Стефания Розанова, 5 лет. Последствия ишемического инсульта, отсутствие речи, аутизм.

Средств собрано Необходимо

Благотворительный фонд «Гольфстрим» просит вас поддержать Стешу. Мы объявляем срочный сбор для того, чтобы оплатить девочке годовой курс реабилитации. Он стоит неподъемную для мамы и бабушки Стеши сумму — 1 050 000 рублей.
Но мы можем помочь! Неважно, какую сумму вы отправите в фонд, это в любом случае будет огромная помощь. Даже несколько сотен рублей способны приблизить момент, когда мы услышим слова Стеши — и снова увидим ее улыбку. 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Благодаря совместной акции Фонда с Первым каналом — Всем миром, сбор на нашу подопечную Стефанию Розанову удалось завершить и собрать необходимую сумму .

Стефании 5 лет. За свою короткую жизнь девочка побывала на множестве медицинских консультаций. Но большинство диагнозов, которые ей ставят, не подтверждено. У каждого доктора – свой взгляд на ситуацию. 

Девочка до сих пор не разговаривает и отстает в развитии от сверстников. Возможно, это последствия ишемического инсульта, который Стеша перенесла при рождении. Врачи скрыли это от родителей. Его последствия обнаружились, когда в два года девочке сделали МРТ.

«Сделайте же что-нибудь!» 

Мама Стеши Изабель – хрупкая молодая женщина. Когда она родила дочку, ей было двадцать. Родители очень ждали Стефанию и делали для этого все, что могли: платные обследования, контракт на роды в роддоме города Видное. Платные роды должны были стать гарантией для Стеши.

Изабель вспоминает: «Никогда бы не подумала, что кто-то, получив деньги, может испортить жизнь ребенку и сделать его инвалидом. На сроке 40 недель врач решила, что нужно стимулировать роды. Неделю меня стимулировали, вызывали роды. И – ничего. Врач психанула и сказала, что сегодня я должна родить, и проколола пузырь. Я думаю, она просто хотела, чтобы я быстрее освободила место». 

Схватки длились почти 11 часов, препараты не действовали, у ребенка останавливалось сердце, а врача не было рядом. Около Изабель был только отец Стеши, он звонил врачу и буквально кричал: «Да сделайте же что-нибудь!».

Жизнь матери и ребенка была под угрозой, и Изабель сделали экстренное кесарево сечение. Девочка пострадала во время родов, у нее повредилась шея — но от мамы все скрыли. Или, возможно, просто не смогли поставить правильный диагноз. 

Изабель сообщили, что малышка здорова, показатели по шкале Апгара 8/9 – прекрасные, и вскоре мама с ребенком спокойно отправились домой. Но уже через неделю родителям стало ясно, что повод для беспокойства есть: малышка очень часто плакала и странно закатывала глаза. Родители обратились к неврологу, но внятных рекомендаций не получили.

«Ребенок здоров и развивается нормально» 

В карточке первой детской поликлиники, где Стефания была прикреплена по месту жительства, врачи написали: «Ребенок здоров и развивается нормально». Пришлось сменить две поликлиники, чтобы Стеша начала получать медицинскую реабилитацию – например, бесплатные курсы массажа.

«Пошла Стеша рано, в семь месяцев, — рассказывает бабушка девочки Ирина Леонидовна. — До года девочка уже пыталась говорить – “мама” и “папа”. А в год замолчала, только мычала. Мы даже думали, что она оглохла. Показали доктору  и уже готовы были купить слуховой аппарат, но выяснилось, что она слышит». 

В три с половиной года Стеша даже начала говорить предложениями, но очень редко. Насколько хорошо она воспринимает речь, определить сложно. Бабушка пыталась заниматься с внучкой по обычным развивающим методикам, но поняла, что это бесполезно.

«У нее прекрасный слух, — говорит бабушка, — услышав мелодию, Стеша может легко воспроизвести ее. Но поет она без слов».

Череда диагнозов

В два года и семь месяцев девочке сделали МРТ. Исследование показало, что во время родов или сразу после рождения у Стефании случился инсульт. В результате у девочки поражение мозга — похожее на то, что бывает при ДЦП. Но самого ДЦП нет. Позади – много консультаций у знаменитых докторов. Каждый из которых по-своему видит проблемы Стеши. 

