Васильева Ксюша, синдром Дауна, Москва, 1 год

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор закрыт. Вы можете помочь ВСЕМ ДЕТЯМ, нажав кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ ниже.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

 

Сбор ведется в рамках проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».

 

— Знаете, мы  Ксюшу очень ждали, — рассказывает Анна – мама девочки. —  Мы когда УЗИ сделали, были рады, что будет доченька, ведь у нас уже есть два мальчишки.

 

Маленькой Ксении год и семь месяцев,  и у нее Синдром Дауна.

 

Когда мама произнесла диагноз дочки, она как будто выдохнула.

 

— Вы не подумайте, мы ее не стесняемся. Она активная и общительная.  Несмотря на то, что она пока не может ходить.

 

На слове «пока» мама делает сильный акцент.

 

— Нам очень хочется, чтобы дочка была, как все. Но я понимаю, что до этого еще очень далеко.

 

Ксюше почти два, она должна бегать и прыгать с другими детьми, а она только переворачивается и держит голову. На этом пока все.  Девочка сидит, только если ее посадить. Самой пока увы не получается. Вставать даже не пытается, как будто сил нет.

 

Ксения третий ребенок в семье.  У нее  есть  два старших  брата.  Анна, как мама с опытом, знала, что и как будет происходить, на что нужно обратить внимание,  каких  врачей  нужно посетить. Во время беременности она проходила все необходимые процедуры, сдавала анализы, делала УЗИ.  Все заключения твердили одно – малыш полностью здоров. Но врачи ошиблись.

 

Даже после того, как я родила Ксюшку, врачи не сразу поняли, что у нас есть Синдром. Ее положили ко мне и сказали: «Поздравляем – девочка в норме». Она  внешне была абсолютно здоровым ребенком.  Только когда сдали генетический анализ, узнали, что есть генетическое нарушение. Я ожидала, что теперь будет море косых взглядов, намеков, что ребенка нужно оставить. Но никто меня не пытался сбить с толку.  Меня со всех сторон поддерживали, как могли, но я совсем не понимала, что происходит, все как в тумане, —  делится своими воспоминаниями мама девочки.

 

Семье Васильевых было не привыкать к трудностям.  Первый сын, ему сейчас 10 лет,  особенный ребенок, у него наблюдаются аутические черты. Мама долго не верила, что у сына есть задержка в развитии, долго откладывали обследования. Диагноз до сих пор официально не поставлен. Говорят, молния не бьет два раза в одно место, оказывается может быть иначе. Не успели здоровьем сына заняться, как прогремел диагноз Ксюши.

 

— Куда бежать, что читать, только и знаешь, что это грубое слово «даун», значит отсталый, но что это такое на деле? Только сейчас понимаю, что это очень серьезно.

Поэтому, когда врачи официально поставили диагноз – Синдром Дауна, вся семья сплотилась.

— У нас не было варианта раскиснуть или опустить руки.  Я, когда сообщила мужу, что Ксюша у нас особенный ребенок, он не только меня поддержал, он заставил буквально сразу меня поверить, что все будет хорошо.  Мы будем бороться.

 

Только бороться каждый день – это очень тяжело. Когда мама рассказывает о дочке, в ее голосе совсем нет грусти и печали. «Я все держу в себе, стараюсь не думать много наперед».

 

Мама отгоняет мысли о будущем девочки, как она будет жить сама, научиться ли ходить и общаться с этим миром? Ксюша учится дружить и играть. Братья ее опекают, помогают ей.  Ксюша очень тянется к людям.

Подходишь к ней, а она улыбается, тянет ручки. Кажется, еще чуть-чуть и она поднимется и побежит к вам обниматься. В ее огромных глазах как будто читаешь, я всему хочу научиться, но не знаю, как.

 

Знаете, какой у нее характер! Если видит игрушку, а подать ее некому, то она все  равно до нее  доберется!  Представляете, она такая маленькая, а уже придумала для себя способ передвижения – перекатывается  с боку на бок! – улыбается со слезами на глазах мама девочки Анна, — Но ей нужно для начала уверенно сесть,  пойти, научиться говорить.  Ксюша еще совсем маленькая, поэтому, чем больше в нее вложить сейчас, тем будет лучше результат.

 

В месяц на комплексную реабилитацию девочки необходимо около 50 тысяч.  Для семьи, где на данный момент работает только один папа, обеспечить еще двоих детей плюс необходимые процедуры для Ксюши, найти такую сумму просто неоткуда.  А остановиться, и пропустить даже месяц занятий нельзя.

 

Мы уже проходили курс реабилитации в центре «Вместе весело шагать», это дало удивительные результаты. Массаж, логопедический массаж, занятия с психологом, дали огромный толчок в развитии. Нам никак нельзя сидеть, сложа руки, — мама отводит глаза, чтобы не заплакать.

 

Я верю, что скоро дочка не только научится самостоятельно садиться и ходить, а через 5-6 лет пойдет в обычную школу.

 

Давайте сделаем это возможным, на годовой курс реабилитации нужно 236 000 рублей*, чтобы Ксюша научилась сидеть, ходить и общаться с этим миром!

 

*Сбор ведется на финансирование проекта «Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», сумма включает в себя оплату аренды и труда специалистов центра, которые занимаются с детьми.