Сбор закрыт. Вы можете помочь ВСЕМ ДЕТЯМ, нажав кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ ниже.
Помочь мальчику, который мечтает сыграть на скрипке.
«Я сразу поняла, что ребенок не владеет своим телом», — говорит мама Саши Воронина. При одном только слове «реанимация», мама еле сдерживает слезы.
«Нас просто огорошили. Я тогда не знала, что такое диагноз ДЦП. Главный вопрос был, что я сделала не так? Почему мой долгожданный ребенок пострадал? Пусть только выживет».
Родители маленького Саши сразу решили, если мальчик выживет, то они сделают все, чтобы ему помочь, и, чтобы он чувствовал себя любимым. И все 6 лет всё крутится вокруг ребенка. Жизнь семьи – это бег по врачам, исследования, чтобы понять причину, и как его спасать. И так каждый день.
Когда Саша родился, все вокруг сразу зашептались – «муж бросит, не выдержит». Но папа не ушел, а начал «пахать», чтобы у сына были все шансы выжить и стать обычным ребенком.
«Бабушки жили на расстоянии, поддержки совсем не было. Некоторые родственники стали нам реже звонить. А я оставалась каждый день с беспомощным ребенком одна. Денег особо на специалистов не было, но что-то мы все равно пытались делать».
Саша рос, но оставался маленьким, развития почти не было. Казалось, Саша хочет поднять ножку, а не знает, как. В то время, как сверстники уже пытались стоять на ногах – Саша начинал переворачиваться. А сейчас, когда все уже гоняют по двору, Саша только-только учится ходить с поддержкой.
«Это для нас встать и удержать равновесие – норма. А он до сих пор не знает до конца, что это такое. Он идет, а такое ощущение, что вокруг него бушует ураган – шатает и сбивает его с ног».
Все, что было тогда, 6 лет назад уже далеко, мама уже все выплакала. Но и теперь может застыть в страхе, когда видит у сына изменения в худшую сторону. «Новые вызовы каждый день – для нас это не рекламный слоган, а наша реальность», говорит мама и достает платочек.
В этот момент дверь открывается, занятие закончилось и появляется Саша. Мальчик видит маму и, пытается вырваться и побежать ей навстречу. Но не может, и продолжает идти за руки.
— При-вет, я тут, — мальчик говорит медленно, но четко, как будто чеканит монетки.
— Ты позанимался?
— Да, я сегодня мо-ло-дец. Я люб-лю за-ниматься.
— Саша, а что ты еще любишь?
— Купаться. Я даже был на мо-ре. Я хочу стать рыбкой.
Пока Саша медленно чеканит слова, мама шевелит губами, проговаривает все за сыном. Она как будто знает всё, что он скажет наперед, шепчет, подсказывает на ушко. Видно, что она сделала все, чтобы Саша хорошо разговаривал. И теперь каждое его слово – это ее слово, только выстраданное.
«Правда Саша плавать не умеет. Мы его на матрас грузили. Врачи говорят, не сможет, но и в то, что он пойдет тоже никто не верил».
А Саша пошел, несмотря на прогнозы врачей. Потому что мама не бросила занятия, не опустила руки. «Зачем мучить ребенка?», — однажды спросила врач на плановом осмотре. «Он у вас итак очень развит, а мог бы просто лежать». Лежать Саша совсем не любит, да и сидеть тоже.
В этот момент Саша пытается вырваться из маминых объятий. Пора на следующее занятие. Тренер выходит и берет Сашу на руки, несет в зал лечебной физкультуры. Мальчик пытается вырваться, кричит: «Я сам». Его аккуратно кладут на спортивный мат. Саша тут же предпринимает попытки подняться, но сил нет. Так и лежит, смотрит на нас и улыбается. Вдруг поднимает руки к потолку и кричит «Я рыбка».
«Еще он очень любит слушать музыку, особенно скрипку, мечтает научиться играть, но его пальчики не слушаются. Я бы хотела, чтобы он занимался музыкой, если возьмут в музыкальную школу, исполнится и моя мечта», — говорит мама.
Каждое утро у Саши начинается с занятий дома — физкультура массаж, потом музыка, чтение и творчество. Все, что можно изучать самостоятельно, мама пытается делать дома, один на один.
Только недавно Саша пошел в садик и окунулся в новый мир общения с другими детьми.
«Для нас всегда физическое развитие Саши стояло на первом месте, но сейчас ему нужен социум».
Саша еще не научился дружить, и, как относятся в садике к сыну, мама знает только со слов воспитателей.
«Все дети водят хоровод, а он на стульчике сидит. В этот момент он особенно страдает и плачет, но никогда не признается почему».
Просто в садике Саша — единственный ребенок, который не ходит сам, и его часто носят на руках воспитатели. А другие дети смотрят молча, не понимают, почему такой взрослый мальчик не умеет бегать и прыгать?
Еще полгода назад Саша передвигался только с помощью взрослых со согнутыми коленками, на носочках. Но нашелся врач, который взялся за Сашу и провел сложную операцию. Ножки Саши выпрямились, развернулись правильно, и появился шанс, что он пойдет ровно и сам.
«Только после операции нужно сразу начать реабилитацию. Иначе, это все впустую».
Остановиться для Саши – значит упустить, а это очень опасно, потому что некоторые вещи могут стать необратимыми.
«Я надеюсь, что однажды он и пойдет сам, но опять у всех есть большие сомнения. Если не заниматься регулярно, он может оказаться в инвалидной коляске. Бесплатные курсы реабилитации нам положены раз в год, это очень мало в нашем случае, даже бесполезно. На остальное нам не накопить самим».
Чтобы помочь Саше Воронину научиться ходить самостоятельно, необходимо собрать сумму 440 000 рублей на годовой комплексный курс реабилитации в рамках проекта «Вместе весело шагать»*.
Давайте поможем Саше, чтобы однажды он сыграл свою мелодию на скрипке. Стоя на ногах без поддержки.
*Сбор ведется на финансирование проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», сумма включает в себя оплату аренды и труда специалистов центра, которые занимаются с детьми.
