Кривобоков Вова, множественные пороки, 1.5 года

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор закрыт. Вы можете помочь ВСЕМ ДЕТЯМ, нажав кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ ниже.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

 

Анастасия рассказывает  историю болезни своего сына, вокруг ползает маленький Вова, у которого огромные, как озеро Байкал, глаза. Под подбородком у малыша пластмассовый искусственный нос – это специальная насадка на трубку трахеостомы. Вова громко дышит, каждый его вдох сопровождается хрипом. Хрип усиливается, Настя кладет Вову на спину, берет в руки прозрачную трубочку, торчащую из черной сумки, и привычным движением  вставляет ее в искусственный нос Вовы. Нажимает на какую-то кнопку, Вова дрыгает ручками и ножками, немного прогибается в спине, а потом смиренно ждет. Настя откачивает жидкость, чтобы он мог дышать – с момента последней очистки трахеостомы прошло 15 минут.

 

— А Вы как часто это делаете, Настя?

— Как слышу, что забилось, сразу делаю. Часто, каждые 15-20 минут, мне кажется.

 

Настя всегда носит с собой тяжелую сумку с оборудованием, из которой торчат трубки. Если сумку потерять или забыть, то трахеостома забьется, и дыхание Вовы остановится.

Если не считать пластикового контейнера, прикрепленного к горлу, на первый взгляд Вова – обычный ребенок. Но если приглядеться внимательнее, то можно заметить, что он все же особенный. Вовины ушки расположены немного ниже обычного. Если поднять его кофточку, то можно увидеть трубку, вмонтированную в живот,  – через нее родители кормят Вову 5 раз в день. Если с Вовы стянуть носочки, то можно увидеть сросшиеся пальчики. У него постоянно слезится глаз. По размерам он меньше сверстников, немного худоватый. Вова не реагирует на звуки: я зову его по имени и цокаю, чтобы поймать его взгляд для фотографии, но он не поворачивает головы.

 

— Он глухой, — говорит мама Вовы, — мы об этом не сразу узнали, исследования показали, что он нас не слышит. Но он вас видит и хорошо чувствует.

 

Вова смотрит на меня из своего мира плотной тишины большими глазами, такими глубокими, что возникает желание его обнять. Когда мальчик смеется, он становится еще милее и трогательнее.

 

 

Анастасия – мама не только Вовы, но и двух дочерей. Одной из них 7, другой всего 3. Старшая, Лиза, очень просила и ждала брата. Когда Настя была на 8 месяце беременности, ее дочь пришла к ней, обняла ее живот и сказала:

 

— Я сегодня молилась за него.

— Чего ты просила? – спросила ее Настя.

— Чтобы он родился здоровеньким, — сказала девочка.

 

Но Вова родился с множественными пороками.

 

— Мама, покажи мне его! – молила в трубку старшая сестра Вовы.

 

Настя не хотела присылать фотографию, но дочь не унималась. Сняла его так, чтобы было не особо видно, что он  отличается от других детей, немного «подфотошопила» даже, отправила.

 

— Она рыдает, — сказал муж, когда позвонил Насте позже.

— Почему?

— Говорит, что он красный, и с ним что-то явно не так.

 

 

Старшая сестра Вовы была права.

— А что врачи говорили? – спрашиваю я Анастасию.

— Они мне говорили: «Видите? Он у вас необычный! Вы же мама двоих детей!»

А я не видела, я не видела его пороков, когда смотрела на него в роддоме.

 

Самые серьезные проблемы со здоровьем были внутри малыша и требовали неотложных медицинских вмешательств.

Одна из операций была на сердце  и проводилась с  искусственной вентиляцией легких. Через сутки аппарат из трахеи Вовы должны были убрать, но анестезиолог ошибся с размером трубки, и в горле у ребенка возник сильный отек. Малыш был привязан к кровати больше месяца, он пережил несколько неудачных попыток убрать аппарат. Дышать самостоятельно Вова так и не смог, пришлось ставить трахеостому. Доказать что-то в клинике не удалось, врача прикрыли коллеги, дело замяли.

 

Спустя время Настя и маленький Вова снова были в той же больнице, где произошла ошибка. Мимо проходил тот самый анестезиолог, который запомнил своего особенного пациента навсегда, а Вова, который с хрипом вдыхал воздух через трахеостому, ему улыбнулся.

 

— Кривобоков! – воскликнул врач. — Ты улыбаешься!

Конечно, улыбается! Не убили  же… , — начала свою мысль Настя.

— Что Вы такое говорите? – расстроился доктор.