В 1 месяц девочке поставили диагноз «последствия перинатального поражения ЦНС».

В 10 месяцев – «задержка психоречевого развития, невропатия».

В 2 года новый диагноз от невролога – «задержка психо-речевого развития, нарушение поведения и эмоций, РАС, синдромальное состояние».

Генетики написали: «синдромальная форма ЗПРР».

В 3 года Стеше дали инвалидность по диагнозу  «f84. 02 детский аутизм вследствие других причин. Задержка интеллектуального и речевого развития. Гипердинамический синдром. Кататонический синдром».

После МРТ выявили ПВЛ затылочных долей (это форма поражения белого вещества полушарий головного мозга у детей, одна из причин ДЦП) и несколько других нарушений.

В 4 года Стеше поставили диагноз — «f72.1 умственная отсталость с нарушением поведения и аутистическими чертами. Гипердинамический синдром». 

Последнее посещение платного невролога принесло новые диагнозы — «гиперкинетическое расстройство неуточненное. Синдромальная форма задержки психоречевого развития. Синдром Ретта». 

Родители до сих пор не знают точный диагноз дочери. У каждого специалиста — свое мнение. Если нет точного диагноза, то сложно подобрать правильное лечение. Стеше рекомендовали сделать генетический анализ секвенирования генома, но он стоит очень дорого.

Стеша хочет общаться

Стефания уже начинала говорить с родителями и бабушкой — но потом ее речь оборвалась из-за неизвестного диагноза. Сейчас она не может выражать свои эмоции даже жестами. 

В октябре прошлого года Стеша начала заниматься в Детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать». Специалисты центра считают, что у Стефании хороший потенциал, она будет развиваться, но ей нужно много заниматься по индивидуальной программе, и тогда речь может появиться.

Изабель мечтает услышать первые слова дочери и помочь ей понять взрослых. По словам мамы, в центре дочка радуется каждому занятию, а это — уже большой прогресс. 

Благотворительный фонд «Гольфстрим» просит вас поддержать Стешу. Мы объявляем срочный сбор для того, чтобы оплатить девочке годовой курс реабилитации. Он стоит неподъемную для мамы и бабушки Стеши сумму — 1 050 000 рублей.

Но мы можем помочь! Неважно, какую сумму вы отправите в фонд, это в любом случае будет огромная помощь. Даже несколько сотен рублей способны приблизить момент, когда мы услышим слова Стеши — и снова увидим ее улыбку. 

Занятия и успехи Стефании за 2022-2023 учебный год

Основная задача, которая стоит перед специалистами инклюзивного центра «Вместе Весело шагать» — это развитие речи.

Курс реабилитационной коррекционной программы за октябрь составил всего 9 занятий (не ходили на занятия по здоровью ребенка)

  • тренер АФК — 2 занятия. Из основных упражнений: ходьба на беговой дорожке в разных темпах, в разных направлениях. Бег в среднем темпе. Перешагивание через кубики. Нашагивание на Босу. Активные игры. Растяжка. Это все нужно для развития вестибулярной системы, нового моторного планирования, ориентации в пространстве, развития межполушарных связей. В дальнейшем все эти навыки пригодятся для развития речи, ее ритмизации, а также для формирования навыков самообслуживания.
  • логопед — дефектолог 2 занятия.  Артикуляционная гимнастика. Дыхательная гимнастика. Занятия проходят исключительно в игровой форме. Стеша первый раз повторила за специалистом слоги «ба» и «ма», звук [в]. Задания на развитие пинцетного захвата. Развитие мелкой моторики, которая необходима для запуска речи.
  • нейропсихолог — 5 занятий. Игровая терапия. Развитие сенсорного восприятия. Развитие исследовательского интереса. Работа с вестибулярной системой. Качание на фитболе в разных плоскостях. Изучение фруктов и овощей. Изучение размеров. Части и целое (например пазлы). Работа с изучением собственного тела и навыков самообслуживания. Сортировка по цветам.

Достижения Стефании за октябрь:

  • Первый раз повторила слоги «ба», «ма» и звук [в].
  • Правильно показывает фрукты (ананас, персик, груша, яблоко, лимон, апельсин).

Маргарита с мамой пришли в инклюзивный центр «Вместе Весело шагать» в 2021 году. В сентябре не ходили на занятия по здоровью ребенка.

Я хочу помочь
Им нужна помощь