Соколова Лиза, Москва, множествен­ные нарушения

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Пожертвовать через PayPal:

Чтобы Лиза могла ходить

У Лизы Соколовой есть реальная надежда однажды самостоятельно пойти в детский сад и в школу. Для этого ей нужно непрерывно заниматься в реабилитационном центре.

Лиза похожа на маму Лену. Те же пшеничные кудряшки, васильковые глаза, бархатные реснички. Лиза, как и мама, весёлая и активная и, возможно, даже хохотушка. Вот они идут за ручку по коридору детского реабилитационного центра «Вместе весело шагать». Казалось бы, что может быть обычнее, чем мать и дочь, возвращающиеся после занятия? Лиза в своих розовых туфельках идёт сама, держась за маму левой ручкой и пытаясь найти опору в воздухе свободной правой. Она видит цель: в коляске ее ждет любимая игрушка — пчёлка Жужа. Еще пара шагов, и можно будет спокойно поиграть с Жужей. Небольшая пауза для отдыха, и через полчаса Лизу ждут на следующем занятии.

Маленький шаг для человека

— Ещё недавно Лиза умела только лежать, — рассказывает мама. — Сейчас ей почти три года, и она только недавно начала ползать. Правда, только назад. Потом мы случайно узнали, что недалеко от нашего дома есть реабилитационный центр и пришли сюда на занятия. Пара недель, и случилось чудо: Лиза начала вставать на ноги, держась за опору. Сначала мы занимались за свой счёт, а когда накопленные деньги кончились, фонд «Гольфстрим» пообещал нам оплатить реабилитацию для Лизы. До этого я три года писала в разные фонды и центры, пыталась получить государственную поддержку. Но везде нас просили подождать, ведь желающих пройти лечение очень много. Ждать надо было от полугода до полутора лет.
Вставать и немного ходить вдоль опоры Лиза смогла после первых же занятий со специалистами во «Вместе весело шагать». Для девочки это колоссальный прорыв и успех. И ждать она больше не может, потому что ожидание ставит под вопрос будущее Лизы. Даже небольшой перерыв в занятиях возвращает девочку в те времена, когда она не могла передвигаться самостоятельно.

— Мы, родители особых детей, всегда верим и надеемся на лучшее, но иногда в глубине души появляются сомнения — а вдруг не получится, вдруг мы не сможем победить судьбу? А вот специалисты по реабилитации верят в наше успешное будущее, говорят мне, что у Лизы есть большой потенциал. Здесь замечательные отзывчивые педагоги. И я заставляю себя верить им, а Лиза своими успехами подкрепляет мою веру.

А счастье было так возможно

Мама Лена много лет растила чужих детей. До рождения дочки она работала воспитателем в детском саду. Провожая вечерами деток навстречу их родителям, она мечтала, как однажды и сама станет мамой, подарит всю любовь и внимание своему родному ребенку. Мечта смогла сбыться только после третьей попытки ЭКО. Беременность протекала счастливо, без проблем и осложнений.

Никто не знает, почему Лиза родилась раньше срока, на 31-й неделе. Месяц девочка провела в реанимации в роддоме, потом ещё месяц её выхаживали в неонатологическом отделении в больнице. Мама Лена каждый день ездила в больницу, возила дочке грудное молоко, которым маленькую Лизу кормили через зонд — сама она есть не могла. Папа Слава каждый день ходил на работу — совсем скоро Лизе понадобится много всего. Анализы и врачи — дело недешёвое. А бабушка Таня оставалась дома одна с котом и горевала, глядя на пустую нарядную колыбельку, коляску и игрушки, которые никак не могли дождаться свою маленькую хозяйку. Поспать первый раз в своей собственной кроватке Лиза смогла лишь в возрасте двух месяцев. Эти долгие недели между жизнью и смертью сказались на развитии ребенка, но дома Лиза научилась главному: есть самостоятельно. Казалось бы, семье можно выдохнуть. Но в три с половиной месяца у Лизы случился первый приступ эпилепсии.

— Когда начались приступы эпилепсии, развитие ребёнка остановилось совсем. Наши первые полгода с новым диагнозом ушли только на то, чтобы подобрать противосудорожные препараты, которые бы помогали Лизе победить приступы. Нам ничего не разрешали с ней делать, никаких развивашек или занятий. Когда в возрасте 10 месяцев наконец нашли подходящий препарат, оказалось, что у нас полностью лежачий ребёнок…

В 10 месяцев мама наконец получила разрешение от врачей на то, чтобы начать реабилитацию малышки. Начали с гимнастики на дому. К 11 месяцам Лиза начала наконец самостоятельно переворачиваться.

Развитие девочки шло бы быстрее, если бы не проблемы со зрением. При рождении у Лизы была острая гипоксия и оказались повреждены лобная и затылочная доли мозга. Они-то и отвечают за зрение и движение. Из-за этого у Лизы сложная задержка психомоторного развития и атрофия зрительного нерва. Ещё выяснилось, что у девочки редкое генетическое заболевание — врождённая мышечная дистрофия или дистрогликопатия.

— Я мало что смогла найти и узнать про это заболевание, — честно признается Лена. — Сейчас у нас ещё и материальные трудности из-за того, что папа стал жить отдельно от семьи. Мы пока не можем позволить себе дальше сдавать анализы, чтобы выяснить причину и природу генетических мутаций.

Обычная жизнь необычных людей

Маме Лене сейчас не до этого. Некогда выяснять, что и когда пошло не так с Лизой и почему и куда ушёл муж. Недавно врач посоветовал ей плотно бинтовать ножки Лизы эластичными бинтами — тогда девочка может несколько секунд стоять самостоятельно, без опоры. Бинты берут на себя функции слабых мышц. Мама очень воодушевлена этой новостью. А ещё оказалось, что, в отличие от зрения, слух у Лизы идеальный. Она даже может нажимать сама на клавиши детского пианино. И любит музыкальные игрушки. И может катать мяч. И даже почти может его поймать. А ещё Лиза любит играть с сенсорными коробочками, ищет спрятанный в фасоли мячик или игрушку. Поэтому мама Лена катает с Лизой мяч, играет на пианино и покупает много музыкальных игрушек. И очень много фасоли.

— Педагоги центра Лизу хвалят, а меня ругают. Например, за то, что я слишком балую Лизу. Боюсь, что любые слезы или нежелание заниматься могут спровоцировать новый приступ эпилепсии. Даю ей отдохнуть. Лиза очень сообразительная девочка, она быстро научилась пользоваться слабостями мамы и особенно бабушки, которая очень жалеет девочку за то, что ей приходится постоянно заниматься. Психолог говорит нам, что нужно воспринимать своего особенного ребёнка как здорового. И требовать с неё как с обычного ребёнка. Тогда и жизнь наша станет обычной. Лиза пойдёт в детский сад для слабовидящих детей, а я, возможно, смогу устроиться туда же нянечкой. Смогу вернуться к профессии и начать зарабатывать.

С октября Лизе разрешат наконец заниматься с логопедом. Сейчас врачи ещё опасаются давать мозгу девочки большие нагрузки. Несмотря на то, что последний приступ эпилепсии был два года назад, есть опасность спровоцировать новый слишком большими нагрузками. Поэтому сейчас у Лизы только адаптивная физкультура и работа с психологом. И домашние занятия с мамой. И много сочувствия от бабушки. Но совсем скоро Лиза заговорит. А пока мама Лена делает всё, чтобы однажды Лиза пошла сама в детский сад, в школу. А сама мама смогла бы пойти на работу, как другие мамы. И фонд «Гольфстрим» помогает ей в этом.