Учредитель и президент Благотворительного фонда помощи тяжелобольным людям «Гольфстрим», Марина Зубова, рассказала о личном мотиве создания НКО, «говорящем» названии организации и результатах деятельности за 10 лет.
От сообщества взаимопомощи людей к созданию НКО
До «Гольфстрима» у меня не было опыта благотворительной деятельности – я работала по специальности в области телекоммуникаций. В некоммерческую сферу я пришла благодаря личной истории: у меня родился ребёнок с инвалидностью. В процессе родов были повреждены нервные окончания плечевого сплетения, был поставлен диагноз «парез Эрба – Дюшена». У людей, страдающих таким недугом, наступает паралич одной или обеих рук.
Естественно, я погрузилась в тему лечения и реабилитации, узнала о том, что родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, не хватает информации о болезни, её терапии и средств на её проведение.
Я начала делиться личным опытом и знаниями с другими семьями. Возникло сообщество взаимопомощи людей: кто-то хотел получить поддержку, кто-то был готов её оказать. Через год мы поняли, что можем достигнуть большего, если будем вести свою работу в правовых рамках, учредив благотворительный фонд.
О выборе «говорящего» названия
Мы долго думали, как будет называться наш фонд, старались не потеряться среди других организаций, сделать так, чтобы оно запоминалось и отражало суть нашей деятельности.
Гольфстрим – это морское течение, которое делает климат нашей планеты теплее, поддерживает жизнь. Так и мы стараемся оказывать поддержку, дарить тепло и надежду на лучшее всем, кто обращается за нашей помощью.
О росте фонда
Когда я регистрировала устав «Гольфстрима», мне посоветовали не устанавливать в нем ограничений по кругу благополучателей. И хотя история организации началась с желания поддержать детей с парезом Эрба-Дюшена, мы составили основополагающий документ фонда с расчетом на помощь людям вне зависимости от конкретного диагноза, возраста и гражданства.
Это было правильное решение, потому что о нас стало узнавать всё больше и больше людей. Среди них были дети и взрослые с детским церебральным параличом (ДЦП), с пороком сердца, онкологией. Сначала мы оказывали адресную помощь, а 3 года назад перешли к проектам системного характера, которые решают проблемы недостаточности средств и возможностей для терапии, реабилитации и социализации уже группы людей.
Интересный факт: толчком к созданию фонда послужило заболевание моего ребёнка, и по мере того, как он рос, развивался и «Гольфстрим». Сначала были лечение и реабилитация маленьких детей, затем –социализация подростков с особенностями развития. Мы работаем и с обществом, помогая ему наладить контакт с людьми с особенностями здоровья.
О юбилейных результатах
В апреле нашему фонду исполняется 10 лет. Мы прошли путь от группы активистов, объединенных общими задачами, к организации профессионалов. Сейчас в команде «Гольфстрима» работает 30 человек. Кроме управленческого персонала, менеджеров проектов, пиарщиков и специалистов по фандрайзингу, в штате есть психологи, социальные педагоги, методисты. Как я уже говорила, мы перешли от адресной поддержки к проектам, решающим стратегические задачи. Фонд выстроил работу и с государственным и бизнес-сектором.
Один из самых крупных наших проектов и предмет гордости, выставка «Искусство быть!», которая реализуется совместно с Государственным центром современного искусства. Его цель – сделать так, чтобы работники сферы культуры, художники посмотрели на людей с ограничениями по здоровью под новым углом, более широко, поняли, как они воспринимают этот мир и искусства.
Были организованы и выставки произведений, которые доступны не только обычным посетителям, но людям с инвалидностью. Часть арт-объектов создана особенными художниками. Другая – обычными мастерами, отобранными по конкурсам на создание произведений с реабилитационной функцией: например, если у посетителя проблемы со зрением, он может вступить в коммуникацию с экспонатом с помощью других чувств, осязания, обоняния, слуха.
