Четырёхлетний Вова Кривобоков уже несколько лет является нашим подопечным. Мальчик попал на реабилитацию в Детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать», когда ещё не умел ходить. Из-за врождённых проблем и множественных нарушений двухлетний Вова передвигался только ползком. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки во время интубирования перед операцией. Сейчас Вова вынужден жить с трахеостомой, через которую он дышит, и с гастростомой, через которую он питается. Трубочки сильно ухудшают качество жизни Вовы, тормозят его развитие. Но сдаваться нельзя, ведь у мальчика сейчас такой возраст, когда идёт активное знакомство с миром, сверстниками, образование новых навыков. Поэтому благотворительный фонд «Гольфстрим» продолжает сбор на годовой курс непрерывной реабилитации для Вовы и открывает сбор на операцию по извлечению трахеостомы. Всего нам нужно собрать 6 169 169 рублей и мы верим, что всё возможно. Ведь Вова так хочет жить!
На своих двоих
Занятия во «Вместе весело шагать» по индивидуальной и групповой программе реабилитации помогли мальчику укрепить мускулатуру, развить социальные навыки, научиться глотать. Двухлетний курс непрерывной реабилитации помог маленькому Вове добиться больших успехов. Его прогресс отмечают специалисты детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать», где Вова занимается с психологом, логопедом и специалистом по ЛФК.
— Он научился выдыхать сам, управлять языком, — рассказывает логопед. То есть вдох он делает при помощи аппаратуры, а выдох самостоятельно. На выдохе образуются звуки. Однажды, это станет решающим в образовании речи». Однажды, когда, наконец, можно будет снять трубочку…Наконец, в этом огромном мире нашёлся врач, который даёт хорошие прогнозы Вове. Его ждут в клинике Ихилов в тель-Авиве в Израиле. За сложный случай взялся опытный хирург Ошри, который специализируется на болезнях гортани у детей. Вову ждут на обследование, во время которого под общим наркозом доктора изучат состояние гортани Вовы и, если всё пойдёт хорошо, смогут сразу удалить трахеостому. Возможно Вове повезёт сразу, а возможно потребуется целая серия операций. Ни доктора, ни родители Вовы пока не знают, как будут развиваться события дальше, но точно знают одно, мальчику нужно помочь дышать полной грудью.
Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает срочный сбор на операцию по извлечению трахеостомы и восстановления самостоятельного дыхания для Кривобокова Вовы из Москвы. Одновременно мы продолжаем собирать на курс непрерывной реабилитации для Вовы, чтобы он не терял навыки и продолжал развиваться, несмотря на все сложности. Пока Вову ждут на обследование в клинике Ихилов в Тель-Авиве и необходимой для операции суммы нет, мальчик будет продолжать заниматься с реабилитологами в Москве. Необходимо срочно собрать сумму в 6 169 169 рублей для оплаты операции и курса реабилитаций, чтобы четырёхлетний мальчик смог дышать самостоятельно. Ведь до десятимесячного возраста Вова дышал сам, а потом в результате врачебной ошибки оказался лишён этой возможности. Из-за ошибки анастезиолога Вова дышит через специальное оборудование. Но у него нет никаких медицинских показаний к этому, Вова может дышать сам. Вот только врачи в России не берут на себя риск по удалению трахеостомы.
— В России нам пока помочь не могут. К сожалению, здесь с таким случаем, как у Вовы сделать пока ничего нельзя. Единственное, чего мы добились, это замены трубочки в трахее на другую, меньшего размера. В апреле Вова лежал в Филатовской больнице, там ему делали полное обследование под общим наркозом, чтобы понять, сможет ли он дышать сам. Вердикт врачей – нет, не сможет. В районной поликлинике нет таких детей как Вова. Три года подряд нам говорили, приходите через год. Такое впечатление, что педиатры вообще впервые видят ребенка со стомой в трахее, — рассказывает Анастасия. – Никто не понимает с какими сложностями мы сталкиваемся».
На двоих одно лишь дыхание
Когда мальчик родился, ему сразу потребовалось сделать несколько срочных жизненно важных операций. Одна из них была на сердце и проводилась с искусственной вентиляцией легких. Анастезиолог смог вставить трубочку в трахею младенца только с 4 раза. Через сутки аппарат из трахеи Вовы должны были убрать, но начался стеноз гортани. Как выяснится потом, это случилось из-за неправильно подобранного размера трубочки. Но всё это маме Вовы скажут позже. Как и то, что трубочку три раза пытались вытащить – и всё безуспешно. После операции к ней подойдёт только кардиолог и обрадует, что операция на сердце прошла успешно. А о том, что Вова больше не сможет дышать самостоятельно Анастасия узнает потом, как бы между прочим…
С тех самых пор Анастасия и Вова связаны неразрывной нитью. Каждые 15-20 минут оборудование, которое помогает Вове дышать необходимо чистить. Ни днём, ни ночью мама не может расслабиться. Ночью спит вполглаза – слушает, как дышит сын.