— Дайте договорить, — продолжила Анастасия, —  не убили же любовь к людям, я хотела сказать!

 

Большая любовь к людям, действительно, до сих пор жива в маленьком сердце Вовы.

Ребенок провел со мной всего час, но с  доверием  тянул ко мне руки, подползал и ложился на мои колени, потом и вовсе попросился на руки. Я взяла его, боясь задеть его жизненно важный аппарат. Мальчик  уткнулся носом в мое плечо, потом отклонился, заглянул мне в глаза и расплылся в улыбке.

 

— Я – психолог по образованию, — сказала Настя, — и я знаю, какую непоправимую травму можно нанести ребенку в первый месяц его жизни. Когда  я его родила, его сразу забрали в реанимацию, меня туда не пускали. Потом перевели без меня в другую больницу. Он вообще не видел меня. Все время чужие люди вокруг. Когда сделали неудачную операцию, он долго лежал привязанный, понимаете, какой стресс у него был? Все время врачи вокруг, боль, дискомфорт. Я не знаю, как такое может быть, но он любит людей и доверяет миру.

 

 

Вова не может самостоятельно не только дышать, но и есть. Врожденная расщелина мягкого неба не позволяет ему питаться естественным способом.

Малыш все время ползает, активно перемещается, не издает ни единого звука, слышен  только шум вдыхаемого через аппарат воздуха. Мальчик интересуется всем, что находит на ковре. Он очень спокойный и самодостаточный ребенок. Вова умеет ходить. Правда, пока только с поддержкой.

 

— Это старшая сестра его научила, представляете? Она его берет за ручки и водит по квартире. Лиза так радуется, когда у него какой-то прогресс. Она недавно как закричит: «Мама! Смотри! Он теперь до двери гораздо быстрее доходит!»

 

Анастасия показывает мне видео, на котором старшая сестра Лиза заливается звонким детским смехом. Она играет с Вовой, который сидит в детском кресле, щекочет его бока, а мальчик смеется совершенно беззвучно. Пока в его горле трахеостома, он не может издать ни звука.

 

— Ну посмотри на себя! Ты же хороший! Ты – большой король! – кричит Лиза и хохочет.

 

Она всегда защищает своего брата – молчаливого короля –  во дворе отвечает другим детям, что все это временно, что трахеостому снимут, что мальчик научится говорить и будет такой же, как и другие дети.

 

И это действительно возможно.

Вове нужны сразу несколько операций:  избавиться от трахеостомы, восстановить мягкое небо, после чего, скорее всего, улучшится состояние глаза и слух.

 

Настя верит, что он сможет самостоятельно дышать, есть и услышит свое собственное имя. Хочется услышать его звонкий, без хрипа, смех.

— Все дается сверху, — утверждает Настя, — это нельзя предотвратить. Это не зависит от образа жизни, который вы ведете, насколько вы чисты душой. Я сама всегда помогала людям –  работала в детском приюте. Я хочу сказать, что это – не наказание и может случиться с каждым, с любым человеком, несмотря ни на что. Это судьба, испытание, которое делает нас сильнее, и с этим необходимо уметь жить, принять, научиться быть счастливым.

 

Настя привычно вешает на плечо тяжелую сумку с жизненно важным аппаратом, забирает из моих рук Вову, который пригрелся как хрупкий птенчик, и уходит, надеясь, что в нашем фонде ей смогут помочь. Останавливается в дверях, разворачивается и добавляет:

 

— Нам очень нужна ваша помощь, нам нужен рывок, понимаете? Я вижу прогресс, он еще маленький, мы можем успеть. Это не бесперспективно! – отчаянно добавляет Настя.

 

Недельные  реабилитационные занятия не дают эффекта, Вове нужен длительный курс. Регулярные посещения специалистов Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» помогут развитию Вовы. Мальчику необходимо научиться ходить без поддержки, лучше самостоятельно держать голову, удерживать равновесие, укрепить мышцы, набрать вес и стать более сильным, чтобы перенести операции, которые ему предстоят. Для стимуляции развития речи и слуха Вовы очень важно улучшить неврологическое состояние мальчика и развивать мелкую моторику его рук.

 

Мама Вовы, Анастасия, сможет посещать курсы «Я – родитель», на которых специалисты центра будут оказывать ей психологическую поддержку и дадут ценные советы для воспитания особенного ребенка.

 

На длительный курс реабилитации требуется 440 000 рублей. Давайте поможем семье маленького Вовы вернуть его из «страны глухих» и дадим малышу возможность дышать полной грудью!