Недавно под одной из наших публикаций появился комментарий:
«Хорошо, усилием десятков людей добились, что такой подросток сказал «мама». Дальше что? Он сумеет выйти хотя бы на нижний уровень нормы, научится чему-либо, а вырастая, сможет вести обычный образ жизни, с работой и семьёй? Нет, конечно. Он так и останется тяжёлым инвалидом, кандидатом в ПНИ. Так стоит ли на него тратить столько сил, времени, денег? Не лучше ли потратить их на тех, кто действительно может выйти на норму и прожить нормальную жизнь умственно полноценного человека?»
Эти слова могут показаться очень резкими. Но если быть честными, подобные вопросы возникают у многих, просто далеко не каждый решается произнести их вслух. Если мы хотим, чтобы общество понимало, зачем нужны благотворительные фонды, занятия с детьми с инвалидностью, инклюзия и ранняя помощь, на такие вопросы нельзя обижаться — на них нужно отвечать. За этой репликой скрывается гораздо более серьёзный вызов: как мы вообще определяем ценность человеческой жизни?
Кто решает, чья жизнь достойна помощи?
Когда речь заходит о человеке с тяжёлой инвалидностью, мы почему-то начинаем оценивать его через призму будущих возможностей: сможет ли он работать, создаст ли семью, будет ли полностью самостоятельным и окупятся ли вложенные в него силы и деньги?
Но мы никогда не задаём подобные вопросы, когда врачи спасают пострадавшего после тяжёлой аварии. Мы не спрашиваем, станет ли он потом успешным специалистом. Не спрашиваем, сможет ли пожилой человек снова жить так же активно, как раньше, когда ему нужна медицинская помощь. И не обсуждаем, стоит ли делать дорогостоящую операцию ребёнку, если неизвестно, кем он вырастет.
Почему же эти вопросы появляются именно тогда, когда речь идёт о детях с инвалидностью? Наверное, потому что мы незаметно для себя начинаем оценивать человеческую жизнь через её результат. Но ценность человека никогда не определялась тем, сколько пользы он способен принести. Иначе однажды каждому из нас пришлось бы доказывать своё право на помощь.
Инвалидность — это не всегда история «про кого-то другого»
Есть ещё одна вещь, о которой редко задумываются. Кажется, что инвалидность — это история про каких-то других людей, которым просто «не повезло». Но жизнь устроена иначе. Инвалидность может быть с рождения, а может прийти внезапно: после аварии, инсульта, тяжёлой инфекции или несчастного случая.
В один день человек работает, воспитывает детей и строит планы на отпуск, а на следующий — уже не может самостоятельно подняться с кровати. И тогда вопрос начинает звучать совсем иначе: должна ли ценность его жизни теперь зависеть от того, насколько он «полезен»? Если нет, то почему тогда мы применяем этот принцип к детям, которые с самого начала оказались в более сложных обстоятельствах?
Одно слово может изменить целую жизнь
«Ну сказал он «мама». И что дальше?» — наверное, именно эта фраза больше всего ранит родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. Человеку со стороны действительно трудно понять, почему одно слово может быть столь важным.
Для семьи это результат нескольких лет работы, за которым стоят сотни занятий, тысячи попыток, слёзы, отчаяние, желание всё бросить и вера, что однажды всё получится. Но самое главное — дело даже не в самом слове. Дело в том, что ребёнок впервые получает возможность сказать, что ему больно, попросить воды, позвать маму или объяснить, чего он хочет. Иногда ребёнок перестаёт кричать от бессилия, потому что его наконец начинают понимать. Для большинства это обычная часть повседневности, но для некоторых детей — начало совершенно новой жизни.
Цель — не сделать ребёнка «нормальным»
Многие считают, что занятия имеют смысл только в том случае, если ребёнок когда-нибудь полностью догонит сверстников. Но именно здесь и кроется главная ошибка. Цель помощи заключается не в том, чтобы сделать человека «как все». Цель — помочь ему стать настолько самостоятельным, насколько это возможно именно для него.
Иногда самая большая победа — это простые бытовые навыки, которые для человека без инвалидности кажутся мелочами:
- самостоятельно есть;
- пользоваться туалетом;
- одеваться;
- мыть посуду;
- безопасно переходить дорогу или пользоваться транспортом;
- приготовить себе простой завтрак.
Для семьи ребёнка с инвалидностью каждый такой навык — огромный шаг к большей самостоятельности. И каждый такой шаг меняет жизнь не только самого мальчика или девочки, он меняет жизнь всей семьи.
«Не лучше ли помочь тем, у кого больше шансов?»
На первый взгляд этот вопрос кажется логичным. Нам часто хочется думать о помощи как об инвестиции: вложили силы, время, деньги — получили максимальный результат. Но поддержка человека работает иначе. Она не выбирает только тех, у кого больше всего шансов на быстрый результат, и не измеряет ценность человека его достижениями. Её задача — раскрыть те возможности, которые есть именно у этого конкретного человека.
