— Благодаря сюжету, который вышел про Лизу на телевидении при содействии фонда «Гольфстрим», мы впервые смогли поговорить с кем-то про её диагноз на русском языке, — рассказывает мама Лизы Екатерина. У Лизы Кошевенко из Москвы редкая генетическая аномалия, поломка 15 хромосомы, которая мало изучена не только в России, но и в мире. Развитие Лизы идёт непредсказуемо, чтобы научиться простым вещам, Лизе нужно постоянно заниматься со специалистами по реабилитации. Один год занятий уже позади, и у Лизы есть определенные успехи. Сейчас у неё начинается второй курс интенсивной реабилитации. Все это долго, трудно, но крайне необходимо. Без занятий Лиза останавливается в развитии, у неё не появляются новые навыки
После того как историю шестилетней девочки показали на одном из федеральных телеканалов, Лизиной маме позвонила мама из Абакана, которая воспитывает сына с такой же хромосомной поломкой, как у Лизы.
— Это второй ребёнок из России с такой патологией. А всего в альянсе нашего синдрома состоит около 2000 человек по всему миру, — вздыхает Екатерина. Чтобы найти хоть какую-то информацию о болезни своего ребёнка, маме пришлось выучить английский язык.
Пока мы ждём Лизу с развивающих занятий в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», Екатерина показывает мне англоязычную группу в социальных сетях, где родители детей с синдромом поломки 15 хромосомы делятся успехами своих детей. Мы листаем ленту с фотографиями, видео, советами и криками о помощи.
— Вот малыш из США, он научился ездить на велосипеде, — Екатерина прокручивает ленту. – Его родители очень гордятся. Наша Лиза смогла освоить игрушечную машинку, сидя на которой ребенок просто отталкивается от земли ногами, только в пять лет».
Зато под постом про рисование Лизы сотни комментариев со всего света. Родители детей с «Idic 15 syndrome», так синдром называют по-английски спрашивают, как же Екатерине удалось научить Лизу рисовать?
Лиза рисует красками прямо на стене стоя в ванной. Так девочка выражает свои мысли и чувства. Когда мама с дочкой впервые пришли на занятия в Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», она не хотела пачкать руки, не хотела трогать краски. А сейчас берет кисточку, баночку с краской, и что-то выводит на бумаге. Лиза всё делает наоборот, вместо того, чтобы опустить кисточку в баночку с краской, она насаживает баночку на кисточку. Нервничает, что не получается. Дефектолог мягко направляет Лизины движения. У девочки получается рисунок. На занятия в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать» Лиза ходит уже третий год.
Девочка с загадкой
Третья долгожданная дочка в семье Кошевенко пришла в этот мир со своей загадкой, над разгадкой которой родители и врачи бились почли два с половиной года. Сначала она казалась идеальным тихим и спокойным младенцем. Но постепенно стало ясно: Лизино спокойствие – это повод для беспокойства. Третья дочка в семье Кошевенко родилась, когда старшей дочке было 7 лет, средней — 5 лет. Мама считала себя опытной, справлялась с младенцем легко и радовалась, что её младшая дочка такая покладистая.
— Лиза хорошо ела, много спала, улыбалась и ничем нас не беспокоила, — вспоминает мама Екатерина. – Научилась сидеть, ползать, в 11 месяцев встала у опоры. Но дальше этого её развитие уже не пошло.
Мама и папа терпеливо ждали, когда же девочка сделает свой первый шаг. Но Лиза не торопилась. Ни вдоль опоры, ни за ручку, ни с поддержкой Лиза ходить так и не научилась. Семья приняла решение обратиться к врачу. После консультации со специалистами в детской больнице Лизе поставили диагноз — атактическая форма ДЦП. Но с чем это связано, никто из специалистов сказать не мог. У Лизы не наблюдались типичные для этого диагноза органические поражения головного мозга и нервной системы, не было спастики в мышцах. Компьютерная томография, МРТ, целый ряд обследований так и не привели к понимаю состояния здоровья Лизы.
— Мы обошли по кругу всех возможных врачей. Кроме стойкого ощущения, что с дочкой что-то не так, у нас не было ничего. Все разводили руками и не знали, как нам помочь. Говорили, что у девочки все хорошо, мозг не травмирован, все соответствует норме.
Очередной невролог, к которому обратилась отчаявшаяся мама, решил направить девочку на генетический анализ, просто чтобы отмести генетические аномалии.
У Лизы была обнаружена лишняя хромосома. В норме у человека 46 хромосом – 23 достаются от мамы и 23 от папы. А у Лизы их оказалось 47. Лишняя 15 хромосома оказалась сломанной. Внешне это никак не проявляется. Но влияет на развитие ребёнка. Многие так и не научаются говорить и ходить. Не идут на контакт с внешним миром. Генетики выдали Екатерине брошюру на 28 страниц, и отправили домой.
Свой путь
Получив долгожданный диагноз родители девочки стали думать, как же помочь Лизе. Счастливый случай привёл их в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».
— Мы живём в соседнем доме, и решили зайти проконсультироваться. Ничего особенного мы не ждали, но внезапно Лиза откликнулась на занятия и нашла контакт со специалистами центра.
Чтобы научиться простым вещам, таким, как ходить или говорить, Лизе приходиться много заниматься. Пошла девочка только в три года, до этого она просто не понимала, что надо делать.
— Я ставила Лизу к стенке и говорила иди ко мне. А Лиза могла только падать мне в руки, — вздыхает Екатерина. – После нескольких курсов реабилитации, мозг Лизы наконец, начал отдавать правильные команды.
Постепенно Лиза научилась и говорить. «Да», «нет» – это её способ коммуникации с миром. Только с мамой, центром её вселенной, Лиза общается более развернуто.
Сейчас Лиза учится играть. Её развитие идёт нетипично. Она совсем не умеет играть с игрушками. Родители и специалисты никогда не знают, с чем им придётся столкнуться, но просто обязаны научить Лизу обслуживать себя, идти на контакт с окружающими, выражать свои мысли.
— Лизе тяжело в нашем мире, у неё свой темп, свои возможности развития, — подытоживает Екатерина Кошевенко. — Ей нужна помощь взрослых, ведь её мир устроен не так просто, как наш.
Трудолюбивая и терпеливая девочка очень старается догнать сверстников. Семье Лизы нужна помощь в оплате регулярной реабилитации, ведь они растят ещё двоих детей. Давайте поможем Лизе сделать следующие шаги в её развитии. Лиза уже третий год занимается по интенсивной индивидуальной программе в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», курс уже идет, но деньги на него не собраны. Ещё не оплачен прошлогодний курс. Многодетной семье хочется сделать всё для того, чтобы их младшая дочь смогла жить обычной жизнью, научилась обслуживать себя, смогла общаться с кем-то кроме мамы и специалистов-дефектологов, пошла в школу, смогла рассказать о том, как прошёл её день.
Два года занятий для Лизы Кошевенко стоят 1 750 000 рублей. Ей поможет любое пожертвование.
