал имя своей солнечной девочке – Варенька, Варюша. Долгожданные дочки появились в семье Тобольских спустя 10 лет безуспешных попыток стать родителями.

10 лет ожидания и надежд, 10 попыток ЭКО, много боли и слез, и, наконец, заветные две полоски. Двойня! Две девочки! О таком счастье Светлана и Андрей даже мечтать не могли. Поэтому решили думать только о хорошем. Самое главное, что скоро девочки будут с ними.

По лицу врача, вошедшего в палату молодой мамы, сразу стало ясно – дело плохо. Помимо синдрома Дауна у малышки обнаружили врождённый порок сердца. Еще появились проблемы с дыханием. Из-за узких носовых проходов Варя не могла нормально дышать. Часто во сне она просто замирала, заставляя маму подскакивать с кровати, чтобы помочь дочке сделать вдох.

В 3 года девочка перенесла операцию на сердце – врачи закрыли открытый проток. Еще через полгода Варе вырезали аденоиды. Третья операция была проведена на слезных каналах. Теперь Варя ходит, дышит, играет и не так быстро устает. Правда из-за сниженного иммунитета часто и тяжело болеет. Но все самое страшное уже позади. Родители сосредоточились на реабилитации и социализации дочери. Уже третий год Варвара посещает занятия в инклюзивном центре «Вместе весело шагать».

«Папа, дай!» — вот что научилась говорить Варя после 2 лет непрерывных занятий с дефектологами. Казалось бы, этих слов достаточно любой девочке, чтобы счастливо и беззаботно жить. Но жизнь увы не смешной анекдот, и папиной принцессе предстоит еще очень много трудиться, чтобы расширить свой словарный запас. Взрывные согласные вроде «п» и «д» даются Варе легко. Эти звуки образуются на выдохе. С фрикативными, вроде «х», «ш» и «с» дело обстоит сложнее. Тут задействованы другие органы артикуляции. Эти звуки Варя еще не может произвести. Но мама уверена, что Варя говорит что-то похожее на «хочу!». Точнее пока просто выдыхает букву «х». Просто пока еще не очень четко. Назальные согласные «м» и «н» самые сложные с Вариным диагнозом. Они образуются в носовой полости. А у Вари она деформирована. Когда Варя сможет громко и четко позвать свою маму, пока не знает ни один врач. Но прогнозы делают хорошие. Если усердно и много заниматься, то однажды речь станет осознанной, четкой и понятной не только маме и папе.

Поиграй со мной

Это лето Варя провела на море. И на даче у бабушки. А в сентябре снова вернулась к еженедельным занятиям в АНО «Вместе весело шагать». Несмотря на летние каникулы Варя не откатилась назад, как это обычно бывает. Наоборот, девочка соскучилась по педагогам, по поездкам в центр, по общению с другими детками. Это Венера всегда и везде бывает. Варя же намного реже выходит «в свет». Чаще скучает по сестренке-двойняшке дома. Правда, и дома у Венеры много дел – и рисовать, и играть, и стихи учить на утренники в сад. Варя очень хочет во всем участвовать, но пока не может угнаться за темпом развития сестры. Большой кукольный дом, который родители подарили сестренкам на шестилетие, ждет когда его маленькие хозяйки смогут играть в него вместе. Двойняшкам трудно общаться. Коммуникация шла бы легче, если бы Варя могла выражать свои мысли словами, объяснить, что хочет, а не просто молча отнимать игрушки у Венеры. На детской площадке Варю уже все знают. Помогают ей залезть на горку, если она не может сама. Делятся мелками. Но дети хотят, чтобы Варя отвечала на их вопросы. Или же играла в догонялки и прятки, когда ей предлагают. Недавно Варенька усадила на стул мишку и попробовала напоить его водой из чашки. Это первая ролевая игра в ее исполнении. Обычно малыши начинают кормить пупсов в годик. Но все же это большой прогресс для шестилетней девочки, которая очень хочет дружить и учиться вместе с другими детьми.

С рождением дочек маме пришлось уйти с должности коммерческого директора и посвятить все свое время уходу за Варей. При пожаре семья потеряла свой дом. Сейчас они временно живут у бабушки с дедушкой, все в одной комнате. Папа очень много работает, чтобы у семьи появилось новое жилье, и у Варвары с Венерой своя красивая детская.

Но чтобы девочки смогли играть в ней вместе, Варе нужно много занятий со специалистами. Занятия эти стоят дорого. И Варе нельзя их пропускать. Давайте поможем БФ «Гольфстрим» оплатить годовой курс реабилитации для Варвары.