Сегодня вышел сюжет на радио «Вера» про Варю Тобольскую. Варвара Тобольская вторая из двойни. В отличие от здоровой сестренки Варя родилась с особенностями.
У девочки синдром Дауна. Но есть шанс на успешную социализацию и возможно самостоятельную жизнь. О том, что одна из двойняшек возможно родится с синдромом Дауна, маме сообщили на 22 неделе беременности. На первых УЗИ Варвара пряталась за своей здоровой сестренкой, не давая врачам себя разглядеть.
Первый скриннинг показал шейное утолщение. Во время второго скриннинга врачи его уже не увидели. Мама и папа до последнего надеялись, что диагноз не подтвердится. Но втайне от жены Андрей заранее придумал имя своей солнечной девочке – Варенька, Варюша. Долгожданные дочки появились в семье Тобольских спустя 10 лет безуспешных попыток стать родителями.
10 лет ожидания и надежд, 10 попыток ЭКО, много боли и слез, и, наконец, заветные две полоски. Двойня! Две девочки! О таком счастье Светлана и Андрей даже мечтать не могли. Поэтому решили думать только о хорошем. Самое главное, что скоро девочки будут с ними.
По лицу врача, вошедшего в палату молодой мамы, сразу стало ясно – дело плохо. Помимо синдрома Дауна у малышки обнаружили врождённый порок сердца. Еще появились проблемы с дыханием. Из-за узких носовых проходов Варя не могла нормально дышать. Часто во сне она просто замирала, заставляя маму подскакивать с кровати, чтобы помочь дочке сделать вдох.
В 3 года девочка перенесла операцию на сердце – врачи закрыли открытый проток. Еще через полгода Варе вырезали аденоиды. Третья операция была проведена на слезных каналах. Теперь Варя ходит, дышит, играет и не так быстро устает. Правда из-за сниженного иммунитета часто и тяжело болеет. Но все самое страшное уже позади. Родители сосредоточились на реабилитации и социализации дочери. Уже третий год Варвара посещает занятия в инклюзивном центре «Вместе весело шагать». Занимается с дефектологом, реабилитологом, логопедом, инструктором по ЛФК.
Недавно Варенька усадила на стул мишку и попробовала напоить его водой из чашки. Это первая ролевая игра в ее исполнении. Обычно малыши начинают кормить пупсов в годик. Но все же это большой прогресс для шестилетней девочки, которая очень хочет дружить и учиться вместе с другими детьми.
С рождением дочек маме пришлось уйти с должности коммерческого директора и посвятить все свое время уходу за Варей. При пожаре семья потеряла свой дом. Сейчас они временно живут у бабушки с дедушкой, все в одной комнате.
Папа очень много работает, чтобы у семьи появилось новое жилье, и у Варвары с Венерой своя красивая детская. Но чтобы девочки смогли играть в ней вместе, Варе нужно много занятий со специалистами. Занятия эти стоят дорого. И Варе нельзя их пропускать.
Давайте поможем БФ «Гольфстрим» оплатить годовой курс реабилитации для Варвары.
