Истории подопечных фонда «Гольфстрим», которые дарят надежду

В этом году БФ «Гольфстрим» празднует одиннадцатый день рождения. За эти годы мы помогли почти семи тысячам человек с самыми разными тяжелыми диагнозами и их семьям независимо от возраста, места проживания и гражданства, характера лечения и реабилитации.

«Одиннадцать лет – это серьезная дата для фонда. Каждый день мы стараемся изменить жизнь к лучшему. Логопеды и дефектологи занимаются с детьми с ДЦП и РАС, чтобы со временем они смогли жить самостоятельно. Благодаря нашим донорам открываются и закрываются адресные сборы на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей. Работает уникальный «Подростковый клуб», который помогает социализироваться старшеклассникам с особенностями здоровья. Результат нашей работы – это то, что Ростислав произнес первые слова, Лиза узнала себя в зеркале, Никита перестал кричать при звуке автомобильного гудка, судьбы тысяч детей с ОВЗ изменились в лучшую сторону. И это вдохновляет нас двигаться дальше», — говорит Марина Зубова, президент фонда «Гольфстрим».

В год нашего 11-летия рассказываем одиннадцать историй детей, чья жизнь уже изменилась благодаря Фонду.

Ростислав, РАС, 4 года

Ростислав начал заниматься в нашем Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» в октябре 2021 года. Обычно в этом возрасте дети уже бойко болтают, но Ростислав не только не говорил – даже не понимал, когда к нему обращаются.

«Ростислав бегал по кабинетам, беспорядочно хватал все подряд, не мог сконцентрироваться, — рассказывает нейропсихолог Юлия Полукарова, которая работает с мальчиком. — Он долго адаптировался: первое время его было сложно заинтересовать, Ростислав мог просто пролежать на ковре все занятие. Для Ростислава мы составили индивидуальную программу, и благодаря усилиям педагогов через несколько месяцев все изменилось.  В январе 2022 года у мальчика, наконец, появилась речь», — добавляет она.

Сейчас Ростислав может сказать «мама» или «дай». Этих простых слов в его семье ждали четыре года. Мальчик, который год назад не реагировал на обращенную речь, начал играть с другими детьми.

Дефектологи, психологи, логопеды делают все возможное, чтобы подготовить Ростислава к самостоятельной жизни в будущем. Это крайне важно для мальчика и его семьи, в которой воспитывается еще один ребенок с тяжелым диагнозом.

По оценке специалистов центра, у Ростислава большой потенциал. Прогнозы специалистов сводятся к тому, что к старшей школе он, вполне возможно, сможет учиться наравне с обычными детьми.

Елизавета, множественные нарушения, 6 лет

«Ещё недавно Лиза умела только лежать… — рассказывает её мама. —  Вставать и немного ходить вдоль опоры Лиза смогла со специалистами «Вместе весело шагать» после первых же занятий».

Лиза родилась с редким врожденным генетическим заболеванием — мышечная дистрофия или дистрогликопатия. Из-за плохой координации, мышечной слабости и слабого зрения Лиза ещё недавно могла лишь ползать во дворе по детской площадке. Она боялась открытого пространства. А сейчас мы вместе с мамой Лизы радуемся её первым шагам. Лиза занимается в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать» по благотворительной программе фонда «Гольфстрим». И у этой маленькой девочки есть реальная надежда однажды самостоятельно пойти в детский сад и в школу. Для этого ей нужно непрерывно заниматься в реабилитационном центре.

Первое время на занятиях в инклюзивном центре девочка просто сидела – специалистам было тяжело включить ее в работу. Но постепенно она начала играть с неваляшкой. Со временем психолог отодвигала игрушку всё дальше, и через какое-то время девочка поползла, затем начала вставать и ходить в поисках игрушки.  Сейчас Елизавета исследует пространство вокруг себя и не боится брать в руки новые предметы —  раньше, когда ей что-то предлагали, она просто бросала вещь на пол и плакала. Сейчас она часто смеётся на занятиях, ей нравится, когда ее щекочут, а еще она любит массаж. Специалисты учат девочку общаться жестами – сегодня Елизавета осваивает знак, который означает «дай».

Владимир, множественные нарушения, 5 лет

Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден жить с двумя трубками: в шее, через которую он дышит, и в животе, через которую он питается. Занятия в центре «Вместе весело шагать» по программе индивидуальной и групповой реабилитации помогли мальчику укрепить мускулатуру, развить социальные навыки, научиться глотать. 

Вова плохо слышит, дышит с помощью специального оборудования, но, несмотря на все проблемы, специалисты инклюзивного центра полагают, что со временем мальчик сможет заговорить.

