Султанов Артемий, 5 лет, Синдром Мебиуса, эквиноварусная установка стоп 3 степени тяжести, г.Выкса (Нижегородская область)

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Артемий появился на свет в срок, долгожданный желанный малыш в дружной любящей семье. Обычные роды на сроке в 40 недель, все как по учебнику. После того как мальчик появился на свет к маме подошли обеспокоенные врачи, сообщили, что ее сын в тяжелом состоянии и его необходимо отправить из маленького роддома в городке Выкса в областной центр Нижегородской области в реанимацию.

Артемий не мог сосать, не мог глотать. Кормить его врачи могли только через зонд. Первый диагноз, который поставили мальчику – псевдо-бульбарный синдром. Но он впоследствии не подтвердился. Тяжелое состояние мальчика врачи связывали с поражением центральной нервной системы. После месяца общевосстановительного лечения его выписали домой, сказали кормить через зонд. Артемий был вялым, атоничным, лежал тихонько с безразличным взглядом и ни на что не реагировал. Родители даже не подозревали, что с интеллектом у малыша все в порядке, он просто не может выразить свои эмоции из-за поражения лицевых нервов.

Осложняло ситуацию мальчика то, что ему целиком загипсовали ножки. Из-за врожденной тяжелой степени косолапости, малышу пришлось провести в гипсе семь долгих месяцев. В планах было пройти два гипсования для восстановления правильного положения ножек, а затем провести операцию ахилотомию, чтобы окончательно выправить их положение. Но из-за тяжелого состояния ребенка и учащенного дыхания анастезиолог не брал его на операцию. Каждую неделю семья ездила в институт травматологии в ближайший крупный город, чтобы менять гипс, ребенок то растет. Каждая такая процедура не только довольно трудно давалась, но и стоила семье приличных денег.

Врачи никак не могли понять, почему мальчик не может сам есть, шевелить губами. Артемий тяжело дышал, от напряженного дыхания дергалась головка. В 3 месяца мама повезла Артемия в Москву. И к ее удивлению, молодая девушка врач сразу с порога поставила Артемию диагноз – синдром Мебиуса.

Мальчик, который не умеет улыбаться

Лицо мальчика застыло словно маскаВыражать эмоции Артемий помогает себе руками

— Я сама не могла такого предположить. Я медик, прочитала все что могла, пролистала весь Интернет, но не предполагала, что сын все понимает, просто выразить не может. Оказывается, такой равнодушный взгляд у него был потому, что он просто не владеет своими мышцами. Мы воодушевлённые тем, что наш сын интеллектуально ничем не отличается от сверстников, вернулись к нам в город, нашли логопеда, проделали логомассаж. Я на свой страх и риск стала его подкармливать. Был большой риск пневмонии, если бы еда попала в дыхательные пути. Но еще больше мы рисковали, что мышцы, которые Артемий не может использовать просто атрофируются. – рассказывает мама Татьяна.

Мамины усилия дали свои плоды. Благодаря массажу и ее попыткам кормить Артемия, он смог научиться есть самостоятельно. Зонд удалили и перешли на пузырек с широким отверстием. Мальчик начал стремительно набирать вес.

До трех лет семья занималась реабилитацией за свой счет в родном городе. Что только не перепробовали родители в попытках помочь сыну стать как все. Иглоукалываение, электростимуляцию мышц, тейпы, массажи, токи. Но динамика была очень слабая. Но позволила сделать долгожданную операцию на ножки.

Когда в 8 месяцев Артемию, наконец, сняли гипс, то мышцы были полностью атрофированы, ножки болтались как тряпочки. Еще бы, ведь он провел без движения более полугода. Все усилия семьи были направлены на то, чтобы Артемий смог научиться самостоятельно ходить. И в 2,5 года он сделал свои первые шаги.

Но с лицом ничего не помогало. Родители поняли, что ничего нам не помогает, и отказались от всех стимуляций по лицу, чтобы не травмировать ребенка и не ухудшать его психологическое состояние. Дома сами делали логомассаж.

В возрасте 9 месяцев Артемий смог сам есть ложкой протертую пищу. Что является большим успехом при его диагнозе. Но проблема с дыханием, с речью, с выражением эмоций осталась.

— У сына тяжелое поверхностное дыхание. Он не может сделать полноценный вдох. Мы делаем один вдох, а он за это время пять, чтобы насытить организм воздухом.

«Дышит как собачка» — дразнятся дети во дворе. Это не единственное, что приходится выслушивать Артемию. «Зомби», «Сопливый» и другие не менее неприятные эпитеты бросают люди в его адрес. Артемий очень расстраивается, ведь он не виноват, что родился с атрофией лицевых нервов. Он даже не может заплакать или выразить, как ему неприятно такое слышать.

— Наш сын очень сообразительный, ходит в обычный сад. В 4 года начал говорить первые слова, но очень непонятно. Даже мы родители не понимаем его. Сын психует, нервничает, плачет. И прекращает с нами общаться. То есть идет обратная реакция. – расстраивается мама.

В группе детского сада, куда Артемий ходит, дети его любят и принимают. Им тоже сложно понимать его речь, но они стараются помогать ему, берут с собой в игры. Воспитатели тоже пошли семье навстречу, специально для Артемия приносят блендер и измельчают пищу, чтобы он мог кушать сам. Но все больше времени талантливый и общительный мальчик проводит с учебниками и книжками. Сейчас у него такой возраст, когда он начал стесняться своей инвалидности. Из-за врожденной косолапости Артемий часто спотыкается и падает. Ножки подгибаются сами по себе. Синдром Мебиуса мешает ему не только выражать свои эмоции, моргать, глотать и жевать, но и говорить и дышать. Сейчас с ним всегда рядом взрослые – любящие родители, воспитатели. Но в будущем синдром Мебиуса может вызвать серьезные осложнения, вплоть до остановки дыхания и сползания лицевых мышц. К тому же скоро школа, и развитому по годам мальчику ничего не мешает пойти туда, кроме проблем с речью. Артемию очень нужно чтобы его понимали и дети, и учителя.

Артемию можно помочь. Выполнить сразу две сложные операции взялись врачи из Ярославля. Так совпало, что в этом городе принимает детский хирург Новиков Михаил Леонидович, которые проводит сложные многоэтапные операции по пересадки нервов с бедра на лицо. Второй врач, который поможет решить проблему с косолапостью Артемия – это Вавилов Максим Александрович. Обе операции очень сложные и дорогостоящие. Сейчас врачи договариваются между собой о проведении лечения, разрабатывают план операций и послеоперационного восстановления. А родителям выставлен счет. К сожалению, на такие сложные микрохирургические операции в нашей стране не выделено квот. Доктор Новиков вообще единственный врач в стране, который может провести такую операцию. Родители Артемия работают, чтобы обеспечить его всем необходимым, оплатить дорогостоящие процедуры. Но самостоятельно семье не собрать сумму в 1 749 300 рублей. Мама работает фельдшером в медицинском пункте, папа водителем. Давайте поможем семье оплатить операции Артемия, чтобы он наконец мог говорить, смеяться, дышать полной грудью и подарил маме свою первую улыбку. Необходимо собрать 1 749 300 рублей для проведения серии операций по пересадке нерва с бедра на лицо и по исправлению врожденной косолапости.