Аня Кузнецова, 7 лет, Spina bifida – сюжет на НТВ

Кузнецовой Анечке 7 лет, она очень добрая и отзывчивая девочка. На первый взгляд её ничего не отличает от других детей. Она любит играть с детьми на игровой площадке в прятки и догонялки, любит животных. Еще Анечка очень любит рисовать, танцевать и петь… Одна деталь, девочка почти не говорит, а когда пытается петь, то просто открывает рот под музыку и ловит звуки.

При рождении у Ани был обнаружен диагноз – Spina bifida. Это спинно-мозговая грыжа, которая появляется в следствие расщепления позвоночника. Эта болезнь сильно влияет на качество жизни ребенка, в более тяжелых случаях дети не могут самостоятельно передвигаться.

Анечка – долгожданный первенец в семье. Беременность моя протекала нормально, все анализы были в норме. Когда дочка родилась, врачи увидели на спине шишечку, посоветовали обратиться к врачу и сделать КТ. Так и обнаружили у неё спинно-мозговую грыжу.

Марина Кузнецова, мама Ани

У Ани было три сложнейших операции,  которые помогли  сохранить возможность ходить, но, к сожалению,  перенесенные операции на позвоночнике существенно повлияли  на развитие девочки в целом. Произошел серьезный откат в развитии речи и других психических функций.

Первую операцию дочери сделали в 3 месяца. Вторую —  в 3 года 10 месяцев. Третья операция была сделана в 2020 году. В три года Анечка уже могла говорить «мама», «папа», «баба», но после операции замолчала. Ситуация повторилась вновь, когда после долгих лет восстановления дочь снова начала называть меня мамой. Но после третьей операции она замолчала и по сей день не говорит. А мне бы так хотелось, чтобы она сказала мне «мама» вновь.

МаРина, мама семилетней Ани

Сейчас Анечка не говорит, у нее снижена концентрация внимания, повышенная утомляемость, также Ане тяжело даются действия, связанные с мелкой и тонкой моторикой. Ей тяжело даётся письмо, рисование, несмотря на то, что она обожает рисовать, особенно на белой доске водяными фломастерами.

Скоро Ане предстоит важный этап в жизни – первый класс в школе, где и письмо и рисование ей будут просто необходимы для успешной учёбы.

Сейчас Анечка ходит в общую группу детского сада, она очень хочет дружить и общаться с детьми, и очень расстраивается, когда дети не берут её в свои игры, потому что она не понимает правил игры и не может говорить.

Анечка может помочь маме по дому, даже посуду может помыть. Пыль может протереть, может вымыть пол.

Точнее сказать, она любит помогать мне, но вымыть пол она пока не может, зато может «поелозить» тряпкой по полу. У неё слабенькие ручки, моторика пальчиков слабовата. Анечка с удовольствием ходит в детский сад. Из еды любит помидоры, огурцы, клубнику, голубику. Есть любит всё. Разогреть еду она, конечно, не может, но может достать йогурт из холодильника и съесть сама.

Марина КуЗНЕЦОВА

На данный момент девочка вместе с мамой проходит по 4-5 медицинских реабилитаций в год, так как это необходимо для полного восстановления двигательных функций. Но вместе с тем, Аня нуждается и в психолого-педагогической реабилитации.

Ей необходимы занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом и психологом для формирования речи и её восстановления.

Сейчас девочки необходима коррекция и формирование мелкой и тонкой моторики, а также занятия адаптивной физической культурой для развития новых двигательных паттернов.

Финансов семьи недостаточно для того, чтобы пройти полный курс такой абилитации, для них это неподъёмная сумма. Мы надеемся, что неравнодушные люди увидят историю Анечки и смогут ей помочь пройти абилитацию в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать».

Анечка сильная и смелая, она продолжает бороться и мы верим, что у неё получится заговорить и учиться в школе наравне со всеми, мы очень хотим, чтобы у Ани появилось много хороших друзей и она, наконец, обрела свой голос.