У него формируется речь, со временем появляются новые звуки: «б», «п», «к». Он любит считать, но все цифры называет «ва». Вова любит заниматься и даже не хочет уходить домой из инклюзивного центра: когда его мама заходит в кабинет, он жестами показывает: «Уходи!» Он активно жестикулирует – его уже понимают практически все специалисты. Главная задача на сегодня – развить речь Вовы. И это понемногу получается: он уже может сказать «Да».

Читайте также:

Георгий, умственная отсталость, недоразвитие речи, неврозоподобный синдром, 7 лет

Раньше Гоша не умел говорить и всего боялся. Тревожность вызывала очень сильный тремор, мальчик в буквальном смысле почти постоянно дрожал от страха. Все изменилось в жизни Гоши, когда он начал проходить реабилитацию в центре «Вместе весело шагать». Первые занятия показали, что в жизни мальчика возможны счастливые перемены, он может многому научиться, социализироваться. Главное – заниматься регулярно по специальной программе.

У Гоши задержка психоречевого развития и повышенная тревожность. Его может испугать практически что угодно: неожиданное появление знакомого человека, новое помещение или игрушка, даже мыльные пузыри, которые обычно так любят дети, вызывают у него панику. 

Сейчас специалисты работают, в основном, со страхами и тревожностью мальчика. Постепенно удается расположить его к себе – он начинает проявлять интерес к новым людям и занятиям. Также с Гошей занимается логопед, и он уже начал говорить долгожданные слова.

Нейропсихолог «Вместе весело шагать» Юлия Полукарова считает, что у Георгия – хороший потенциал: «Гоша многому может научиться. Представляете, он несколько раз позанимался с логопедом и уже начал говорить слова. Но! Он боится всего. Поэтому первым делом нам предстоит большая работа с его страхами и тревожностью. Будем постепенно располагать его к себе, налаживать контакт». Занятия в центре «Вместе весело шагать» уже доказали свою эффективность, и сейчас Гоше важно заниматься регулярно, чтобы не было откатов.

Роман и Денис, ДЦП и РАС, 7 лет

У близнецов Ромы и Дениса, подопечных фонда, ДЦП и РАС. Мальчики занимаются в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», и занятия их буквально преобразили. Ребята, в которых не верили врачи, разговаривают, ходят, читают, пишут.  Близнецов Романа и Дениса мама воспитывает одна – ей приходится нелегко, особенно если учесть, что до недавнего времени мальчики практически не говорили. Когда близнецы впервые пришли в центр «Вместе весело шагать», Роман с трудом произносил словосочетания и не запоминал сути сказанного, не мог ответить на самые простые вопросы даже с подсказкой. Похожие проблемы были и у Дениса. Но после курса занятий ситуация стала меняться.

«Сейчас оба мальчика достаточно чётко произносят звуки, слова и словосочетания. Денис отлично работает с текстами, понимает сюжет и развернуто отвечает на вопросы, может повторить достаточно длинное предложение. Роман отвечает на простые вопросы, чего раньше не умел, может запомнить и повторить предложение длиной до четырех слов. У детей вырос словарный запас, они стали более усидчивы, хотя в силу диагноза сохраняется быстрая утомляемость», — рассказывает нейропсихолог Юлия Полукарова.

«Дети развились невероятно, а ведь у них ДЦП, — радуется Мария, мама мальчиков. — Денис двигается, почти как обычный ребёнок, проблема только в правой стороне и в концентрации внимания. А Рома научился забираться по лестнице и теперь везде и всегда это делает, только успевай следить за ним. Ему раньше нужно было делать огромное усилие, чтобы преодолеть хотя бы одну ступеньку. А ещё Ромка научился приседать — нам такое и не снилось! Раньше он не мог ни наклониться, ни присесть. Если ронял игрушку, падал на пол, потом полз со своей добычей до ближайшей опоры и там уже вставал».

Мама мальчиков радуется успехам сыновей, ведь с поставленной речью у братьев появилась возможность пойти в школу со сверстниками.

Виктория, РАС, 6 лет

У Вики – аутизм, который проявился в два года. Сейчас девочке шесть, и только недавно она научилась произносить два слога подряд. 

Виктория – вторая дочка в семье, желанный ребенок. Беременность у её мамы Полины протекала идеально, малышка родилась легко, в первый год жизни прекрасно развивалась. В полтора года девочка с удовольствием играла со старшей сестрой, очень ловко каталась на самокате и уже говорила отдельные слова. Но именно тогда что-то начало меняться. Выучив несколько слов, Вика пользовалась только ими, новые в её речи не появлялись.