Сопровождают все выставки специально обученные медиаторы, которые умеют общаться на доступном людям с особенностями языке, помогают посетителям сориентироваться в пространстве экспозиции. Полученные знания и опыт универсальны, позволяют им включится и в другие инклюзивные инициативы.
Мы начали устраивать экспозиции сначала в столице, задействовали любимые москвичами места проведения досуга – площадки в Царицыно, Аптекарском огороде. Затем распространили эту арт-практику и в другие города.
Высоко оцениваю и проект «Подростковый клуб». С тинэйджерами в принципе непросто работать, а с молодежью с особенностями здоровья – и подавно, но мы не побоялись сложностей. И мы захотели комплексно заниматься их подготовкой к полноценной, интересной и самостоятельной жизни без конфликтов, страхов и чувства неполноценности. Мы набрали группы, учили ребят бесконфликтно общаться, развивали самостоятельность – без помощи родственников ходить в магазины, аптеки, иные общественные места. Сейчас фонд трудится над блоком по профориентации и трудоустройству наших подопечных. Ведется работа и с профессиональным сообществом: учим, как коммуницировать, заниматься с особенными ребятами. Занимаемся с родителями, объясняем, как подходить к воспитанию детей и подростков с особенностями, оказываем психологическую поддержку.
Отмечу и ещё и детский инклюзивный проект «Вместе весело шагать», который мы открыли в 2016 году: учим малышей ходить и говорить, прививаем навыки, которые помогут им адаптироваться к нормальной жизни. Ежемесячно помощь получают порядка 100 семей.
Об адаптации к пандемии
Как и наши коллеги по третьему сектору, мы постарались перевести все наши активности в онлайн-формат. Например, сделали онлайн-экскурсии по выставкам проекта «Искусство быть!». В дистанционном формате стали проходить занятия с логопедами и дефектологами. Таким образом, большим плюсом стала возможность подключиться к занятиям для ребят из регионов.
Единственно, для таких занятий нужно больше задействовать родителей, у которых не всегда есть ресурсы для этого. Но я уверена, что развитие дистанта может решить и этот вопрос.
О победе в Конкурсе Грантов Мэра Москвы
В прошлом году мы получили грант на дальнейшее развитие проекта содействия социализации и бесконфликтной интеграции подростков с ограниченными возможностями здоровья в социум «В зоне доступа». Это одна из самых любимых инициатив с очень хорошо проработанной методологией.
В его рамках еженедельно проходят групповые психолого-педагогические занятия для детей, на которых эксперты выявляют их коммуникационные, социальные, прививают необходимые навыки. Ребята становятся самостоятельными, обходятся без помощи родителей.
Помимо групповых, запланированы и индивидуальные занятия, отработка личных ситуаций, в том числе и с родителями, которые, например, могут бояться отпустить сына или дочь в кафе или магазин одного.
За счет этих средств продолжим текущую работу и расширим круг благополучателей, введем новый профориентационный блок. Привлечём к реализации проекта крупных социально-ориентированных бизнес-партнеров из пищевой и упаковочной индустрии. Они предоставят подопечным возможность попробовать себя в разных профессиях, готовы видеть ребят в числе своих сотрудников.
Об участии в Благотворительном сервисе на портале mos.ru
Как фонд, занимающийся формированием инклюзивной культуры, мы надеемся за счет сервиса рассказать всем москвичам, что такое инклюзия, как проходит социализация и адаптация людей с инвалидностью. Ведь главное достоинство сервиса – большой охват аудитории: порталом mos.ru пользуются все жители столицы. Мы надеемся, что собранные средства позволят увеличить количество подопечных и привлечь к оказанию помощи дополнительных специалистов.
Планы на будущее
Мы хотим расширять работу в регионах, делиться опытом и методологией с коллегами из других городов. Поскольку вне Москвы уровень компетенции нельзя сравнить со столичным, хотим выровнять эти показатели, помочь развить инклюзивную среду на местах.
Читать статью на сайте «Душевная Москва»