Для одного ребёнка результатом станет возможность получить образование и выбрать профессию. Для другого — возможность самостоятельно одеться. Для третьего — первый разговор с мамой. А для кого-то — способность пользоваться транспортом или работать с сопровождением. Сравнивать эти достижения между собой невозможно. За каждым из них стоит огромный путь, который для конкретного человека так же значим, как для другого — самые масштабные жизненные победы.
Мы не знаем, где находится предел возможностей
Когда ребёнок маленький, никто не может точно сказать, каким будет его будущее через пять, десять или двадцать лет. Иногда специалисты делают осторожные прогнозы, исходя из текущей картины. Но ребёнок — это не диагноз и не медицинское заключение. Это человек, который развивается.
История знает немало случаев, когда родители слышали «этого никогда не будет», а спустя годы дети учились общаться, осваивали новые навыки, получали образование, находили работу или становились гораздо более самостоятельными, чем ожидали врачи. Конечно, так бывает не всегда. Не каждый сможет жить полностью независимо, работать или создать семью. Но разве это означает, что он не заслуживает возможности развиваться? Разве человек должен сначала доказать, что сможет соответствовать общепринятой норме, чтобы получить поддержку?
Каким бы был результат без помощи?
Когда говорят: «Он всё равно останется инвалидом», часто забывают о самом главном. Мы почему-то сравниваем ребёнка не с тем, каким он был в начале пути, а с неким идеальным образом человека без особенностей здоровья. Но это сравнение изначально несправедливо.
Правильнее спросить иначе: каким бы был этот человек вообще без помощи? Возможно, он не научился бы говорить. Не смог бы попросить о помощи. Не освоил бы простые бытовые навыки и остался бы полностью зависимым от окружающих.
И каким он становится благодаря занятиям, усилиям семьи и специалистов? Вот эта разница и есть настоящий результат. Иногда она измеряется не дипломом или карьерой, а тем, что человек впервые может сам сделать выбор, сказать, что он хочет, или показать, что ему нужно без посторонней помощи. Это изменения, которые делают жизнь человека свободнее.
Помощь меняет не только ребёнка
Когда ребёнок становится самостоятельнее хотя бы в чём-то одном, качественно меняется жизнь всей семьи. Мама получает возможность хотя бы на несколько часов выйти из постоянного режима ухода, родители начинают меньше бояться будущего, а у братьев и сестёр появляется больше родительского внимания. В доме становится больше обычных человеческих моментов — прогулок, разговоров и совместных дел. Инвалидность одного человека всегда затрагивает всю тему семьи, поэтому помощь одному ребёнку — это поддержка всех, кто находится рядом с ним.
А если он никогда не станет «как все»?
Возможно, действительно не сможет жить так, как большинство. Но вопрос никогда не должен был звучать в такой плоскости. Задача помощи — не создать копию кого-то другого, а помочь человеку реализовать его собственный потенциал. Сможет ли он стать более независимым? Будет ли меньше зависеть от помощи окружающих? Научится ли тому, чего вчера ещё не умел? Сможет ли сообщить о своих желаниях и участвовать в жизни общества? Именно эти сдвиги и определяют качество жизни.
Так стоит ли помогать?
Поэтому, когда нас спрашивают, стоит ли помогать тому, кто никогда не станет «нормальным», мы предлагаем задать другой вопрос: что будет, если не помогать?
Тогда ребёнок действительно никогда не научится говорить, не сможет сам поесть, не освоит простые бытовые навыки и не станет более самостоятельным. Но не потому, что не мог, а потому, что ему просто не дали возможности попробовать.
И этот главный вопрос на самом деле не только про детей с инвалидностью — он про нас самих. В тот момент, когда мы начинаем измерять ценность человека только его полезностью, мы переступаем опасную черту. Сегодня кто-то говорит: «Не стоит вкладываться в ребёнка, который не станет таким, как большинство». Завтра по той же логике можно будет решить, что слишком дорого помогать человеку после тяжёлой травмы, лечить пожилого человека, который уже не сможет работать, или помогать тому, кто никогда не вернётся к прежней продуктивности.
Человеческая жизнь никогда не была соревнованием за право получить помощь. Сегодня, решая, достойны ли поддержки те, кто кажется «неперспективным», мы определяем, каким будет общество, в котором однажды предстоит жить каждому из нас. Если ценность человека начинают измерять его полезностью, то кто и где проведёт эту черту? И кто сможет с уверенностью сказать, что завтра по другую сторону этой границы не окажется он сам или кто-то из его близких?
Каждый человек заслуживает возможности раскрыть свои способности настолько, насколько это возможно именно для него. Потому что прежде всего перед нами не диагноз, не прогноз и не степень самостоятельности. Перед нами человек.