«Забеспокоились мы, когда Вика после долгого перерыва встретилась с бабушкой и дедушкой. Они обратили внимание, что внучка не играет, постоянно смотрит один и тот же мультфильм и вообще «какая-то странная». Свекровь рассказала мне, что читала где-то, что у детей, которые смотрят именно этот мультик, развивается аутизм. Прислала мне ссылку. Статья была просто ужасная, но! В ней были приведены основные признаки аутизма. Я их прочитала, и мне стало не по себе. Я поняла, что всё серьёзно, и нужно что-то делать», — рассказывает мама Вики.

Девочка доверилась специалистам центра, сильно удивив маму. А теперь понемногу удивляет её своими успехами. Виктория с удовольствием ходит на занятия, научилась общаться с помощью фишек: выкладывает столько карточек, сколько раз скажет звук или сделает упражнение. До недавнего времени Вика произносила только по одному слогу. И понимали её только родные. Мама знает, например, что слог «ма» означает «помоги».  Но этим летом Вика научилась произносить два слога подряд.

«Она дала мне мой телефон и сказала «мультик»! Два слога – и я замерла, — делится Полина. – Конечно, это большая заслуга специалистов центра «Вместе весело шагать» — логопеда и дефектолога. Мне очень нравится, как занятия влияют на Вику. Дома я тоже стараюсь с ней заниматься, но дочке это не очень-то нравится. А в центре, даже если ребёнок капризничает и на предложение позаниматься отвечает «нэ», специалисты всё равно найдут подход, увлекут, заинтересуют, и дочка потом выходит из кабинета радостная».

Сейчас Полина довольна дочерью. Вика заново освоила самокат. Она неплохо понимает речь. Когда поест, убирает за собой тарелку, да еще и маме старается помогать – они вместе загружают стиральную машинку, вместе развешивают чистое бельё. Вика помогает разбирать пакеты из магазина, она знает, что нужно положить в холодильник, а где хранят бытовую химию.

Специалисты центра верят, что однажды девочка сможет ясно выразить свои мысли.

Елизавета, хромосомная патология, 7 лет

У Лизы — редкое генетическое заболевание, поломка 15-й хромосомы, которая мало изучена не только в России, но и в мире.  Из-за болезни девочка развивается непредсказуемо, чтобы научиться самым простым вещам – общаться, выражать свои мысли — Лизе нужно постоянно заниматься со специалистами по реабилитации.

У Елизаветы, наряду с другими проблемами, нарушено восприятие себя. Если обычный ребенок узнает себя в зеркале с двух лет и ассоциирует себя с отражением, то для Елизаветы до недавнего времени по ту сторону стекла находилась посторонняя девочка.  Дети с таким же диагнозом, как у Елизаветы, очень долго говорят о себе в третьем лице, не осознают свое «я».

Но недавно у сотрудников центра «Вместе весело шагать» и семьи девочки была радость: Елизавета впервые заметила себя в зеркале. Она начала ощущать своё тело, понимать, как стоят ноги или двигаются руки.

Чтобы научиться простым вещам, таким, как ходить или говорить, Лизе приходится много заниматься. Пошла девочка только в три года, до этого она просто не понимала, что надо делать.

Постепенно Лиза научилась и говорить. «Да», «нет» – это её способ коммуникации с миром. Только с мамой, центром её вселенной, Лиза общается более развернуто.

Сейчас Лиза учится играть. Её развитие идёт нетипично. Она совсем не умеет играть с игрушками. Родители и специалисты никогда не знают, с чем им придётся столкнуться, но просто обязаны научить Лизу обслуживать себя, идти на контакт с окружающими, выражать свои мысли.

Поначалу работа с девочкой шла трудно, но постепенно специалисты нашли подход к ней. Елизавета перестала отвлекаться, с удовольствием рисует, ей нравятся занятия, направленные на развитие памяти. 

Никита, РАС, 12 лет

Никита – долгожданный ребенок в семье. «Во время беременности мы мечтали, как будем вместе играть, гулять и заниматься всеми теми прелестями, которые связаны с появлением детишек, — рассказывает мама Никиты. — Возможно, потому, что Никита первый ребёнок в семье, мы примерно до полутора лет не замечали каких-то особенностей в его эмоциональном развитии. Над чем-то даже смеялись: мама ушла-пришла, а он и не посмотрит! Вот и хорошо — не капризный».

Проблемы Никиты не сразу бросаются в глаза. Он говорит, умеет читать и писать. Но любое соприкосновение с чем-то новым – огромный стресс для подростка. Все, что кажется обычным людям мелочью – громкий звук или взаимодействие с незнакомым человеком, пугает его, и Никита начинает кричать.

«Наша цель – скорректировать его поведение, научить Никиту самостоятельно, без напоминаний предотвращать свой срыв», — говорит специалист инклюзивного центра «Вместе весело шагать» Юлия Полукарова.

