Пожертвовать через PayPal
Обратите внимание: с 31 июля 2020 года PayPal не осуществляет внутренние платежи и переводы по России. Пожертвовать фонду через PayPal можно только из-за рубежа.
Если спросить Юлиана, как его зовут, то в ответ он как бы в шутку называет сначала имя мамы, потом папы, потом брата…
— Юююю, — нетерпеливо подсказывает сыну мама.
— Юлиан! – радостно выдаёт сын.
Зато на вопрос, где он живёт, Юлиан отвечает без ошибки: «Краснодар!»
В Краснодар семья Сенцовых – мама, папа и два сына — переехала из сибирского поселка Сузун. На переезд решились ради Юлиана, который плохо чувствовал себя в сибирском климате. Мальчик мало бывал на свежем воздухе, его организм выдавал аллергию на местные продукты. Да и ездить на приёмы к врачу за 250 км в Новосибирск семье было сложно. Особенно зимой, в знаменитые сибирские морозы, пробираясь через снежные заносы.
В тёплом кубанском климате младший сын Сенцовых стал чувствовать себя лучше, стал усидчивее, перестал постоянно плакать без причины. Поспособствовали таким позитивным изменениям и реабилитации, которые мальчик регулярно проходит.
На занятия в Москву
Забегая в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», Юлик первым делом бежит к администратору. Ему срочно нужно рассказать новый стишок и спеть песенку. Память у мальчика феноменальная. Слова новых песен он запоминает с одного раза, стоит ему только их прослушать. Длинные сложные тексты выдает без труда. Читает стихотворения наизусть.
А вот выразить свои собственные мысли Юлик ещё не может. Не связываются у него слова в предложения. Короткие фразы – это пока его максимум.
«Хочешь кушать!», «Хочешь пить!», «Включи машинку!» — так шестилетний Юлиан общается с миром. При это уже в два года он знал все цифры, без ошибок считал до ста и узнавал все буквы.
Мама Зулфия всё свое время уделяет ребёнку. Занимается с ним аппликацией, учит Юлиана лепить из пластилина, вместе они слушают музыку.
— У Юлика очень переменчивое настроение. Вот он весёлый, через секунду уже плачет. Очень быстро меняется его состояние, — рассказывает Зулфия. – Прогресс в его поведении мы заменили после первого летнего интенсива в детском центре «Вместе весело шагать». Здесь он сразу расслабился, а в какие-то реабилитационные центры категорически идти не хотел.
В благотворительную программу фонда «Гольфстрим» Юлиан Сенцов попал в прошлом году. Фонд пригласил его в Москву для прохождения летнего интенсивного курса реабилитации. Настроение мальчика было стабильным, он многому научился, например, крутить педали велосипеда, а ещё стал немного лучше контролировать себя. Массажи, адаптивная физкультура, занятия с нейропсихологом, дефектологом и логопедом помогли мальчику сделать значительный скачок в развитии.
— У Юлиана левый глазик сильно косил. Но постепенно глаз почти выправился и встал почти ровно, — рассказывает мама.
Параллельно с реабилитацией Юлиан наблюдается у генетика. Почти все деньги семьи, в которой работает только папа, уходят на специальное очень дорогое питание без козеина и генетические анализы. Мальчик вынужден всю жизнь сидеть на специальной диете, которую корректирует врач.
Сибирские морозы
Вторая беременность Зулфии была очень сложной. Из-за сильного кровотечения в 20 недель будущая мамочка почти 2 месяца пролежала на сохранении. В 30 недель опасность для мамы и малыша стала настолько сильной что врачи приняли решение о срочном кесаревом сечении. Юлиан появился на свет почти на 2,5 месяца раньше срока.
— Я смогла увидеть сыночка только на третий день после родов. Он был очень слабенький, не мог сам дышать. У младенца началась желтуха и пневмония.- вспоминает Зулфия.
Почти месяц новосибирские врачи боролись за жизнь малыша. Через 20 дней после родов его выписали с диагнозом «Гипоксическое ишемическое поражение мозга». До полутора лет Юлиан развивался как все дели, лишь с небольшим отставанием.
— В нашем посёлке такие дети были редкость нам не давали никаких специальных назначений. Раз в три месяца мы ездили за 250 километров на приём к педиатру в Новосибирск, но это было очень тяжело для Юлиана. Он до сих пор плохо переносит долгую дорогу. – рассказывает мама мальчика.
Во всех медицинских карточках Юлиану писали, что он здоров. И в полтора года отправили делать прививки. О том, что таким детям как Юлиан некоторые прививки противопоказаны его маме никто не сказал. И после очередной прививки у мальчика начался регресс.
— Юлин внезапно стал прихрамывать на одну ножку, у него появились страхи и стали исчезать приобретенные навыки. Он стал бояться горшка, плохо ходил, все время плакал, боялся пробовать продукты. – вспоминает Зульфия.
Навязчивые движения
Сейчас Юлиан внешне совершенно не отличается от других детей. Он самостоятельный, сам ест, сам одевается и раздевается, помогает маме развешивать постиранное бельё, ходит. Но не играет с другими детьми, не разговаривает.
— Если с ним не заниматься, то Юлик не может развлекать себя сам. Например, он может часами крошить хлеб, рвать бумагу, или траву. Ему надо постоянно что-то перебирать в руках. Раньше он любил накручивать на палец мои волосы. –рассказывает мама мальчика.
Но занятия с психологом помогают ему учиться контролировать свое поведение. Он с интересом выполняет все задания, учится новому.
— Я мечтаю, чтобы сын научился связывать слова. Чтобы стал спокойнее. Да мне и самой нужно к психологу попасть. Часто раньше у меня было ощущение, что я не справляюсь. А после консультации с психологом из «Вместе весело шагать» я многое переосмыслила. Слова психолога я передаю и другим мамам особенных детей из нашего города. И все меня благодарят, говорят, что им стало значительно легче.
Мама Зулфия и вся семья Юлиана только учится принимать его диагноз и жить с ним рядом. А самому Юлиану предстоит большой путь длиною в жизнь, на котором ему придется очень много трудится, учиться и стараться жить в обществе. А обществу надо будет учиться принимать Юлиана таким, какой он есть.
Мы просим вашей помощи в оплате летнего курса реабилитации для Юлиана Сенцова из Краснодара, чтобы он научился связно говорить, стал спокойнее, и чтобы его мама обрела надежду на светлое будущее сына.
Месячный интенсив для Юлиана стоит 200 000 рублей. Не такая большая сумма, но неподъемная для семьи, в которой работает только папа. Помогите, пожалуйста, нам оплатить занятия Юлиана.
Сбор ведётся в рамках проекта «Вместе весело шагать».
