Кузьмичев Богдан, спина бифида, Москва, 9 лет

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Просим Вас помочь Всем детям, нажав на кнопку «Пожертвовать», расположенную ниже, потому что сбор успешно закрыт и помощь оказана. Спасибо Вам.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

 

«Я хочу защищать свою маму, потому что папы нет».

Девятилетний Богдан мечтает, что когда-нибудь он изучит восточные единоборства, чтобы пойти служить в спецназ – защищать маму, ведь она совсем одна. Папа ушел больше 7 лет назад. Папа считал, что ребенку не нужно помогать, не видел смысла в занятиях и реабилитации. Если бы папа остался в семье, то Богдана попросту забросили бы, он бы никогда не сделал свой первый шаг. 7 лет папы нет, у него другая жизнь.

 

«Я не знаю, жив ли он вообще» ,- говорит Ульяна. Алиментов тоже нет, так как в графе отец стоит прочерк. Но папа точно был, ведь именно он забрал инвалидную пенсию сына перед тем, как исчезнуть навсегда.

 

«Я никогда не была замужем. Богдан родился вне официального брака, хотя папа жил с нами почти 2 года. А сейчас, кто возьмет меня с ребенком инвалидом», — улыбается мама Ульяна, произнося шаблонную фразу из кино.

 

«Мои родители так и сказали мне в роддоме: «Оставляй мальчика здесь, зачем он тебе – инвалид». Было больно. Но как я могла бросить своего ребенка, я себе этого никогда бы не простила».

 

 

Пока мама Ульяна, будучи еще беременной, пила витамины по часам, никто из врачей на УЗИ не заметил грыжу у ребенка. Ни один врач не заметил отклонение, которое можно было исправить еще в утробе матери, а ребенок получил бы шанс родиться здоровым. Не заметили. Мальчик родился со спинномозговой грыжей.

 

«Когда я родила, его положили на секунду мне на живот и сразу унесли. Я почувствовала волнение врачей, все засуетились. Куда отнесли? В реанимацию». 

 

Медработник сразу в родильном зале начала читать маме монотонную лекцию о диагнозе мальчика. Ульяна находилась в шоке после родов, мало, что понимала, думала – галлюцинации.

Еще долго мама не поверит в слова врачей, думая, что они просто ошиблись.

Но не ошиблись, и диагноз сына превратил жизнь семьи в постоянную борьбу. Первые годы были сплошные больницы, обследования и реабилитации. И прогнозы врачей – никогда не будет ходить. «Покупайте инвалидную коляску заранее».

 

«Природой в ребенке заложено то, что можно развить, а что совсем нельзя. Есть такие диагнозы, когда ребенка не «вытащить». У Богдана, несмотря на серьезнейший диагноз, был потенциал, я видела, что с ним можно заниматься и добиваться успеха».

 

 

И не зря. Мальчику, которому все врачи говорили, что его максимум – это ползать, пошел. Хромая, но пошел. С разными по длине ногами, которые развернуты в одну сторону, наступая на носочки. Пошел. Сам. В обычную школу, навстречу не всегда дружелюбным одноклассникам.

 

Но разница в длине ног сохранялась — почти 2 см делали попытки мальчика ходить ровно — тщетными. После очередного длительного курса реабилитации одна нога Богдана выправилась на 5 мм, прошел тонус, появился мышечный корсет, который помог держать спину.

 

Мама Ульяна работает круглые сутки, чтобы заработать на занятия со специалистами, чтобы Богдан не остановился…Но простой инженер 2 категорий получает совсем немного, иногда оставляя Богдана с болеющей бабушкой дома.

 

«Когда Богдану было 5 лет, мы не смогли оплатить реабилитацию и занятия прекратились, а до квоты было еще полгода. Я сразу увидела, что походка сына изменилась — стала кривая, он стал заваливаться, его перекосило, как будто еще чуть-чуть и он просто упадет», — рассказывает мама Богдана.

 

Постоянная реабилитация поможет Богдану закрепить результат и начать продвигаться вперед. Только непрерывные занятия со специалистами могут дать шанс мальчику жить обычной жизнью и ходить ровно.

 

«Мне страшно, что будет дальше», — говорит Ульяна. Каждый день мама боится, что сколиоз прогрессирует, и Богдану понадобится операция на позвоночнике с установлением металлической конструкции.

 

«Это значит, что итак слабые мышцы спины, вообще атрофируются, а если эта конструкция сломается, будет еще одна операция. А это же спиной мозг! Любое вмешательство — это угроза для двигательной системы и вообще жизни ребенка».

 

 

Недавно Богдан начал заниматься в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», где мальчик посещал занятия с психологом, физкультурой и массаж. Их прерывать нельзя, но денег на годовой курс реабилитации одной Ульяне просто не собрать.

 

«Я знаю, что значит перерыв в реабилитации – это просто вычеркнуть все, что мы смогли сделать вместе с моим сыном. Мы делали это через не могу, через мою депрессию, длинною в 9 лет… через борьбу с диагнозом и вопреки всем прогнозам. Если я перестану верить, то все рухнет. Но я продолжаю верить, что мы сможем продолжить занятия. Ведь результат уже есть. Я чувствую, что специалисты центра могут найти такой подход, что Богдан быстро пойдет вперед», — говорит мама Ульяна.

 

Вера есть, любовь есть, и защитник семьи тоже есть. Осталось только собрать необходимую сумму 328 000 руб., чтобы специалисты Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» смогли помочь Богдану уверено стоять на ногах и когда-нибудь попасть в спецназ.