«Никита — очень тревожный ребёнок, — рассказывает логопед Камилла Гаджиева. — В силу своих особенностей он очень не любит, когда меняется привычный ход вещей. Новое расписание занятий, новые люди — всё это может вызвать панику и самоагрессию, когда ребёнок бьёт себя. Мы научили Никиту контролировать эти приступы. Например, психолог или мама говорит ему: «Никита, возьми себя в руки!» И Никита берёт себя в руки в буквальном смысле — обнимает себя и постепенно успокаивается».

В какой-то момент специалисты центра «Вместе весело шагать» при работе с Никитой попробовали применить дыхательные практики из йоги – и со временем он научился контролировать себя, справляться со страхом и агрессией. Теперь, когда специалисты видят, что Никита перегружен информацией, то просто говорят ему: «Дыши».

Все победы Никиты — результат упорных занятий, курсов реабилитации, которые мальчик регулярно проходит в инклюзивном центре. 

Степан, РАС, 12 лет

У Степана аутизм. До двух лет мальчик развивался, как все дети, а потом вдруг замолчал, перестал интересоваться ранее любимыми мультиками и книжками, закрылся, ушел в себя.

Появившись на пороге центра Степан впервые отпустил мамину руку и пошел на занятия. До этого мальчик только цеплялся за маму, как маленький коала, и отказывался что-либо делать.

Для того чтобы Степа сказал свое первое слово, понадобилось три года непрерывных занятий в центре «Вместе весело шагать» с дефектологом, логопедом, психологом и инструктором по лечебной физкультуре. Но потом Степа стал меняться. Мальчик с тяжелым диагнозом теперь многое делает сам.

Когда Стёпа впервые пришел на занятия лечебной физкультуры, он не умел даже приседать. А сейчас они с инструктором по ЛФК крутят обруч и учатся прыгать на скакалке.

Вслед за физическим развитием подтянулось и интеллектуальное. Совсем недавно мальчик, которому было все равно, чем заниматься — что скажут, то и делает — стал проявлять инициативу. Например, может пойти и достать из вороха игрушек любимое лото и начать раскладывать фишки. Степа умеет чистить зубы, одеваться, даже застегивать молнии.

Каждое достижение Стёпы, небольшое с виду, очень ценно для семьи мальчика и специалистов центра. Сейчас у Степана есть видимый прогресс. Он перестал нервничать, если на его пути встречается неожиданное препятствие, научился перешагивать через незнакомые предметы. Сотрудники центра видят результат работы — мальчик уже стал увереннее в себе, запомнил много новых слов.

У Степы есть потенциал научиться самостоятельно ходить в магазин, готовить себе еду и, возможно, даже работать, благодаря терпению мамы и труду специалистов детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать»

Андрей, РАС, 15 лет

Когда Андрей впервые попал в проект «Подростковый клуб», который работает на базе фонда «Гольфстрим», он мог высидеть на занятиях не более пяти минут. Уже на шестой минуте Андрей терял интерес к происходящему, а на седьмой начинал заниматься только своими делами, попутно произнося произвольные громкие звуки.

На занятиях клуба ребята учатся общаться со сверстниками, налаживать контакты. Здесь они могут почувствовать, что способны справляться с повседневными делами сами, без помощи родителей.

Педагогам «Подросткового клуба» пришлось приложить множество усилий, чтобы увидеть первые результаты. И уже через год занятий Андрей показал свои достижения. Теперь он выдерживает целое занятие и не теряет к нему интерес, активно участвует в работе с одногруппниками. Любимой частью занятий для Андрея стала командная работа и коммуникация с остальными ребятами.

Победой для педагогов стало проявление эмоций Андрея, которое ранее почти не наблюдалось: теперь он радуется и огорчается, смеется, выражает удивление и заинтересованность.

Дарья, УО, 15 лет

Когда Даша впервые пришла на занятие «Подросткового Клуба», она не умела слушать других людей, не могла поддержать хоть какой бы то ни было диалог, при разговоре тут же замыкалась в себе и замолкала. 

Прошел год, и благодаря стараниям самой Даши и труду педагогов девочка начала общаться, отвечать на вопросы и сама их задавать. Сначала Даша научилась отвечать «да» или «нет», а теперь она может рассказать, почему, например, ей нравятся праздники и какое у нее любимое блюдо.

Сейчас Даша стала самостоятельной, и благодаря программе «Подросткового Клуба», которая направлена на то, чтобы помочь детям с особыми потребностями приобрести важные для взрослой жизни навыки, больше узнать об окружающем мире и не опасаться его, научилась самостоятельно передвигаться по городу. Если раньше Даша выходила только с бабушкой, то теперь она выучила необходимые городские маршруты и может ездить самостоятельно.