21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Статистика показывает, что процент отказов от детей, рожденных с синдромом Дауна в роддомах стал меньше. А общество наконец-то научилось принимать детей с особенностями развития. В наши дни люди с синдромом Дауна учатся, работают, снимаются в рекламе и кино, даже строят семьи. Еще совсем недавно все было иначе…
«За 10 лет просветительской работы фонда «Гольфстрим» и всех наших усилий в социализации и реабилитации детей с особенностями развития, мы наблюдаем положительный общественный эффект – процент отказов от детей, рожденных с синдромом Дауна в роддомах стал меньше. Родители просвещены, меньше боятся и больше знают. Надеемся, что в будущем эта практика, предлагать матери новорожденного подписать отказ от ребенка после постановки диагноза, и вовсе уйдет в прошлое. А общество научится понимать и принимать детей с особенностями развития», — Марина Зубова, президент и основатель Благотворительного фонда помощи тяжелобольным людям «Гольфстрим.
Заболевание названо в честь английского доктора Джона Лэнгдона Дауна, который первым описал его симптомы и течение. Жизнь доктора перевернула случайная встреча с девушкой с особенностями развития. Тогда юный врач впервые задумался, а как можно сделать жизнь особенных людей лучше. В то время людей с синдромом Дауна не лечили, не обучали и считали безнадежными. Джон Лэнгдон Даун захотел изменить принятый в обществе подход. Он начал заниматься с детьми с синдромом, который спустя сто лет назовут в его честь, логопедической гимнастикой, чтобы развить у них речь. Детишек в приюте, в котором начал работать Джон Даун учили читать и писать, обучали профессиям — плотничеству, типографскому ремеслу, музыке. Методика Дауна не только способствовала социализации детей, но и позволила приюту получать доход. Подопечные Лэнгдона Дауна оставались в приюте даже в старости. В те времена вне приюта люди с таким диагнозом обычно не доживали до 10 лет. Доктор Даун одним из первых показал, что люди с особенностями развития могут прожить полноценную и счастливую жизнь.
Лишь спустя сто лет в 1956 году лишь нашли причину заболевания — нарушение набора хромосом в клетках. Тогда же синдром был назван в честь доктора, впервые описавшего его и посвятившего жизнь воспитанию и социализации детей с синдромом Дауна. Интересно, что внук доктора, названный в его честь, родился с синдромом, описанным его дедом. Джон Даун — младший прожил долгие 65 лет в атмосфере любви и заботы.
Сегодня синдром Дауна диагностируется перинатально, внутриутробно. Определить или заподозрить синдром Дауна можно у новорожденного младенца по форме черепа, форме ушей, строению пальцев. Часто синдрому способствуют врожденные заболевания. При этом люди с синдромом Дауна прекрасно находят общий язык с животными и растениями, трудолюбивы, часто занимаются спортом и ведут здоровый образ жизни, учатся в университетах, работают моделями, журналистами, многие из них блогеры. А еще они очень эмоциональны, умеют сочувствовать и сопереживать. Обычно они спокойные, добродушные, улыбчивые, отсюда и популярное в обществе прозвище «солнечные дети». Реакции у детей часто отложенные. Например, разбил малыш чашку, а рыдать начинает через час, когда все уже забыли. Горе неподдельное, эмоционально насыщенное.
Как общаться с детьми с синдромом Дауна
- Принцип зеркала
Дети с синдромом Дауна хорошо учатся через подражание. В дефектологии это называется эхопраксией. Чтобы чему-то научить ребенка, нам нужно стать его зеркальным отражением. Все что мы хотим передать ему, мы показываем сами. Из таких деток вырастают очень хорошие помощники по дому.
- Принцип любви
Эмоциональность у деток достаточно сохранна. Это лежит в основе всего воспитания и обучения. Процесс обучения ребенка с синдромом Дауна должен строится с опорой на эмоции, на позитив, доброжелательность. Дети с ограниченными возможностями здоровья очень чутко реагируют на искренность. Фальшивая улыбка их отталкивает.
- Принцип четкости
Главное правило для успешной коммуникации — говорить простыми и короткими предложениями, чтобы ребенок мог вас понять. Также стоит проявить терпение, когда он пытается вам что-то сказать. У людей с синдромом Дауна осложнена работа голосовых связок, им трудно говорить. Не перебивайте собеседника, не вставляйте свои слова и фразы. Подождите пока он закончит мысль, даже если это дается ему с трудом.
- Принцип объятия
Дети с синдромом Дауна очень любят обниматься, даже с незнакомыми людьми. При встрече и общении с таким ребенком нужно быть готовым к тому, что он может неожиданно подойти и обнять вас посреди беседы. Не надо пугаться, отталкивать ребенка. Ответьте на объятия, ребенок так выражает свое дружелюбие.
- Принцип признания
Не нужно говорить о ребенке в третьем лице. Часто, встречая ребенка с инвалидностью, мы обращаемся к сопровождающему взрослому: «Можно дать ему конфету?», «А он умеет говорить?» Поступая так, мы отказываем маленькому человеку в принятии, показываем, что он — не такой, как все. Поэтому всегда лучше говорить с самим ребенком и дать ему возможность ответить.
Помните, что у детей с синдромом Дауна очень развиты эмоции и эмпатия. Их легко обидеть, они сопереживают чужому горю, сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?