— Недавно я спала подряд две полные ночи. Впервые за почти 4 года, — рассказывает Анастасия. – то ли Вова подрос, то ли оборудование стало лучше справляться. Сейчас его уже не надо чистить так часто. Да и Вова уже сопротивляется. Если раньше это не мешало его сну, то теперь он просыпается.
Пока Вова занимается со специалистами в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», мама Настя подслушивает через дверь, не захлебывается ли он. И если слышит характерное бульканье, то бежит на помощь. А дома маму ждут две старшие дочки, тоже ещё малышки. Им очень хочется маминого внимания.
В холодное время года Вова должен сидеть дома. Если температура опускается ниже 10 градусов тепла оборудование для дыхания замерзает. Зима в нашей стране длится почти шесть месяцев. Полгода Вова сидит с мамой дома. Вся семья Кривобоковых — пять человек ютятся в одной комнате в коммунальной квартире, половина комнаты занята оборудованием для Вовы и его специальным питанием, которое государство выдает сразу на год. Мало пространства для игр и развития. Пока папа на работе, а старшие сёстры Вовы в садике и в школе, Вова осваивает свою небольшую жилплощадь. Зимой мама с Вовой часто ходят гулять в подъезд. Мальчику нужно двигаться, чтобы укреплять слабые мышцы.
Вдох-выдох…
Несмотря на трахеостому Вова научился глотать. Постепенно малыш научился и дышать. Несмотря на трубку в горле, ест уже сам, и существует серьёзная надежда на то, что и питание через трубочку в животе — гастростому, скоро останется в прошлом. Прошлым летом Вова даже научился ходить. Пока неуверенно, пока только по ровным поверхностям, но и это уже большой успех для маленького мальчика. Вове очень повезло родиться в семье, где так борются за его здоровье и готовы сделать всё, чтобы он стал обычным мальчиком. Недавно Вове сделали кохлеарную имплантацию, то есть вживили в барабанную перепонку имплант, который работает как нерв и помогает Вове слышать. Слух у мальчика появился только недавно.
— Сейчас Вовы слышит как новорождённый. Он только знакомится с миром звуков, учится слышать. Недавно Вова стал откликаться на своё имя. – радуется мама мальчика.
В свои почти четыре года Вова пока не говорит. Только произносит отдельные звуки. Да оно и понятно – если слух появился только недавно. Речь Вова тоже освоит, вся семья верит в это. Когда ему снимут трубочку, он сможет всё делать самостоятельно, побежит, заговорит, задышит полной грудью… Он перенёс уже столько операций, чтобы исправить врождённые особенности. Остался последний рывок, самый сложный и дорогой. С большинством Вовиных проблем можно справиться, а те, что останутся с ним, можно компенсировать, научиться с ними полноценно жить.
Многодетной семье с ребёнком-инвалидом не оплатить операцию стоимостью в почти десять тысяч евро. Самостоятельно семья смогла собрать только сумму необходимую на перелет и проживание в Израиле на время медицинских манипуляций. На оплату лечения и реабилитации младшего сына семье, в которой работает только папа собрать средства своими силами практически невозможно.
Благотворительный фонд «Гольфстрим» открывает сбор на оплату операции для Вовы Кривобокова. Нужно в короткие сроки собрать сумму в 6 169 169 рублей, чтобы оплатить операцию и годовой курс реабилитации Вове. Давайте поможем!
Занятия и успехи Володи за 2022-2023 учебный год
Основная задача, которая стоит перед специалистами инклюзивного центра «Вместе весело шагать» — это обучение речи и развитие двигательных функций.
За январь было 14 занятий у логопеда-дефектолога. Вова стал без подсказки употреблять правильно слова «Тебе» и «Мне» передавая предмет. Стал употреблять фразу «Не буду» без визуальной подсказки губами.
Курс абилитационной и коррекционной программы за декабрь составил 19 занятий у логопеда-дефектолога. В декабре Вова научился автоматизировать звук «С».
За ноябрь Вова научился правильно отвечать на вопрос «Что ты делаешь?». Стал говорить о себе в 1ом лице без подсказки педагога.
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас он вынужден Подробнее «%s»…
Вова проходил реабилитацию и абилитацию в инклюзивном центре «Вместе весело шагать». С ним занимались: специалист АФК, дефектолог, логопед и нейропсихолог. Мы рады поделиться с вами итоговыми результатами наших совместных усилий, ведь без вашей поддержки это было бы невозможно!
В июле специалисты инклюзивного центра работали с Володей над двигательными функциями, развитием речи и памяти.
У Вовы практически пропала мотивация к учебе в июне, он плакал перед занятием, не хотел заходить, отказывался от заданий, поэтому специалисты сократили нагрузку и перешли обратно на игровую деятельность.
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден Подробнее «%s»…
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден Подробнее «%s»…
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден Подробнее «%s»…
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден Подробнее «%s»…
Вова уже несколько лет является нашим подопечным из-за врождённых проблем и множественных нарушений. Осложняет ситуацию трахеостома, которую установили мальчику из-за врачебной ошибки. Сейчас Вова вынужден Подробнее «%s»…
